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서 론
고위험 신생아란 출생 후 적응이 어려워 사망률 및 이환율이 평균 이상인 신생아로 재태기간, 출생 체중 및 주요 병태생리적 문제에 따라 분류된다. 재태 기간에 따라 37주 미만을 미숙아, 42주 이상을 과숙아로 구분하며, 출생체중 2,500 g 미만을 저체중출생아, 1,500 g 미만을 극소 저체중출생아, 1,000 g 미만을 초극소 저체중출생아로 분류한다. 국내 출생아 수가 지속적으로 감소하는 반면, 고위험 신생아 중 큰 비중을 차지하는 미숙아는 2010년 대비 2020년 5.8%에서 8.5%로, 2,500 g 미만의 저체중출생아는 4.9%에서 6.8%로 꾸준한 증가를 보이고 있어 고위험 신생아의 출생 후 및 추후 건강관리의 중요성이 더욱 부각되고 있다(Statistics Korea, 2021).
고위험 신생아의 임상적 증상은 재태 기간, 질환, 출생 후 첫 수 분 내에 자궁 외 환경에 적응하는 능력에 따라 결정되며, 고위험 신생아는 짧게는 몇 일, 길게는 몇 개월 동안 신생아집중치료실(neonatal intensive care unit, NICU)에서 집중관리를 받는다. 고위험 신생아의 NICU 입원은 가족에게 외상과 같은 스트레스를 유발한다. 따라서 고위험 신생아의 입원 기간뿐만 아니라 퇴원 후 성장하는 동안에도 고위험 신생아의 건강관리에 대한 부모의 지속적인 이해와 주의 깊은 돌봄은 고위험 신생아의 성장발달에 매우 중요한 요소가 된다.
가족중심돌봄(family-centered care)은 가족, 보건의료인 및 환자 간의 상호호혜적인 관계에 기반하여 건강관리를 계획, 전달 및 평가하는 접근법으로 가족 돌봄, 가족참여증진, 상호작용, 공감 및 통합 그리고 지식 전달의 가치를 포함하는 접근법으로 다양한 보건의료환경에 적용되는 개념이다(Kuo et al., 2012). 고위험 신생아를 위한 돌봄이 이루어지고 있는 NICU에서도 이러한 가족중심돌봄 접근이 적용되어 왔다. 고위험 신생아를 위한 가족중심돌봄은 가족과 신생아 간의 친밀감 형성, 가족-의료진 간의 상호 존중 및 파트너십, 정보 공유, 부모 참여 및 권한 부여, 발달지지를 강조하며 가족 존재의 중요성을 인정하는 것을 넘어 가족 전체를 돌보는 것을 지향한다(Reid et al., 2021).
미숙아 등 고위험 신생아를 위한 가족중심돌봄에는 의료진이 가족을 대하는 데 있어서 위엄과 존중을 가지고 대하며, 부모와 가족이 믿을만하고 이들에게 도움이 되는 방식으로 의사소통하고 정보를 공유해야 함을 강조한다. 또한 가족 특히, 부모가 통제감 및 독립심을 고취시킬 수 있도록 신생아 돌봄 경험에 참여시킴으로써 부모와 가족의 강점을 향상시키고 부모, 가족 및 의료진 간 협력으로 중재를 제공해야 한다는 원리를 포함한다(Yu et al., 2017).
가족중심돌봄에 근거한 협력적인 조기중재가 신생아의 수유를 촉진하여 체중 증가 및 긍정적인 발달을 향상시키고 신생아의 질병 이환 위험을 감소시키며, 신체적으로 취약한 상태의 고위험 신생아뿐 아니라 그 가족에게도 의료적, 발달적, 가족 적응 측면에서 다양하게 유익하다는 결과가 보고되어져 왔다(Ding et al., 2019; Lim et al., 2015). 이에 NICU에 입원한 고위험 신생아를 위한 돌봄의 기틀로 가족중심돌봄 접근법을 광범위하게 채택하고자 하는 시도가 지속되었음에도 불구하고, 일관된 정의 및 수행 기준 등이 미비하여 실제 의료환경에서 적용하는 데 어려움이 있다. 또한 coronavirus disease 2019 팬데믹으로 인해 NICU 대면면회가 통제됨에 따라 가족중심돌봄의 중요한 요소인 부모참여 기회가 물리적으로 제한되면서 그 적용의 어려움이 가중된 바 있다. 이에 본 종설에서는 아동 건강관리 및 모자보건영역에서 주요시되어야 하는 가족중심돌봄의 개념 및 태동에 대해 살펴보고, 특히 고위험 신생아와 가족의 특성에 초점을 맞추어 고위험 신생아를 위한 의료 및 돌봄의 주 현장인 NICU 에 입원한 고위험 신생아와 그 가족을 대상으로 한 가족중심돌봄 현황을 살펴보고 의료인으로서의 역할에 대해 고찰해 보고자 한다.
본 론
1. 가족중심돌봄의 개념
가족중심돌봄은 가족의 맥락을 존중하고 환자 및 가족의 강점과 요구에 기반한 건강관리 제공을 강조하는 일련의 원칙이자 철학이다. 가족중심돌봄은 환자중심돌봄 개념과 호환되지만 주로 아동 건강관리 또는 모자보건 영역에서 가족과 관련 있을 때 구별되어 사용된다(Kuo et al., 2012). 가족중심돌봄의 주요 원칙에는 가족 및 의료진 간의 정보 공유, 협력 및 파트너십, 참여, 협상, 다름 및 다양성 존중하기 등이 있다. 구체적으로 가족과 의료진이 협력적 관계를 기반으로 아동의 건강이라는 목표를 달성하기 위하여 아동과 관련된 건강정보를 개방적으로 편견 없이 공유하고 가족이 선택한 가치를 존중하는 것이 포함된다. 즉 가족중심돌봄 접근은 가족이 건강관리팀의 일원으로서 돌봄 및 치료 결정에 참여함으로써 역할을 수행하는 것을 의미하며, 아동뿐만 아니라 가족 전체의 건강 및 안녕을 지향한다.
20세기 초 아동이 병원에 입원하는 경우, 아동의 건강관리는 전적으로 의료진에 의해서만 수행되었을 뿐, 부모는 함께 할 수 없었으며 거의 외부인으로 인식되었다(Alsop-Shields & Mohay, 2001). 이후 아동과 부모의 분리가 아동에게 불안 등 부정적인 심리사회적 영향을 미치고 정서적 및 발달적 결핍을 초래한다는 사실이 밝혀짐에 따라 입원 아동의 경우에 부모 실재(presence)의 중요성이 부각되기 시작하였다. 그에 따라 입원한 아동의 부모 방문 및 상주가 허용되고 점진적으로 아동 건강관리 영역에서 가족중심돌봄 철학이 대두되기 시작하였다.
가족중심돌봄은 의료진과의 파트너십을 바탕으로 아동 및 가족구성원의 참여를 증진시키고 치료 및 돌봄 정보에 기반한 의사결정을 하도록 이끈다. 다양한 가족중심돌봄의 연구에 의하면 가족중심돌봄 접근은 아동뿐만 아니라 가족에게 생리적 및 심리사회적 효과를 보였고 경제적이고 효율적인 의료비 및 의료자원 활용이 가능하게 하였으며(Ding et al., 2019) 가족 및 의료진은 가족중심돌봄 수행에 대한 긍정적인 인식과 경험을 보고한 바 있다(Skene et al., 2019). 이처럼 가족중심돌봄 다양한 효과가 지속적으로 보고됨에 따라 미국 소아과학회(American Academy of Pediatrics)를 포함한 많은 아동 및 모자보건 관련 기관에서 가족-의료진의 파트너십 및 협력, 상호존중, 참여 등의 원칙이 담긴 가족중심돌봄을 아동의 건강관리 표준이자 철학으로 수용하였다.
오늘날 입원 아동을 위한 돌봄의 질을 향상시키기 위해서 가족의 참여가 중요하다는 공감대가 이루어져 있지만 이러한 합의는 항상 존재하는 것은 아니며 병원 및 보건의료체계에서 가족중심돌봄이 수용되는 정도에 따라 국가, 지역 및 기관별 차이가 있다. 가족중심돌봄은 입원 또는 지역사회의 다양한 보건의료환경에서 적용 가능한데, 병원 입원 환경은 가족중심돌봄 중재의 개발 및 수행을 선도하기 수월한 환경으로 대표적으로 가족중심순회으로 구현된다. 가족중심순회(family-centered rounds)는 ‘침상 옆에서 환자 및 가족이 의료진과 건강관리 계획을 공유하는 회진의 형태’로써 미국소아과학회가 2003년 표준 실무지침으로 권고한 바 있다(Kuo et al., 2012). 외래 및 지역사회 환경에서는 가족중심돌봄 원리가 병원 입원 환경보다 미비하게 나타나지만 주로 만성질환 아동 및 가족을 대상으로 포괄적이고 지속적이며 접근가능성을 높이는 방식으로 구현된다. 구체적으로 메디컬 홈, 돌봄 조정(care coordination), 지역사회 기반 서비스, 가족 교육 및 지원 등이 포함된다.
이상 요약하면 가족중심돌봄은 부모의 정서적 또는 직접적인 돌봄 참여, 부모와 의료진의 파트너십 관계를 아우르는 철학이라고 볼 수 있으며, 의료진의 아동과 가족을 ‘위한’ 돌봄이 아닌 의료진과 가족이 ‘함께’ 돌보고 건강 관리하는 것을 의미한다. 가족중심돌봄이 건강 관리의 표준이자 철학으로 우선적으로 채택되었던 모자보건 영역, 특히 생리적, 신경발달학적인 취약성을 갖고 있는 동시에 퇴원 후 지속적으로 가족의 역할이 중요하게 대두되는 고위험 신생아와 가족을 대상으로 한 가족중심돌봄 철학의 구현은 고위험 신생아 및 가족의 건강을 위해 중요한 이슈일 것이다.
2. 고위험 신생아를 위한 가족중심돌봄 현황
고위험 신생아는 출생과 동시에 잦은 생리적 변화를 겪으므로 긴급하고 시기적절한 환기및 산소화 그리고 중성 온도 환경 조성 등의 집중관리를 필요로 한다. 이에 고위험 신생아는 고위험 신생아 치료 및 간호에 고도로 훈련된 전문 의료진이 상주하는 기술집약적인 환경인 NICU에 입원하여 인큐베이터, 모니터, 인공호흡기, 각종 정맥관 및 동맥관 등의 의료 기기에 의존하여 인공환기요법, 인공폐표면활성제 치료요법, 정맥영양법 등의 특수한 집중치료를 받는다. 이러한 NICU의 치료적 환경은 고위험 신생아의 생존과 직결되지만 동시에 불가피한 과도한 자극, 침습적 절차 등으로 인해 스트레스 원에 노출되고 특히, 빛, 소음 등의 자극은 부적절한 실내 환경에 대한 적응 능력이 취약한 미숙아들에게 더욱 큰 영향을 준다. 이에 NICU 입원 고위험 신생아의 신경학적 손상을 최소화하고 고위험 신생아가 자궁 외 환경에 잘 적응할 수 있도록 돕는 신경발달지지 관리가 더욱 강조된다.
한편, 고위험 신생아의 가족은 예기치 못한 이른 출산과 아기의 예후 및 생존에 대한 스트레스 상황에 놓이며 그 중에서도 아기의 NICU 입원은 부모에게 우울, 불안 및 외상 후 스트레스를 유발하는 고통스러운 경험이다. 고위험 신생아의 NICU 입원은 고위험 신생아의 가족에게 거의 출생과 동시에 신체적 분리를 경험하므로 부모-신생아 관계 및 애착 형성의 어려움을 겪게 하므로 고위험 신생아와 부모를 가능한 한 빨리 만날 수 있도록 기회를 제공하는 것이 중요하다.
전통적으로 NICU은 제한된 면회 시간 및 인력 등으로 인해 가족중심돌봄 철학의 적용이 다소 미비한 편이나 국가별, 병원별로 운영하는 건강관리 서비스 정책, 자원의 가용성, 면회 정책에 따라 가족중심돌봄의 적용이 다양하게 나타난다. 국외의 경우, 유럽과 북미를 중심으로 NICU에 있는 동안 고위험 신생아의 돌봄에 가족을 통합시키기 위하여 가족과 신생아의 분리를 최소화하는 싱글 패밀리 룸(single family room), 신생아집중양육실(neonatal intensive parenting unit) 등이 등장하고 있다. 국외의 싱글 패밀리 룸 사례에서 가족의 상주 및 기회 증진은 가족 간의 유대를 높이고 고위험 신생아 가족의 돌봄으로의 통합뿐만 아니라 부모와 의료진의 소통 기회를 증가시켜 가족중심돌봄을 강화할 수 있는 전략이 된다. 반면 국내 NICU는 대부분 통제 구역으로 운영되고 있어 고위험 신생아의 가족에게 개방적인 문화가 형성되어 있지 않고 고위험 신생아와 부모가 직접 만나 상호작용할 수 있는 기회가 적은 편이다. 하지만 이러한 여건 속에서도 NICU에서 가족중심돌봄 철학을 실천하고자 하는 부분적인 시도로써 부모 직접 모유수유 격려, 캥거루케어, 미숙아에게 적절한 감각자극 제공 등이 수행되고 있다(Bang et al., 2013).
국내외 NICU에서 수행된 가족중심돌봄 기반 중재에 대한 통합적 문헌고찰(Chung et al., 2019)에 따르면 국내에서 수행된 가족중심돌봄 기반 중재의 참여 대상은 고위험 신생아의 어머니가 57%, 부모 모두 참여한 중재는 28%에 해당했다. 가족중심돌봄 중재 유형은 일반적인 교육프로그램보다 감각자극(촉각 및 청각) 중재 프로그램 유형이 7편 중 6편을 차지하여 부모의 참여를 이끄는 동시에 고위험 신생아의 발달지지를 도와주는 가족중심돌봄이 확대되고 있음을 확인할 수 있다. 이 외에도 NICU의 소음원을 조사하고 인큐베이터 간호를 받는 고위험 신생아 경험하는 소음수준 및 빈도를 파악하는 연구와 NICU 소음관리프로그램이 개발되고 있으며(Lee, 2020) 미숙아의 흡철 반응, 소화작용 및 진정효과 등에 효과가 있다고 알려진 엄마 모유를 활용한 후각자극 중재 역시 2016년 이후로 연구자 및 실무자의 관심이 높아지고 있다(Lee, 2019; Park & Im, 2020). 이처럼 미숙아 발달지지에 초점을 맞춘 다양한 감각자극 중재를 NICU 간호실무에 적용하려는 노력이 지속적으로 이어지고 있으며 이는 초극소미숙아의 초기 감각 경험에 영향을 미치는 NICU 환경의 중요성을 고려하여 신생아의 감각 능력 발달증진 사례로써 국내 개방면회의 제약적인 상황을 극복하기 위한 효과적인 방안이라 생각한다.
살펴본 바와 같이 NICU에서의 가족중심돌봄에 대한 개념 및 실행전략은 돌봄 전달 모델에서 가족을 돌봄에의 파트너로 어느 정도 인정하는지에 따라 그 범위가 달라진다. NICU 입원 초기에 대부분의 고위험 신생아와 부모가 겪는 물리적 분리는 생리적으로 의미 있고 발달지지적 자극에 대한 접근성을 종종 제한한다. NICU 전문가들에 의해 대부분의 치료와 돌봄이 이루어지므로 여전히 부모는 그들 자신을 일차적인 보호자라기보다는 스스로를 ‘방문객’으로 간주하는 경향이 있고 높은 수준의 불안과 스트레스 및 양육에 대한 준비가 덜 되었다는 점에서 자신감이 저하되어 있다(Franck et al., 2019).
이를 개선하기 위해서 병원 환경을 신생아의 고유한 특성 및 신호 그리고 가족의 요구를 기반으로 가족중심의 개별화된 접근이 가능한 프로그램이 고안되었으며 이는 돌봄에 대한 전인적인 철학(holistic philosophy of care)에 기반하고 있다. 대표적으로 신생아 개별 발달간호 및 사정 프로그램(neonatal individualized developmental care and assessment program, NIDCAP)이 있으며, 생애 초기 신생아의 신경행동적, 신경발달학적 측면에 대한 연구결과에 기반하여 부모-신생아 간 상호작용, 부모의 돌봄 참여, 모유수유 증진, 양육 효능감 및 자신감 증진에도 도움이 된다고 알려져 있다. NIDCAP은 국외에서뿐만 아니라 국내에서도 신생아의 생리적 지표 개선 및 발달지지, 부모-신생아 간 관계를 증진시키기 위해 적용 노력이 확대되고 있다(Lee et al., 2023). 이 외에도 신생아 발달 촉진 및 가족 적응 향상에 도움이 되는 부모 역량 강화를 위한 기회 제공 프로그램(Creating Opportunities for Parent Empowerment)에도 가족중심돌봄의 구성요소가 포함되어 있다(Melnyk et al., 2006).
가족중심돌봄과 NIDCAP의 연관성을 살펴보았을 때, 극소미숙아에 있어서 NICDAP 적용이 신생아와 가족중심 발달지지 돌봄(Infant and family-centered developmental care)을 증진시키는 데 효과적이며 유의미하게 극소미숙아의 의학적인 결과를 측정 가능한 수준만큼 향상시켰음을 보고하고 있다(Klein et al., 2021). 구체적으로 신생아 돌봄에 부모의 참여 및 실재가 증가하였으며 피부-대-피부 접촉 빈도 및 시간을 증가시켰다. 또한 인공호흡기 치료 기간의 단축 및 조기 기관 내 삽관 제거, 퇴원 시 유의미한 체중 증가, 인공호흡기 치료를 동반하지 않는 재원기간의 증가 등의 의학적 효과를 보고하고 있다.
한편 캐나다에서 진행된 고위험 신생아의 일차적인 보호자로써 부모를 포함시키는 가족통합돌봄(family-integrated care) 전략은 부모가 아기에게 안전한 NICU 케어를 제공하기 위한 간호사의 교육 방법에 대한 공식적인 훈련받도록 하는 점, 부모가 NICU에서 하루 최소 6시간 이상 아기와 함께 있고, 아기를 어떻게 돌보는지에 중점을 둔 부모 맞춤형 공식적 커리큘럼을 이수하도록 하는 점, 부모들이 매일 의료진 회진에 참여하고 아기에 대한 보고 및 임상적인 의사결정을 공유하는 점, 마지막으로 NICU 입원 “동문 부모, 즉 같은 경험을 이전에 했었던” 훈련된 부모로부터의 지지를 받도록 한다는 점에서 보다 구체적으로 가족중심돌봄에 대한 실천전략을 제시하고 있다(O'Brien et al., 2013).
NICU에 입원하는 고위험 신생아를 대상으로 한 가족중심돌봄의 효과에 대해서는 다수의 연구에서 다양한 단기 또는 중기적 효과를 제시하고 있다. 구체적으로 가족중심돌봄이 초극소체중아에서 의학적 및 신경행동학적 결과를 향상시키는지에 대해 대만에서 다기관 무작위통제연구가 수행되었다. 이 연구에서 가족중심돌봄 프로그램의 적용이 일반적인 돌봄 프로그램에 비해 초극소체중아의 조기 완전 위관영양 시작, 재원 기간 단축, 유의미한 체중 증가뿐 아니라 더 나은 신경행동적인 수행을 보였다고 보고하면서, 특히 가족중심돌봄에 참여하려는 부모의 동기 정도, 목적 성취 정도 및 전반적인 가정 내 수행정도가 높을수록 신생아의 신경행동적인 수행 및 체중증가 효과가 높았음을 보고하였다(Yu et al., 2017).
또한 NICU 입원 미숙아 및 부모를 위한 가족중심돌봄의 효과를 체계적 문헌고찰 및 메타분석으로 검증한 연구에서도 가족중심돌봄 중재가 재태 기간 30주 미만의 미숙아의 재원 기간 단축에 유의미한 효과가 있다고 보고하였다(Ding et al., 2019). 또한 가족중심돌봄 중재는 신생아의 체중 증가, 재입원율 감소에도 효과적이었으며, 부모 보고용 결과를 통해 부모의 만족감, 부모의 양육기술 및 지식 향상에도 도움이 된 것으로 보고하면서 가족중심돌봄 적용이 제한적인 NICU에서는 부모교육과 적극적으로 부모가 돌봄에 참여할 수 있도록 격려하는 교육을 포함한 중재가 실행되어야 한다고 권고하고 있다. 아울러 주산기 동안에 유산, 사산, 태아사망, 초극소미숙아 출생 등의 위험요인으로 예기치 못했던 주산기 상실을 경험한 가족들을 위해서도 가족중심돌봄 접근에 기반한 완화 돌봄이 가능하다고 제안하고 있다(Kenner et al., 2015).
이처럼 고위험 신생아와 그 가족을 위한 가족중심돌봄의 적용현황과 가족중심돌봄이 고위험 신생아의 신체적 및 신경발달 촉진 효과 그리고 가족 및 부모에게 미치는 심리사회적 효과를 통해 부모-자녀 간 상호호혜적인 긍정적 시너지 효과가 있음을 고려했을 때, NICU 환경에서 의료인의 가족중심돌봄 실현을 위한 역할에 대해 모색해 볼 필요가 있다.
3. 고위험 신생아를 위한 가족중심돌봄에 대한 의료인의 역할
고위험 신생아를 돌보는 의료진은 대부분의 시간을 신생아 곁에 상주하므로 신생아의 일상적인 행동 정보부터 전문적인 건강정보까지 인지하고 있으므로 아기 정보에 대한 부모의 요구뿐만 아니라 부모의 아기와의 상호작용에 대한 욕구가 충족될 수 있도록 부모참여를 격려할 수 있는 중요한 위치에 있다(Reid et al., 2021). 예를 들어 의료진이 부모에게 아기의 개별적인 행동에 대해 설명해주는 것은 부모가 아기에게 집중할 수 있게 하여 물리적으로 떨어져 있지만 부모가 자신의 아기로 느끼고 상호작용하도록 도울 수 있다.
가족중심돌봄은 고위험 신생아를 돌보는 보건의료환경에서 황금률로 간주되고 발달지지를 격려하는 돌봄의 기본적인 원리로 고려된다. 미숙아 등 고위험 신생아를 출산한 어머니는 NICU에서의 신생아의 불안정한 건강상태 및 예측 불가능한 부모 역할과 관련하여 불안, 죄책감, 통제력 상실, 무력감, 공포, 불확실성, 실망, 분리감 및 슬픔과 같은 다양한 부정적인 정서를 경험한다. 가족중심돌봄에 대한 부모의 인식을 살펴본 연구에서 부모의 가족중심돌봄에 대한 인식은 전반적으로 긍정적으로 보고되었는데 이 중에서도 특히 유용한 파트너십(enabling and partnership) 및 조정가능한 전반적인 돌봄(coordinated and comprehensive care) 및 존중받는 지지적 돌봄(respectful and supportive care) 측면에서 평균이 높게 나타나 부모들의 가족중심돌봄의 원리에 대해 긍정적인 인식을 갖고 있는 것을 확인할 수 있다(Miyagishima et al., 2017).
고위험 신생아의 건강 관리에 부모를 포함시키고 적극적으로 참여하도록 하기 위해서는 부모가 아기를 돌보는 부모의 기본적인 역할을 회복하는 것이 중요하다. 가족이 가족의 역할을 회복하고 의료진이 가족을 아동의 건강관리팀의 일원으로써 수용할 때 가족중심돌봄이 활발해지며(Boni et al., 2022) 고위험 신생아와 가족을 위한 간호의 궁극적인 목표인 아기와 부모가 상호작용하고 부모가 부모로서 역할을 수행함으로써 퇴원 후 가정에서 아기를 자신감 있게 양육하는 돌봄의 연속성을 달성할 수 있다.
부모가 직접 수행할 수 있는 돌봄 범위는 아기의 건강상태가 점차 안정될수록 커지고 부모참여의 범위는 늘어난다. 또한 고위험 신생아를 돌보는 의료진의 지원으로 습득한 아기 정보 및 참여를 촉진하는 의료진의 격려를 통해 고위험 신생아의 부모로서의 역할 및 상황에 적응을 원활하게 할 수 있다. 즉, 고위험 신생아와 가족 전체의 신체적 및 정서적 안녕을 위하여 고위험 신생아의 의료진은 고위험 신생아의 치료 및 돌봄에 있어서 가족을 적극적으로 참여시키고 과정을 함께 하면서 가족의 잠재적인 위기를 극복할 수 있도록 지원해야 한다.
그러므로 고위험 신생아를 위한 가족중심돌봄 중재 중에서도 아기 돌봄에 부모를 적극적으로 포함시키고 참여시키도록 격려하는 교육 및 훈련이 주요하게 다루어지고 있다(Ding et al., 2019). 고위험 신생아 가족중심돌봄 중재로 통증관리, 체위 지지, 피부 대 피부 접촉, 모유수유 및 수면 보호 외에도 가족의 24시간 제한 없는 접근성, 심리적 지지 및 NICU 환경 조성의 중요성이 강조되고 있다. 특히 무제한 및 자율면회 등 가족의 접근성에 제한이 없어야 한다는 원리는 대부분의 가족중심돌봄 중재에서 필수 요소로 제안되는 만큼 주요한 고려사항이자 증진 전략이라고 할 수 있다. 100명의 출생아 당 약 7명의 신생아가 NICU 입원으로 출생 직후 부모와 직접 접촉이 지연되고 있는 상황에서 부모-신생아 간 상호작용 기회를 증진하고 다양한 효과를 제공하는 가족중심돌봄의 실행은 매우 중요하다(Statistics Korea, 2021).
고위험 신생아를 위한 가족중심돌봄이 보건의료전문가들과 부모에게 중요한 원리로 간주되어야 한다는 점이 제시되어 왔음에도 불구하고 정형화된 정의나 수행 기준이 정해져 있지 않아 그 영향력을 확인하는 것은 용이하지 않다. NICU는 가족중심돌봄 원리 및 관계-기반(relationship-based)의 모델을 조기에 채택한 부서임에도 불구하고 대부분의 NICU에서의 케어는 여전히 근본적으로 보건의료전문가가 개별 신생아에게 케어를 제공하는 요구에 기반하여 이루어지고 조직 차원의 가족중심돌봄에 도달하지 못하고 있다. 가족중심돌봄 수행을 증진시키기 위한 NICU 의료진의 역량 강화 및 몰입을 증진시킬 수 있는 요인에 대한 탐색은 상대적으로 부족한 실정이다(Kutahyalioglu et al., 2022).
가족중심돌봄 수행의 촉진 요인 및 방해 요인을 이해하기 위해 수행한 혼합연구 결과, 양적연구 결과에서 고위험 신생아를 위한 직접 돌봄을 담당하는 간호사들의 역량강화(empower-ment)가 가족중심돌봄 수행에 영향을 미치는 유의미한 변인임이 확인되었다. 구체적으로 심리적 역량강화를 규정하는 4개의 동기화 속성인 의미 부여, 자신감, 자기결정 및 실무에서 본인의 수행이 미치는 영향에 대한 인지를 포함한다. 따라서 가족중심돌봄 수행 향상을 위한 간호사의 역량강화를 위해서는 조직 및 행정 차원으로 멘토십 프로그램이 필요하며 간호사의 의사소통 및 리더십 기술을 증진시키기 위한 프로그램 지원이 필요할 것으로 생각한다. 또한 NICU에서 고위험 신생아를 돌보는 간호사를 근거기반실무 리더 및 긍정적인 변화 인자로 활용하기 위한 관리자의 지원이 가족중심돌봄 수행 향상에 도움이 될 수 있다. 구체적인 가족중심돌봄 수행을 위해 부모의 참여를 촉진하기 위한 웹 카메라의 도입과 같은 전국 단위의 노력이 필요하고, 워크숍 및 훈련을 통해 가족중심돌봄에 대한 지속적인 교육이 촉진되어야 할 필요성을 제시하고 있다(Kutahyalioglu et al., 2022).
또한 신생아 및 가족중심 발달돌봄 위원회(Committee on Infant and Family Centered Developmental Care)에서 제시한 NICU 내 가족중심돌봄을 위한 근거기반의 양질의 실무 표준 및 역량에 대한 가이드라인에 따르면, 신생아-가족을 체계의 중심에 두면서 돌봄은 전인적이고 계획 및 관리되어져야 하며, 신생아 및 가족 맞춤형으로 강점을 증진시키고 취약한 점을 지지할 수 있도록 상호 적응적인 시스템 사고에 대한 이해가 선행되어야 함을 강조한다(Browne et al., 2020). 세부적으로 체위 지지 및 접촉이 발달 중인 신생아의 신체 선열 및 움직임, 안정성 증진, 안위 및 애착 증진을 위해 중요하고 신생아의 수면 및 각성에 대한 이해는 개별 신생아의 건강, 성장, 행동 조직 및 신경발달을 지지하는 데 필수적으로 평가되어야 함을 명시한다. 아울러 신생아의 생존 및 심각한 감염 및 패혈증 위험, 저혈당 및 저체온의 위험 감소 및 재원기간 단축을 위한 피부-대-피부 접촉의 중요성, 그리고 신생아 및 가족의 통증 및 스트레스 경감 그리고 수유 등 영양공급의 중요성을 제시하고 있다. 이는 Klein 등(2021)의 연구에서도 NICU 의료진들의 신생아 및 가족중심 발달지지적 돌봄에 대한 교육 및 훈련을 통한 수행 충분히 이루어져야 한다고 강조하고 있다.
신생아를 위한 가족중심돌봄은 의사소통법, 다양한 역할 경계에 대한 협상 및 공유의사결정이 중요한 요인으로 고려될 수 있으며, 부모-신생아 간 상호작용 증진 및 부모의 심리사회적 부담 경감과 더불어 신생아 측면에서도 다양한 결과지표의 증진이 보고되고 있으며 의료진 측면에서도 만족도가 증가하는 것으로 나타나고 있다(Reid et al., 2021).
가족중심돌봄의 가족 및 의료진의 상호적 성격과 이를 위한 상호적응적 시스템 사고 이해의 선행이 필수임을 감안할 때 NICU 의료진은 고위험 신생아의 건강관리 및 가족중심돌봄 과정에 놓인 가족의 맥락을 파악하려는 노력이 필요하다. 고위험 신생아의 부모가 NICU에 입원한 아기와의 물리적 및 심리적 거리를 줄이고 싶어하는 동시에 조심스러워하는 상황에서 의료진은 부모 참여를 격려하고 이끌어 줌으로써 부모 역할을 수행할 수 있도록 촉진할 필요가 있다. 고위험 신생아를 위한 가족중심돌봄의 과정이 [맴돌기]-[한마음으로 다가가기]-[조화로운 한 팀 되기]-[돌봄 이어 가기]으로 탐색된 바와 같이 고위험 신생아의 부모 및 의료진의 상호작용을 통해 조정되고 진행된다(Park, 2023). 앞 장에서 언급한 대로 부모 참여가 늘어나면서 부모 역할을 회복하고 의료진 역시, 가족을 건강관리팀의 일원으로 수용함에 따라 가족중심돌봄이 활발해진다는 점을 고려하면 의료진의 유연하고 선도적인 태도는 선택이 아닌 필수 요소라고 볼 수 있다.
결 론
국내 저출산 및 미숙아 출생 증가에 따라 고위험 신생아 관리의 중요성이 지속적으로 강조되고 있어 고위험 신생아가 치료 및 돌봄 받는 NICU의 가족중심돌봄 문화 정착이 더욱 필요하다. 가족중심돌봄 수행을 증진시키기 위해서 의료진의 가족의 요구를 경청하고 참여를 이끄는 선도적인 태도가 필요하며, 의료진의 역량, 리더십 강화를 위한 조직적인 지원 및 구체적인 가이드라인이 요구된다. NICU의 가족중심돌봄으로의 패러다임 변화는 의료진 및 부모에게 도전임에도 가족을 건강관리 과정에 포함시켜 고위험 신생아 및 가족의 건강을 증진시키는 비전이자 전략이 될 것이다.
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