Overcoming Internalized Stigma in Persons with Psychiatric Disabilities

미영 김; 성숙 전; 은경 변; Mi Young Kim; Seong Sook Jun; Eun Kyung Byun

doi:10.12934/jkpmhn.2017.26.3.238

Abstract

Purpose

This phenomenological study was done to identify comprehensively and in depth the experience of overcoming internalized stigma in persons with psychiatric disabilities.

Methods

Data were collected from December 2015 to June 2016 with 10 persons who had psychiatric disabilities. The participants took part in interviews on their experiences of overcoming stigma. The collected data were analyzed using Colaizzi method.

Results

From the raw data obtained from the study participants, 12 themes and 5 theme clusters were identified. The 5 theme clusters were found to be ‘being locked up in one's own stigma’, ‘trying to escape from the self in constraints’, ‘overcoming oneself by oneself’, ‘getting to see the true self’, and ‘living the life desired’.

Conclusion

Study findings indicate the necessity of developing a mediation program to reduce and overcome the internalized stigma in the persons with psychiatric disabilities. A national and social effort is necessary for persons with psychiatric disabilities to help them overcome the internalized stigma.

서론

1. 연구의 필요성

정신질환자에 대한 낙인은 일반인이 정신질환자에 대하여 어떻게 인식하고 대우하는지에 대한 사회적 낙인[1 2]과 정신질환자가 스스로 어떻게 인지하느냐에 관한 내재화된 낙인[2]으로 구분할 수 있다. 사회적 낙인은 조현병 환자가 위험하고, 행동예측이 불가능하며, 아무것도 할 수 없다는 편견과 차별을 포함하는 부정적인 고정관념이다[2]. 정신질환자에 대한 사회의 태도나 행동에 기인하는 사회적 낙인은 정신과 환자의 치료결과에 부정적인 영향을 미친다[3]. 지각된 차별감은 내가 정신질환자이기 때문에 다른 사람과 다르게 대우하고 심리적, 사회적 불이익을 받는다고 느끼는 것이다[1 2 4]. 이런 차별감으로 인해 정신질환자는 심리적 · 사회적 과정으로 사회로부터 거절 경험, 스스로 고립되어 부정적인 결과로 내재화된 낙인을 초래하게 된다[4].

정신장애인의 내재화된 낙인이 높을수록 자존감은 감소하고[5], 정신과적 증상은 악화되며[2], 사회적, 심리적으로 전반적 기능의 저하[6]를 초래하여 삶의 질이 떨어지게 된다[7]. 정신장애인의 궁극적인 목표는 단순한 증상 호전을 넘어서 모든 생활 영역에서 기능을 회복하고, 삶의 질을 향상하는 것이다. 하지만 증상이 회복되어 지역사회로 복귀한 정신장애인의 삶은 더욱 불만족스럽다[8]. 이처럼 증상이 회복된 후에도 삶의 대부분이 변화되지 않는다[1]는 점에서 정신장애인에게 여러 가지 불리함을 초래하는 내재화된 낙인에 대한 다양한 연구가 필요하다.

그러나 국내 선행연구에서는 일반인들이 아직까지 TV나 영화 등의 대중매체 및 주변 사람들의 부정적 태도 등을 통해서 정신질환에 대한 많은 편견을 가지고 있는 것으로 파악하여, 지역주민, 교사 대상으로 정신장애인에 대한 사회적 편견 중심의 연구[9 10]가 주를 이루고 있다. 내재화된 낙인에 대한 연구도 조현병 환자의 내재화된 낙인에 영향을 미치는 요인[11], 내재화된 낙인과 치료순응 상관관계[12], 낙인감소를 위한 중재 프로그램[13] 등 소수의 양적 연구가 있을 뿐이다. 반면에 국외에서는 정신장애인의 내재화된 낙인을 감소시키기 위해 다양한 기법을 활용한 중재 연구[14 15]가 이루어지고 있고, 이런 중재 연구에서는 문화적, 사회적으로 고유한 특성을 반영하여 개발하였으며, 이를 통해 내재화된 낙인 감소를 도모하고 있다[15].

이와 같이 지금까지 행해진 양적 접근에 의한 국내의 선행연구는 개인의 생생한 경험이 함축하고 있는 복잡성을 몇 가지 변인으로 설명함[6]으로써 단순화시키고 있다. 그리하여 정신장애인의 관점에서 그들이 겪는 내재화된 낙인 극복 경험을 있는 그대로 파악하고 삶 속에서 내재화된 낙인을 극복하는 과정에서 갖는 의미를 심층적으로 이해하는 데 제한이 있다.

따라서 정신장애인의 내재화된 낙인 극복 경험에 대한 생생한 경험을 이들의 관점에서 확인하여 기술하고, 이러한 경험의 구조와 본질을 규명할 수 있는 현상학적 연구의 필요성이 요구된다. 이에 본 연구에서는 정신장애인의 내재화된 낙인을 극복하면서 겪는 주관적 경험과 그 구조 및 본질을 이들의 관점에서 파악하고 기술함으로써 추후 정신장애인의 내재화된 낙인 극복의 질적 향상을 위한 유용한 기초자료를 제공하고자 한다.

2. 연구목적

본 연구의 목적은 정신장애인의 내재화된 낙인을 극복하는 경험이 어떠한지 서술함으로써 이들 경험의 본질을 이해하는 것이다. 이를 기반으로 본 연구는 정신장애인의 내재화된 낙인 극복 경험을 심층적으로 파악하고, 그 현상을 이해하여 정신장애인의 내재화된 낙인 극복을 위한 기초자료를 제공하고자 한다.

따라서 본 연구에 따른 주 질문은 “정신질환으로 인해 자신에게 낙인을 찍었던 경험은 무엇입니까?”, “그 찍었던 낙인을 극복한 경험은 무엇입니까?”이다.

연구 방법

1. 연구설계

본 연구는 정신장애인의 내재화된 낙인 극복 경험을 파악하기 위해 개인이 경험한 의미에 중점을 두고 본질을 파악하는 것을 목적으로 하는 현상학적 방법을 사용한 질적 연구이다.

2. 연구대상

연구참여자는 S, Y 사회복귀시설을 이용하는 정신장애인으로 연구참여에 동의한 자를 대상으로 하였고, 본 연구참여자의 구체적인 선정기준은 다음과 같다. 1) 연구대상자 모집문건을 보고 연구의 목적을 이해하고 자발적으로 참여의사를 밝히고, 2) 정신장애인 등록하여 복지카드가 있으며, 3) 주치의의 동의 후, 4) 내재화된 낙인에 대한 점수를 70점 이하인 자, 5) 낙인 극복에 대한 경험을 솔직하고 적극적으로 구술해 줄 수 있다고 판단되는 자를 포함하였다. 내재화된 낙인에 대한 점수를 70점 이하인 자로 선정한 이유는 내재화된 낙인 감소 중재 프로그램에 관한 Kim과 Jun [15]의 연구에서 Ritsher와 Phelan [16]이 개발하고 Hwang 등[17]이 번안 및 표준화한 내재화된 낙인 척도(신뢰도 Cronbach's α=.91)로 측정하였을 때 내재화된 낙인 감소 중재 후 69.06점인 결과와 대조군과 유의한 차이를 나타낸 결과를 통해 낙인 극복경험을 고려한 점수로 적당하다고 판단하였기 때문이다.

연구참여자는 총 10명이었으며, 구술내용 중 의미 있는 진술이 새롭게 발견되지 않는 포화상태까지 면담을 진행하였다. 연구참여자의 첫 발병은 16~40세이었고, 평균연령은 25.3세였다. 학력은 고졸 5명, 대졸 5명이었다. 질환명은 모두 조현병 진단을 받았고, 유병기간은 3~30년으로 평균 14.2년이었다.

3. 윤리적 고려

본 연구참여자의 윤리적 측면은 K대학교의 연구윤리심의위원회(IRB-73)로 부터 심의를 거쳐 연구 승인을 받았다. 연구에 대한 참여자의 자발적 참여를 확인하기 위해 연구 시작 전, 본 연구에의 참여 동의서를 참여자로부터 서면으로 받았다. 면담시작 전에는 연구의 목적, 비밀보장과 익명성, 원할 경우 자유롭게 면담을 중지하거나, 면담에 응하지 않아도 된다는 사실을 다시 확인시키고, 참여자가 동의할 경우에만 면담의 내용을 녹음하였다. 또한, 본 연구과정 중 알게 된 면담내용은 연구목적으로만 사용할 것임을 설명하였다. 참여자들의 동의하에 녹취된 전체 면담내용은 마이크로소프트워드를 이용하여 입력하되, 참여자의 신원이 드러나지 않도록 신원과 관련된 개인정보는 모두 삭제하고 별도의 고유번호를 부여 하였다.

4. 자료수집

자료수집은 2015년 12월 10일부터 2016년 6월 17일까지 약 7개월간 진행하였다. 자료수집을 위해 해당 사회복귀시설의 담당자, 시설장 및 담당 주치의에게 연구목적을 설명하고 협조를 구하였다. 자료수집은 모집문건을 통해 1차 공지를 하고, 참여자를 모집하기 위해 사전 만남을 통해 연구대상자를 선별하였으며, 면담 전에 신뢰관계를 형성한 후 심층면담이 이루어질 수 있도록 준비한 후 진행하였다. 면담 장소는 사회복귀시설 내에 위치한 상담실 또는 칸막이가 있는 카페를 이용하였으며, 면담은 한 사람에게 새로운 자료나 정보가 나오지 않아 자료가 포화될 때까지 진행하였다.

면담은 일상적인 대화로부터 시작하여 참여자가 편안하게 진술하도록 유도하였으며, 미리 작성된 면담가이드 주 질문으로 시작하여 필요 시 보조질문을 사용하여 참여자가 자신의 경험을 충분히 이야기할 수 있도록 하였다. 면담 시 사용된 주 질문은 “정신질환으로 인해 자신에게 낙인을 찍었던 경험은 무엇입니까?”, “그 찍었던 낙인을 극복한 경험은 무엇입니까?”이었다. 또한 보조 질문은 “자신의 내면에 낙인은 어떤 것입니까?”, “스스로 낙인에서 벗어나기 위해 무엇을 하였습니까?”, “자신이 찍은 낙인에서 벗어났다고 생각하게 된 경험은 무엇입니까?” 등이었다. 이를 통해 내재화된 낙인을 극복한 경험에 관련된 구체적 설명, 당시의 대상자의 느낌과 생각 등에 대하여 개방형으로 질문을 하였다.

면담 내용은 참여자의 동의하에 음성녹음을 하였으며, 녹음한 것은 면담 당일 참여자의 언어 그대로 필사하였다. 또한, 면담 상황이나 참여자의 언어적, 비언어적 표현도 메모노트에 기록하여 분석에 참고하였다. 참여자의 일반적인 사항은 첫 면담 시작 전 준비된 간단한 문항의 설문지를 본 연구자가 직접 읽어주고 참여자의 응답을 기입하는 방식으로 조사하였다. 1회 면담시간은 40~70분 가량이었고, 환자 당 최소 2회에서 최대 3회까지 실시하였다.

5. 자료분석

본 연구에서 자료의 분석은 Colaizzi [18]가 제시한 다음의 절차를 따랐다.

제1단계에서는 모든 참여자의 구두 혹은 문자로 된 내용을 듣거나 읽고 그들의 경험에 대한 느낌을 얻기 위해 면담 상황을 떠올리면서 면담 내용의 필사본을 반복적으로 읽어 전체적인 느낌을 얻었다. 제2단계에서는 현상에 직접적으로 관련된 의미 있는 진술을 추출하기 위해 두 연구자가 서로 방해받지 않는 독립된 공간에서 면담 내용의 필사본을 읽으면서 진술문이 참여자의 경험의 본질적인 의미를 나타내고 있다고 판단되는 부분이나 참여자들 간에 반복적으로 진술되는 내용에서 강조되는 부분에 밑줄을 그으면서 주요 진술을 추출하여 160개 도출하였다. 제3단계에서는 추출된 주요 진술 또는 구절들로부터 의미를 구성하기 위해 각각의 맥락 속에 숨겨진 의미를 한 단계 더 추상적인 진술로 구성하였다. 구성된 의미는 3명의 연구자가 함께 확인하고 공통된 의미를 중심으로 하여 하나로 통합하여, 40개의 의미단위 문장을 형성하여 하위주제로 분류하였고, 그 안에서 의미와 맥락을 발견하고자 하였다. 제4단계에서는 구성된 의미를 주제와 주제 모음, 범주로 분류, 조직하기 위해 3명의 연구자가 유사자료를 통합하여 분류된 의미들을 묶어 주제를 조직하고, 주제를 묶어 주제모음으로, 주제모음을 묶어 범주로 조직하여, 12개의 주제와 5개의 주제모음으로 분류하였다. 제5단계에서는 주제모음들이 나타내는 현상을 주제를 중심으로 포괄적으로 기술하였다. 제6단계에서는 정신장애인의 내재화된 낙인 극복 경험으로 확인된 주제, 주제모음 및 범주의 설명을 통해 기술하였다. 제7단계에는 분석 결과의 타당성을 확보하기 위해 연구참여자의 입장으로 돌아가 봄으로써 타당도를 높이고자 하였다. 또한, 자료가 포화될 수준까지 분석을 계속하여 새롭게 나온 자료는 거의 없었으며, 주로 재확인된 내용을 통하여 타당도를 높이는 작업을 하였다.

6. 연구의 타당성 및 진실성 확보

본 연구의 신뢰도와 타당도에 대한 확인은 Guba와 Lincoln [19]이 제시한 사실적 가치, 적용성, 일관성, 중립성에 근거하였다. 사실적 가치를 높이기 위하여 심층면담을 통해 정신장애인 낙인 극복 경험을 파악하고자 하였으며, 면담을 하는 동안 모호한 진술이 있는 경우 참여자에게 다시 질문하여 진술의 의미를 확인하였다. 자료분석 시 참여자의 진술의 의미를 파악하기 위해 노력하였으며, 연구자 간의 차이를 줄이기 위하여 분석결과를 상호 점검하여 공통된 의미를 발견하였다. 최종적으로 확인된 주제모음, 주제, 하위주제에 대해서 참여자 10명에게 반영적 읽기를 하여 자신의 경험과 일치하는지 확인하였다. 연구의 적용성을 높이기 위하여 참여자 개개인의 독특한 배경에 대한 대화를 하면서 의미 있는 진술에 대해서는 심층면담을 실시하여 주제의 본질적 구조를 파악하고자 하였고, 각 참여자의 진술이 반복적으로 나타나서 더 이상 새로운 자료가 도출되지 않을 때까지 자료를 수집하고 심층 기술하였다. 일관성을 확보하기 위해서 자료에서 발견된 주제와 범주에 대한 분석적 사고와 지속적 비교방법을 통해 자료의 일관성을 유지하였다. 현상학적 연구방법을 배우고 연구한 경험이 있는 간호학과 교수 3명에게 연구결과를 보여주고 주제모음, 주제의 서술과 주제의 적절성, 신뢰도와 타당도 확보를 위한 구체적인 방안 등에 대한 피드백을 받고 연구자에 의한 분석과 비교하여 수정하였다. 연구의 중립성을 확보하기 위해 연구자들 간에 정신장애인의 낙인 극복 경험에 대한 이해를 토의하여 검증함으로써 연구자의 주관성이 면담과정이나 결과에 영향을 미치지 않도록 하였다.

연구 결과

정신장애인 10명의 연구참여자로부터 얻은 원자료에서 추출한 주요 진술에서 12개의 주제와 5개의 주제모음으로 구조화할 수 있었다. 5개의 주제모음은 ‘스스로의 낙인에 갇힘’, ‘굴레 속의 나에게서 벗어나려고 함’, ‘내가 나를 극복해 나감’, ‘진정한 나를 볼 수 있게 됨’, ‘원하는 삶을 살아가게 됨’으로 도출되었다(Table 1).

주제모음 1. 스스로의 낙인에 갇힘

주제 1. 세상의 낙인 속에 나를 가둠

연구참여자는 정신질환이 신체질환처럼 하나의 병으로 받아들여지지 않을 뿐만 아니라 정신장애인에게 사회적 편견으로 낙인을 찍고 있음을 알게 되었다. 또한 참여자는 정신질환에 대한 사회적 편견을 가지고 무시하거나 비하하는 말과 행동들을 직접 경험함으로써 깊은 상처를 받게 되었다. 그러한 경험은 사회적 기준에 따라 자기 자신에게 낙인을 찍게 하고, 스스로 내재화시켜 낙인에서 벗어날 수 없게 하였다.

수군거리는 거지 또라이가 왔다고... 그런 이야기를 하면 자기네들은 무심코 던진 말인데 받는 사람 입장에서는 그게 아니거든요. 굉장히 상처가 되는 거죠. 내가 왜 저 사람한테 이런 소리를 들어야 하나 저 사람들이 입원비를 준것도 아니고 도와 준 것도 없는데 나는 왜 저 사람들의 놀림의 대상이 되어야 하는가? 그런 것 때문에 많이 괴로워했었고 술도 많이 마셨습니다.(참여자 4)

세상 사람들이 오해와 편견을 가지고 병이라고 신체적인 병이 아니고 정신적인 병이라고 하고 무서운 병이라고 큰일이 난다고 해요. 약 먹으면 낫는다 그게 아니라 정신병에 걸린 사람은 이상하고 안 좋고 사고를 일으키고 같이 살면 끝장난다고 해서 나는 참 무서운 병에 걸렸구나하고 생각을 했어요.(참여자 6)

주제 2. 자신의 벽에 부딪힘

연구참여자는 사회적으로 잘못된 인식과 편견 때문에 정신장애인이 어떤 상황에 있더라도 있는 그대로의 한 사람으로 받아들여주지 않고 정신장애인이라는 용어에서 모든 것을 결정하고 판단하는 낙인을 경험하였다. 정신장애인은 이미 사회적 낙인이 찍혀 있어서 어떤 것으로도 벗어날 수 없고, 개인적인 노력이나 수고를 인정하지 않는 경험을 통해 세상의 인식과 편견을 바꿀 수 없는 한계를 경험하였다. 결국 연구참여자는 사람들의 정신장애인에 대한 낙인을 그대로 받아들여 자기 스스로에게 낙인을 찍는 경험을 하고 있었다.

차별에 대해서 이야기 할 수 없었어요. 니가 환자인데 니가 일을 해봤자 얼마 받겠노? 니가 감수해라 그럴까봐 아무 말할 수가 없어요. 그런 상황을 얘기할 수가 없네요. 가만히 있었어요.(참여자 6)

늘 생각에는 독하게 마음먹으면 되지 않겠나 생각은 하는데 한계가 있더라구요. 독하게 마음먹는 것도 한두 번이지(웃음).(참여자 10)

주제 3. 낙인을 손바닥으로 가려 외면함

연구참여자는 정신장애인에 대한 사회적 인식과 편견에 따른 사회적 낙인을 경험한 이후 자신들 스스로가 낙인을 찍으면서 자신의 병을 밝히지 않게 된다. 즉, 정신질환에 대한 사회적 편견과 낙인을 이겨내지 못하고 스스로가 자신의 병에 대한 낙인을 받아들임으로써 세상 사람들에게 낙인의 대상이 되는 것을 두려워하였다. 연구참여자는 정신장애를 가졌지만 정신장애인인 것을 숨기고, 정상인도 아니면서 정상인처럼 살아감으로써 자신의 낙인에 대해 자신이 외면하는 경험을 하고 있었다.

장애인이다 정신분열병 환자다 그런 얘기를 해본 적이 없어요. 그런 얘기를 할 필요도 없고 한다고 해도 그 사람들이 좋아할 리 없고 그 얘기 하고 싶지도 않고 병원 안에서는 하지만 밖에서 그런 이야기를 하면 다른 사람들은 좋게 안 보잖아요. 아예 무단히 그런 사람들하고 일을 하려고 하지도 않을 거고 깊게 사귀려고 하지도 않을 거고 그래 가지고 거의 안했어요.(참여자 2)

정신장애인이란 것 때문에 상처를 많이 받은 적이 있어서 이력서 쓰고 고용 노동부에 가면 정신장애인이라고 안밝힙니다. 좋은 점이 하나도 없거든요... (중략) ...안 아픈척 하는 거죠. 내 가 멀쩡한 것처럼 정상인처럼 해야 되는거지요.(참여자 4)

말을 하지 않으면 아무 일도 없는데 말을 하는 것은 바보 같은 행동이고요. 말하는 자체가 남 들이 봤을 때 그러니까 병이 있다는 소리를 듣기 때문에 말을 안 해요.(참여자 7)

주제모음 2. 굴레 속의 나에게서 벗어나려고 함

주제 4. 내 병을 제대로 알게 됨

연구참여자는 자신의 병에 대해 제대로 알지 못하고, 자신의 병을 치유하고자 하는 노력도 없이 약물복용의 실패, 스트레스 대처 실패 등으로 재발을 반복하면서 자신의 병에 대해서 조금씩 알게 되었다. 또한 참여자는 지역사회에서 살아가기 위해서는 약물복용과 함께 정신사회 재활 프로그램 참여 등의 지속적인 관리의 필요성을 알게 되었다. 이를 통해 자신의 병을 제대로 인식하고, 정신장애인으로서 병에 대한 새로운 시각을 가지는 경험을 하였다.

지금 내가 이렇게 어느 정도 약을 먹으면 정상적인 생활을 할 수 있는 상태가 되었다고 생각을 하거든요. 이 정신과적 증상이 일어난다고 해서 집에만 있고 증상이 있다고 해서 사회복귀시설에 안 나오고 그런 것보다 증상이 있다고 하더라도 계속 나오면 증상이 꺾이거든요.(참여자 1)

여기 사회복귀시설에 나오니깐 전부 다 상처가 있으니깐 마음이 편하더라구요. 여기 오니깐 말을 하든 안하든 편하니까... 그래서 여기 다니게 되었어요.(참여자 4)

주제 5. 스스로 병을 관리하기 위해 노력함

연구참여자는 정신사회재활치료에 참여하면서 약물복용, 스트레스 관리, 지속되는 증상에 대한 대처 등을 훈련하고 자신의 병을 극복하기 위한 다양한 노력을 하게 된다. 약물 및 증상교육 등의 한정된 훈련에 수동적으로 반응하는 것이 아니라 정신사회재활치료 훈련에 따라 적극적인 노력을 더하여 자신의 병을 조절하고자 하였다. 이러한 노력을 통해 연구참여자는 자신의 증상을 조절하고 관리할 수 있는 경험을 하였다.

지금도 증상이 있어서 망상이 가끔 들어요. 그런 생각이 들지만 뷰티플 마인드 영화처럼 룸메이트 나타나면 고개를 돌리는 것처럼 나도 이런 엉뚱한 생각이 드네 참 웃긴 생각이 든다 생각하고 외면을 하거든요. 약 먹기 때문에 그렇게 생각하면서 무시할 수 있고...(참여자 7)

약을 복용하고 꾸준히 자기관리해서, 공부도 하고 물건같은 것도 안 던지려고 하고... 증상 도 좋아지고...(참여자 8)

인생 전체에 도움이 된 것은 먼저 약물 복용을 잘하고 적당한 운동, 스트레스가 쌓이면 그 때 그때 풀고, 잔존증상이 없도록 노력하고, 세상이 좋아서 좋은 약도 많으니까 좋은 약도 먹고...(참여자 9)

주제모음 3. 내가 나를 극복해 나감

주제 6. 내가 나를 조절할 수 있게 됨

연구참여자는 약물복용 및 꾸준한 재활치료를 통해 정신장애를 스스로 관리할 수 있게 된다. 이를 통해 약물복용이 유지되고, 스트레스와 지속되는 다양한 증상도 적절하게 대처할 수 있게 되었다. 그리하여 정신장애인의 재활치료에서 부터 사회에 적응하는 과정까지의 지속적인 관리를 할 수 있게 되었다.

약물증상교육도 받고, 내 자신도 겪어보고 주위에 회원들이 생활하는 것 많이 보고, 병에 대한 책도 읽어 보면서 병에 대해 알게 되었어요. 이 병은 꾸준히 약 먹고 치료를 받아야 됩니다. 증상이 안정되어야 되고 직장생활이나 사회복귀시설 같은데 꾸준히 다니면서... 혼자서는 안 되고 도움을 받으면서 관리해야 돼요.(참여자 2)

주제 7. 혼자가 아닌 함께 함으로 힘을 얻음

연구참여자는 자신들의 정신장애를 회복하고 극복해가는 과정에서 그들의 가장 첫 번째 지지자인 가족의 도움을 받을 수 있었다. 또한 가족 외에 치료자와 동료의 지지를 받으면서 그들의 지지도 중요함을 알게 되었다. 연구참여자는 혼자서는 힘들고 포기하고 싶었지만 함께 한 사람들의 도움으로 어려움을 이겨내었고, 그것을 통해 나를 극복할 수 있는 힘을 얻었다.

가족도 지지를 해주고 선생님도 지지를 해 주고 회원분들도 같은 병이니까 이해를 해 주고 그러니깐 포기하지 않고 해야 되겠다 생각을 하고...(참여자 8)

무엇보다 치료진의 관심이죠. 관심에 의해 도움을 받은것 같아요. 나는 힘이 들어도 선생님이 이끌어주니깐 도움이 되었어요.(참여자 10)

주제 8. 자신의 능력으로 한계를 넘어섬

연구참여자는 정신장애를 관리하면서 사회적 역할도 할 수 있는 자신의 능력을 보여주게 된다. 그들은 정신장애인으로 가족과 사회의 편견에 굴복하지 않고 사회의 일원으로 사회적 역할을 할 수 있는 능력을 보여줌으로써 사회적 편견에 따라 자신들에게 내재화되어 있는 편견을 극복하고 있었다. 이는 정신장애는 극복될 수 있고, 사회에서 한 인간으로 사회적 역할을 감당할 수 있음을 보여줌으로써 자신의 한계를 넘어 당당한 모습을 나타내었다.

병원에 계속 다녀서 15년이 넘었는데 나도 할 수 있다는 걸 가족들에게 보여 주어야겠다 이래 가지고 회사에 1년 다니면서 월급 받아서 엄마 딱 주니깐... 엄마는 일을 시키면 되겠구나 야도 일을 할 수 있구나 알게 되더라구요.(참여자 6)

약을 먹은 지 10년이 넘었고 증상이 안정화되다 보니까 약만 잘 먹으면 정상인과 똑같이 생활할 수 있다는 것에자신도 생겼고... 직장에서도 정신장애인으로 알고 있지만 잘못된 눈으로 봤다는 것을 후회하게 만들 정도로 열심히 하고 너거들은 병이 없어도 내가 더 일을 잘한 다는 통쾌함도 얻고 성취감도 얻었어요.(참여자 7)

주제모음 4. 진정한 나를 볼 수 있게 됨

주제 9. 흔들리지 않고 살아가게 됨

연구참여자는 세상 사람들의 낙인으로 인한 말이나 판단에 따라 자신에게 낙인을 찍게 되면 무엇보다 자신들이 어려움을 겪게 되는 것을 알게 되었다. 세상 사람들의 낙인과 판단에 얽매이면 그 낙인으로 자신이 평가되고, 자신의 가치를 잃게 되는 것을 깨달으면서 그런 낙인에 얽매이지 않게 되었다. 자신이 회복할 수 있는 힘을 믿고 인내하며 자신의 길을 갈 때 자신의 가치가 인정받으며, 정신장애도 극복될 수 있음을 알게 되는 경험을 통해 사회적 낙인에 흔들리지 않게 되었다.

어느 한 순간에 주위 말들을 따라가면 사람이 그 사람 말에 놀아나는 느낌이 그런 생각이 어느 순간 딱 들더라구요.(중략) 내 생활까지 지장이 오니깐 무던하게 넘겨야 되겠다는 생각 이 들더라구요. 그 때 퇴원하고 나서는 주위에 뭐라고 하던지 내 일만 하겠다고 그런 생각만 했습니다.(참여자 4)

충분히 인내하고 참으면 시간이 해결해주는 것 같네요. 치료받는 것 자체가 힘들지만 치료 를 하면서 시간이 지나면 자연스럽게 회복이 되니깐... 좀 참고 조금만 인내하면 될 것 같아 요.(참여자 10)

주제 10. 스스로 단련이 됨

연구참여자는 정신장애를 치료하는 과정을 겪으면서 사회적 낙인에 대해 수용할 수 있는 마음과 세상의 어떤 소리에도 자신을 조절할 수 있는 단련이 되는 경험을 하였다. 그리하여 연구참여자는 세상의 편견에 얽매여서 세상의 차별이나 부당 함에 따른 낙인으로 자신 스스로를 낙인 시키지 않고 도리어 세상의 편견이나 낙인의 시선에서 자유로운 모습을 보여 주었다.

병에 대해서 알게 되고 병에 대한 과정을 내가 직접 겪다보니까 사회생활하면서 편견도 있 다는 것도 오랫동안 겪으면서 살다보니까 마음이 불쾌하다든지, 우울하다든지 그런 건 없어요. 단련이 된 것 같아요.(참여자 2)

같은 경우 성격이 굉장히 예민한 편이고 남들 말하는 거 신경 많이 쓰고 그랬는데 무던 해 지더라구요. 약을 통해 서라기보다는 시간이 지나면서 그런 것 같아요.(참여자 4)

주제모음 5. 원하는 삶을 살아가게 됨

주제 11. 내 삶을 살기 위한 의지를 가짐

연구참여자는 사회에 적응하는 과정에서 사회적 편견과 낙인에 초점을 맞추는 것이 아니라 자신의 삶에 충실한 것이 더 중요하다는 것을 알게 되었다. 그들은 세상의 낙인과는 상관없이 누구보다 자신의 삶에 대한 의지를 가지면서 자신의 생활에 대한 책임감, 스스로 병을 극복하기 위한 다짐, 자신의 원하는 삶을 살기 위한 노력을 하고 있었다. 그리하여 연구참여자는 사회적 낙인에 따라 자신의 편견과 낙인을 만들어내지 않고, 그 속에 갇히지도 않으면서 자신의 삶에 의미를 두고 자신의 삶을 살아가고자 하였다.

자기 일을 묵묵히 하면서 이해를 바라는 것은 조금 요구할만한 것 같은데... 내가 할 일을 안 하고 회사를 가서도 처져 있고, 직장 상사나 동료들한테 이해를 바라는 것은 아닌 것 같아 요.(참여자 4)

지금 든든한 몸과 약물을 꾸준히 복용하고 내 스스로 고쳐야겠다는 일념, 돈을 많이 벌어서 좋은 것도 아니고 우선은 정상적인 생활만 할 수 있어도 괜찮다는 어머니 말씀대로... (중략) ...주저앉으면 큰일 나고 병에 대해 낫게 해 주는 과정을 가고 싶거든요.(참여자 9)

내가 원하는 게 전혀 없었다면 내가 왜 살지? 그런 생각을 했어요. 끊임없이 원하는 삶을 위해 생활하고 그 쪽 방면으로 뛰어다니면서 노력도 많이 했고요. 그 생각이 없었더라면 내 인생이 어떻게 되었을지 모르겠어요. 내 인생의 원동력이 바로 그거에요.(참여자 10)

주제 12. 당당한 자신으로 살아가게 됨

연구참여자는 세상 속에서 당당하게 자신의 삶을 살게 되면서 세상의 낙인뿐만 아니라 내재화된 낙인이 극복되고 있었다. 연구참여자는 사람들과 함께 일하면서 자신의 능력을 발휘하고, 세상의 시선에 직면하면서 세상의 편견에 맞서는 경험은 내재화된 낙인을 넘어서서 자신들의 정신장애를 이겨내는 경험을 하였다. 무엇보다 연구참여자가 세상 속에서 당당하게 자신의 삶을 살아감으로 사회적 낙인, 더 나아가 스스로에게 갇혔던 낙인을 이겨내는 경험을 하였다.

오래 지내다 보니깐(정신장애인) 알아지잖아요. 그래도 일반인과 똑같이 일하다 보니 다른 차별 같은 거는 안받았고, 정신과에서 약을 먹고 지낸다고 해서 따로 대우를 한다든지 그런 것도 없었거든요.(참여자 2)

저 사람이 무슨 말을 하던지 그리고 그 말을 하는 그 자리를 피하기보다는 부딪쳐야지 내 가 그걸 극복을 하는데 도움이 된다고 생각합니다. 진짜 스트레스 많이 받고 일을 해 보았는데 내 할 일을 해 놓아야지 그 사람들한테 말을 할 수 있는 거예요.(참여자 4)

주변의 생각을 개선시킬 수 있는 그런 거에 참여 많이하고 더더욱 열심히 살아가면서 일 도 하면서 그렇게 증명해 보여야죠.(참여자 7)

논의

본 연구는 정신장애인의 내재화된 낙인 극복 경험을 심층적으로 파악하고, 그 현상을 이해하고자 시도되었다. 본 연구결과 5개의 주제모음으로 나타났고, 각각의 주제는 서로 관련되어 있었으며, 포괄적으로 정신장애로 인해 살아가는 과정에서 스스로의 낙인에 갇히게 되지만, 내재화된 낙인의 굴레에서 벗어나기 위해 나를 극복하는 경험으로 나타나고 있었다. 이러한 결과에 따라 주제모음을 중심으로 논의하고자 한다.

본 연구참여자는 자신에게 내려지는 사회적 낙인과 그 사회적 낙인으로 자신의 가치나 능력에 대한 부정적인 판단 때문에 스스로의 낙인에 갇히게 된다. 그리하여 세상의 낙인 속에 자신을 가두어서 자신의 낙인의 벽에 부딪히고, 사회에서 받는 낙인처럼 스스로에게 낙인을 찍으면서도 그 낙인을 외면하는 경험을 하고 있었다. 이는 정신장애인의 낙인 경험에서 나타난 ‘스스로 얽매임’의 결과[20]와 유사하다. 또한 Lee [21]의 연구에서 정신장애인의 삶 속에서 사회가 받아주지 않는 경험을 하였으며, 다른 사람을 대할 때 스스로가 가지는 정신질환에 대한 낙인이 내재해 있음을 발견하였다는 결과와 유사하다. 정신장애인의 사회적 낙인은 정신질환을 가진 사람들에 대한 일반 대중의 차별적인 반응과 관계되고, 자기낙인은 정신질환과 관련된 사회적 낙인의 내재화로서 스스로가 사회적으로 수용될 수 없는 사람이라고 여기게 되어 자아존중감과 자기 가치감이 낮아진다는 것으로 설명될 수 있다[22]. 이에 일차적으로 정신장애인의 낮은 자존감을 회복하는 것이 중요하며, 이들이 사회적 낙인으로부터 회피하는 건강하지 못한 대처방법에 익숙해져서 사회적 고립이 심해지기 전에, 긍정적인 사회구성원으로서 경험을 할 수 있는 도움이 필요할 것이다. 또한, 정신장애인은 내재화된 낙인을 경험 후 사회적 낙인과 생생한 감정이 되풀이되고 자신이 적극적으로 개입하지 못하고 스스로의 낙인에 갇히는 것에 상처를 받고, 한계에 부딪힘으로써 자존감이 낮아졌다. 따라서 정신장애인의 내재화된 낙인으로 경험하게 될 심리적 어려움에 관심을 가질 필요가 있다. 특히, 지역사회 정신건강간호사는 정신장애인의 내재화된 낙인 경험에 대한 상담과 필요시 적극적인 중재가 이루어지도록 노력해야 할 것이다.

연구참여자는 자신의 병을 제대로 알지 못하다가 약물복용과 정신사회 재활프로그램에 참여하면서 자신의 병을 제대로 알게 되어 자신의 병을 극복하기 위해 노력함으로써 내재화된 낙인 속의 자신에게서 벗어나려고 하는 경험을 하였다. 이는 Hwang [23]의 정신장애인의 회복의 인식에 대한 연구에서 ‘자신의 의지와 노력’은 회복에 도움이 되었다는 결과와 유사하다. 정신장애인의 회복을 위해서는 정신장애인 당사자가 자기 낙인을 극복하는 것이 우선되어야 하고, 이를 위해 정신보건 서비스 및 프로그램이 개발되어야 할 것이라는 결과[21]를 뒷받침한다. 또한, 치료의 준수와 내재화된 낙인[12]이 관련성이 있음을 보고한 바 있다. 이에 정신장애인의 사회복귀를 도와주기 위해서는 이들이 치료의 준수와 관련된 건강한 행동[15]으로 연결되어 성취감을 느낄 수 있는 중재 개발이 필요하다. 이와 더불어 연구참여자를 지역사회, 병원 등으로 확대하여 정신장애인의 내재화된 낙인이 재발 및 회복에 영향을 미치는 요인을 파악하는 연구와 내재화된 낙인이 높은 그룹과 낮은 그룹의 극복 경험으로 나타나는 결과를 규명하는 연구가 필요하다. 이러한 연구를 기반으로 정신장애인의 사회복귀에 도움이 되는 프로그램을 개발하고 그 효과를 검증하는 연구가 필요하다. 실제적으로 정신장애인에 대한 관심만으로 내재화된 낙인을 발견하고 관리하는 것은 쉽지 않기 때문에 정신사회재활 프로그램을 진행하는 정신건강간호사의 역할은 매우 중요하다고 볼 수 있다. 그러므로 정책적으로 정신건강간호사들을 대상으로 정신장애인의 내재화된 낙인을 점검한 후 적극적인 문제해결을 할 수 있도록 다양한 교육과 더불어 정서적, 제도적 지원이 필요할 것이다.

연구참여자는 재활치료에 참여하고 노력하면서 약물복용 과 스트레스 관리, 증상에 적절하게 대처하며 자신을 조절할수 있게 되었고, 가족, 동료, 치료자들과 함께 함으로써 힘을 얻게 되었다. 또한 사회적 능력을 나타내며 자신의 한계를 넘어서는 경험을 통하여 자신을 극복해 나가고 있었다. 이는 Lee [21]의 정신장애인의 회복과정에 대한 연구에서 회복과정의 현상으로 나타난 ‘자발성과 내적인 역량향상’과 유사하다. 또한 Ko 등[24]의 연구에서 정신장애에 대한 내재화된 낙인을 극복하고 통제할 수 있는 힘이나 에너지가 내면화되는 역량강화로 설명될 수 있다. 정신장애인이 자신을 극복하기 위한 적극적인 노력은 자신을 조절할 뿐만 아니라 잠재된 능력까지 발휘하며 지역사회에서 살아갈 수 있게 한다. 따라서 정신장애인이 적극적 의지를 가지고 재활훈련에 참여하고, 자신을 조절하여 자신의 능력을 발휘하도록 정신건강간호사의 적극적인 중재와 교육이 필요하다. 이를 위해서 지역사회 정신건강요원과 긴밀히 협조하여 내재화된 낙인을 개선할 수 있는 홍보와 교육이 이루어져야 한다. 또한 정신장애인에게 내재화된 낙인의 극복이 회복의 중요한 요소가 될 수 있으므로 향후 연구를 통해 회복의 과정에서 낙인이 어떻게 영향을 미치는지에 대해 파악하는 것이 필요할 것이다.

다른 한편으로 정신장애인의 든든한 지지체계인 가족에 대한 부분이 본 연구에서 포함되지 않았다. 정신장애인의 가족문화는 내재화된 낙인을 증가시킬 수 있는 요인[25]으로 작용할 수도 있다. 그러므로 가족문화가 내재화된 낙인 수준과 자신의 가치평가에 어떤 작용을 하는지 추가 연구가 필요할 것이다. 이러한 연구를 기반으로 지역사회 자원의 체계를 구축하는데 있어 가족은 향후 중요한 요소로 자리매김할 수 있을 것으로 생각된다.

연구참여자가 자신을 극복해 나감으로써 세상에 흔들리지 않고 점차 단련이 되어 진정한 자신을 볼 수 있는 경험을 하였다. 이는 Michalak 등[25]의 연구에서 조현병 환자도 역량강화가 확고하게 이루어진다면 사회적 편견과 차별대우가 있어도 이를 견디고 극복하여 궁극적으로 사회에 적응하여 독립적으로 살 수 있다는 결과로 설명될 수 있다. 따라서 정신장애인은 병으로 인한 낙인을 극복하는 역량강화 프로그램을 적용하여 사회적 낙인 및 스스로 만든 내재화된 낙인을 극복하는 것이 필요하다. 이는 낙인극복을 위한 사회기술훈련을 통해 적절한 자기주장과 사회적 상황에서의 낙인 다루기에 대한 문제해결능력의 함양이 필요하다는 것[15]과 일부 일치한다. 따라서 내재화된 낙인을 경험한 후 적극적인 해결자의 역할을 할 수 있도록 인식변화를 초래할 수 있는 프로그램이 필요하다. 특히, 내재화된 낙인 극복 경험에서 정신장애인이 사회적 낙인에 잘 대응할 수 있는지가 매우 중요함을 알 수 있었다. 이는 내재화된 낙인 극복을 위한 프로그램 구성 시 내재화된 낙인 감소를 위한 행동과 사회적 상황에서 적합하게 행동할 수 있는 훈련이 포함되어야 함을 의미한다.

연구참여자는 세상의 편견과 낙인에 휘둘리지 않고 스스로 단단해짐으로써 세상 사람들과 함께 살아가면서 내 삶을 살기위한 의지를 가지게 되고, 자신의 삶에 충실할 때 세상의 시선도 극복될 수 있음을 알게 되었다. 또한 세상의 편견에 맞서고 직면하며 당당한 자신으로 살아가게 됨으로써 세상의 낙인을 넘어서서 원하는 삶을 살아가게 되는 경험을 하였다. 이는 Lee [21]의 연구에서 ‘당당하게 가치 있게 삶을 살아가기 위함’, ‘삶을 있는 그대로 살아가는 것’ 과 유사하다. 또한, 내재화된 낙인의 감소는 삶의 질[15]을 증진시키는 것과 유사한다. 이를 통해 정신장애인이 내재화된 낙인을 극복하기 위해 정신건강상태 회복이 중요하며, 이어서 심리 및 정서적인 면에서의 회복에 초점을 둔 중재를 제공하는 것이 필요함을 알 수 있었다. 또한, 정신장애인의 내재화된 낙인에 초점을 둔 선행연구는 정신장애인이 궁극적으로 관심을 두는 것은 회복이며[14], 회복에 관심을 두면 내재화된 낙인 극복의 필요성을 인지한다고 한 결과와 맥락을 같이 한다. 또한 정신장애인이 사회적 낙인으로 배재되지 않고, 사람들과 함께 할 수 있도록 사회적 관심과 국가적 정책을 통한 인식개선의 전략적 중재가 마련되어야 할 것이다.

본 연구결과는 정신장애인의 관점에서 내재화된 낙인 극복경험의 기초자료를 제시하여 이론개발을 위한 이론적 측면과 교육적 측면에서 의의가 있다. 또한 내재화된 낙인을 사정하고, 정신장애인의 내재화된 낙인 극복을 도울 수 있는 중재방안을 개발하는 방향을 제시할 수 있어 실무 측면에서도 의의가 있다.

본 연구의 제한점을 살펴보면 다음과 같다.

첫째, 본 연구의 2개의 사회복귀시설에 내재화된 낙인 극복 점수에 의해 대상자를 선정하고, 연구가 수행되어 내재화된 낙인 극복 경험을 정신장애인으로 확대 적용하기에는 제한적이다.

둘째, 정신장애인에 대한 가족들의 낙인, 사회적 낙인 등의 경험은 제대로 반영하지 않아 연구결과를 온전한 내재화된 낙인 극복 경험이라고 해석하는 것은 문제가 될 수 있으므로 신중을 기해야 한다.

결론

본 연구는 정신장애인을 대상으로 그들이 경험한 내재화된 낙인은 무엇이며, 내재화된 낙인을 극복한 경험은 무엇인지 파악하기 위해 시도되었다. 그 결과 연구대상자는 정신장애인으로 살아가는 과정에서 시간적 흐름에 따라 사회적 낙인으로 인해 스스로의 낙인에 갇히게 되지만, 내재화된 낙인의 굴레에서 벗어나기 위해 자신을 극복해 가면서 진정한 자신을 볼 수 있게 되고, 자신이 원하는 삶을 살아가게 됨으로써 내재화된 낙인을 극복하는 경험을 보여주었다. 본 연구는 사회복귀시설을 이용하는 일부 정신장애인을 대상으로 하여 연구결과를 일반화하는 데는 한계가 있지만 정신장애인의 내재화된 낙인을 이해하고, 내재화된 낙인을 극복하기 위한 중재 프로그램 개발에 기초자료를 마련한 것은 의의가 있다. 또한 정신장애인의 내재화된 낙인을 극복하기 위해서는 정신장애에 대한 올바른 인식과 사회적 편견을 개선할 수 있는 인식개선에 대한 국가 및 사회적 노력의 필요성과 실제적인 대책마련이 요구된다.

정신장애인의 내재화된 낙인 극복 경험