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서 론
1. 연구의 필요성
국내 미숙아 발생률은 2021년 전체 신생아 중 9.2%로 전년도 8.5%에서 끊임없이 증가하고 있다(Statistics Korea, 2021). 최근에는 신생아 집중 치료의 발전으로 의학적, 신경학적 문제를 가진 미숙아의 대부분이 생존하면서(Han & Choi, 2011), 신경 발달 장애의 위협을 가진 미숙아의 생존 이후 장기적인 성장 발달에 대한 관심이 더욱 커지고 있다(Bang & Kang, 2018). 특히 재태기간과 출생 시 체중이 적은 미숙아일수록 뇌실내출혈, 수두증, 뇌실백질 연화증과 함께 영유아기에 인지 및 운동 발달 지연이 확인되었다(Ahn & Lee, 2019). 따라서, 미숙아의 부모는 자녀의 장기적인 예후와 관련된 발달 문제, 장애 여부 확인, 그리고 재활, 물리 치료 등으로 상당한 양육 스트레스와 정신적 고통을 경험한다(Kim, 2019). Pace 등(2016)은 출산 초기의 미숙아 어머니 48%는 불안 증상을 보이고 40%가 우울 증상을 보인다고 하였고, 발달 지연이 의심되는 미숙아 어머니의 우울 점수는 더욱 높았다고 보고하였다. 미숙아 어머니는 자녀가 병원에서 퇴원 후의 양육에 대해서 극심한 스트레스를 느끼고, 불안 및 우울과 같은 부정적 정서로 인해 어머니의 양육에 대한 자신감은 저하된다(Woo & Chae, 2022). 그러므로, 미숙아 어머니의 양육 스트레스와 우울 및 부정적 정서를 경감시키고 양육에 자신감을 가질 수 있도록 하기 위해서 미숙아의 퇴원 이후 체계화된 추후 관리와 맞춤형 양육지원이 필요하다.
미숙아의 퇴원 후 추후 관리는 미숙아의 신체적, 정신적으로 건강한 성장 발달을 위해 매우 중요한 과정이다(Lundqvist et al., 2019). 미숙아는 퇴원 후에 개별적인 건강 문제에 따라 무호흡 모니터, 산소 공급 장비, 영양 공급장치 등 다양한 의료 장비를 사용할 수 있다(Scherf & Reid, 2006). 그러므로 미숙아를 돌보는 전문인은 수유와 목욕 등의 일반적인 양육 기술뿐만 아니라 미숙아의 개인적인 특성에 따른 질병 관리법에 대한 정보제공과 교육을 통해서 부모가 미숙아의 상황을 긍정적으로 인지하도록 유도하고, 양육에 있어서 자신감을 갖도록 도움을 주어야 한다. 이러한 복잡한 건강 문제와 특별한 간호 요구가 있는 미숙아의 퇴원을 성공시키기 위해서는 개별화된 미숙아 간호, 가족이 중심이 되는 퇴원 과정의 적용, 강화된 퇴원 교육, 체계적인 가정간호 서비스가 필요하다(Griffin & Abraham, 2006; Puddu, 2010). Merritt 등(2003)은 미숙아 부모가 퇴원 후 조기 중재 프로그램이나 병원 또는 지역사회 기반 가정방문 프로그램을 통해 부모 지지 프로그램을 제공받도록 하여, 간호사, 신생아 전문간호사, 소아과 의사, 모유 수유 상담가 등 가정 보건 전문가들이 수시로 방문하여 퇴원 후 미숙아와 가정의 안녕 상태를 사정할 수 있도록 미숙아 퇴원 가이드라인을 제시하였다. 선진국에서는 미숙아를 포함한 장애, 발달지체 및 장애 위험군 영아와 가족을 동시 지원하는 가족 중심 조기 개입 제도를 갖추고 있다. 이러한 제도들은 영아의 성장 발달을 촉진하고 가족 역량 강화를 목적으로 영아가 편안한 환경에서 특수교육, 재활치료 및 가족 지원을 제공하는 통합 지원 국가 시스템이다(Yell et al., 2006). 국내에서도 2000년부터 각 지역 보건소를 중심으로 미숙아 등록관리 및 의료비 지원 사업을 시행해 오고 있으나, 미숙아의 병원 퇴원 후의 적절한 관리와 장애 위험시 조기 개입을 제공하는 공적 의료체계가 갖추어지지 않았다.
이에 이 연구는 미숙아 가정방문과 자조 모임을 적용한 추후 관리 프로그램을 제공하여 미숙아를 돌보는 어머니의 양육 스트레스, 양육효능감 및 우울에 미치는 효과를 분석하기 위하여 실시되었다. 향후 연구의 결과를 바탕으로 미숙아와 가족의 건강증진을 위한 프로그램의 모델을 구축하는데 기초작업이 되고자 한다.
대상 및 방법
1. 연구 설계
이 연구는 조기 개입과 자조 모임을 적용한 추후 관리 프로그램이 미숙아 어머니의 양육 스트레스, 우울 및 양육효능감에 미치는 효과를 비교 검증하는 비동등성 대조군 전후 설계(non-equivalent control group pretest-posttest design)를 이용한 유사 실험연구이다.
2. 연구 대상
이 연구의 대상자는 비확률편의표출을 사용하였으며, 서울의 상급종합병원 신생아중환자실(neonatal intensive care unit, NICU)에서 퇴원하는 미숙아를 근접 모집단으로 하고 선정 기준은 (1) 재태기간 37주 미만 또는 출생 시 체중이 2,500 mg 미만이고 (2) 선천성 결함이나 합병증이 없는 미숙아로 하였다.
미숙아 어머니의 선정 기준은 이 연구의 목적을 이해하고 미숙아를 직접 양육하며 자발적으로 연구 참여에 동의한 어머니를 대상자로 선정하였다.
퇴원 후 추후 관리 프로그램 참여를 원하는 미숙아 자녀 어머니는 실험군에 배정하였고, 추후 관리 프로그램에 참여를 원하지 않는 미숙아 자녀 어머니는 대조군으로 배정하였다. 대상자 수는 G*Power 3.1.2 프로그램을 이용하여, 유의수준 alpha=0.05, 효과 크기 0.80, 자유도 1, 검정력 0.80으로 했을 때 필요한 대상자 수는 그룹당 28명으로, 예상 탈락률을 감안하여 각 그룹에 35명씩 총 70명을 선정하였다. 자료수집 기간에 미숙아 자녀가 1개월 이상 입원하거나, 이사를 하여 연구에 참여하지 못하게 되어 중도 탈락한 경우와 사후 조사에서 연락 두절이 된 실험군 5명과 대조군 6명은 연구 대상자에서 제외되어 최종대상자는 실험군은 30명 대조군은 29명이었다(Fig. 1).
3. 연구 도구
1) 양육 스트레스
대상자의 양육 스트레스는 Abidin (1995)의 Parenting Stress Index (PSI)를 Chung 등(2008)이 표준화한 도구를 사용하였다. 이 척도는 각 문항은 ‘정말 그렇지 않다’에서 ‘정말 그렇다’까지의 5점 척도로 총 35문항이며 점수가 높을수록 자녀 양육으로 인한 부모의 스트레스 수준이 높다고 볼 수 있다. 이 연구에서의 신뢰도는 Cronbach alpha는 0.87이었다. PSI 한국어판 도구는 국내에서 표준화한 연구자가 누구나 구매하여 사용할 수 있도록 제공하고 있다.
2) 우울
어머니의 우울을 측정하기 위해 Beck Depression Inventory (BDI) 척도를 한글로 번안한 Lee & Song (1991)의 도구를 사용하였다. 우울 증상의 유무와 심각도를 평가하기 위해 개발된 자가 보고식 설문지로 총 21문항으로 이루어져 있으며 각 문항마다 0점에서 3점으로 채점되고 총점이 높을수록 우울 정도가 심한 것이다. 도구의 신뢰도는 표준화 연구에서 Cronbach alpha 값은 0.92이였으며, 이 연구에서의 Cronbach alpha 값은 0.91이었다. BDI 한국어판 도구는 국내에서 표준화한 연구자가 누구나 구매하여 사용할 수 있도록 제공하고 있다.
3) 양육효능감
어머니의 양육효능감을 측정하기 위해 Gibaud-Wallston과 Wandersman (1978)의 Parenting Sense of Competence 척도를 번안하여 사용한 Shin (1997)의 연구 도구를 사용하였다. 이 도구는 좋은 부모가 되기 위해 양육을 제공하는 전반적인 능력이나 지식, 행동 등에 관한 총 28개의 문항으로 구성되었으나, 이 연구에서는 아동간호학 교수 3인의 내용타당도 검증을 통해 영아기 어머니에게 해당되는 문항을 선별하여 총 11문항으로 재구성하였다. 도구의 신뢰도는 Shin (1997)의 연구에서 Cronbach alpha 값은 0.78이었으며, 이 연구에서의 Cronbach alpha는 0.80이었다. 도구 사용을 위해 국내에서 표준화한 연구자에게 도구 사용을 허락받았다.
4. 미숙아 추후 관리 프로그램
이 연구에서 미숙아 조기 개입과 자조 모임을 적용한 추후 관리 프로그램을 개발하기 위해 미숙아 추후 관리 연구를 다수 수행한 아동간호학 교수 1인, 신생아중환자실 소아청소년과 전문의 1인, 조기 개입 특수교사 1인의 전문가로 연구팀을 구성하였다. 프로그램 내용을 구성하기 위해 연구팀은 선행연구의 문헌고찰과 요구도 조사를 시행하고 결과에 근거하여 지속적인 논의과정을 거쳤다.
조기 개입 프로그램은 미국의 장애인 교육법(Individuals with Disabilities Education Act) part C와 세계보건기구의 추천사항 을 반영하였으며, 조기 개입 팀원이 가정을 방문하여 일상 활동에서 미숙아의 발달사항을 확인하고, 가족 역량 강화를 지원할 수 있도록 개발하였다. 연구팀의 코디네이터가 우선 대상자의 가정을 방문하여 영아 발달과 가족 요구 및 자원을 조사하였고, 이후에 특수교사, 물리치료사, 언어재활사, 작업치료사로 구성된 조기 개입팀이 평가 회의를 통해 개별화된 가족 서비스계획(Individualized Family Service Plan, IFSP)을 수립하였다. IFSP 는 조기 개입의 목적과 서비스의 로드맵을 결정하는 근거이며 가족의 장점과 요청, 아동의 현행 수준, 가족과 아동 목표, 일상 지원전략, 서비스 내용, 주서비스 제공자, 서비스 리뷰계획 등이 포함된다(Yell et al., 2006). 주서비스제공자가 IFSP에 따라 일상활동 중 영아의 자세, 움직임, 의사소통, 모아상호작용, 자기조절, 정서발달, 탐색, 모방 등 전반적인 발달에 대해 부모 코칭을 실시하고, 부모의 방법에 대해 피드백을 주었다. 주 서비스제공자는 물리치료사 1인과 작업치료사 1인으로, 서울시 서초구립 한우리정보문화센터에서 가족 중심 조기 개입 전문가 교육과정을 수료하고 장애인복지관에서 3년 이상 근무하며 IFSP 적용과 부모와 아동 간의 효과적인 상호작용과 부모 역량 강화를 위한 코칭 전략을 습득하였다. 조기 개입은 2주 1회 가정 방문하여 제공하였고, 1회 방문 소요 시간은 평균 30분이었다. 대상자 중 집중 치료가 필요한 경우는 전문가와 연계하여 상담을 진행하였다. 조기 개입팀은 매주 회의를 진행하였고, 전문가들은 각 대상자에게 필요한 정보 및 기술을 주 서비스제공자에게 제공하고 적절한 지원 방법을 논의하였다. 요구도 조사는 NICU 에서 퇴원한 미숙아 어머니 5명과 서울시 서초구립 한우리정보문화센터에서 조기 개입 프로그램을 받은 미숙아 어머니 5명에게 실시하였으며, 조사 결과를 바탕으로 추후 관리 프로그램의 내용을 구성하였다. 추후 관리 프로그램은 NICU에서 퇴원한 미숙아와 어머니를 위한 6개월간의 조기 개입과 12회의 자조 모임으로 구성되었으며, 대상자가 연구에 등록하면 1주일 내 가정방문으로 초기 평가를 진행하고 이후 개별화된 조기 개입을 제공하였다. 미숙아 추후 관리 프로그램에서 조기 개입의 내용타당도를 높이기 위하여 연구팀 이외의 5명의 전문가(장애인복지관 특수교사 1인, 소아 물리치료사 1인, 재활의학과 전문의 1인, 신생아중환자실 근무 경력 10년 이상의 간호사 1인, 사회복지학 교수 1인)에게 내용타당도를 검증받았다. 전문가들의 의견을 반영하여 의사 진료가 필요한 미숙아의 조기 개입 내용을 보완하였고, 자조 모임을 시작하기 전 음악 놀이를 이용한 모아 애착 증진 시간을 추가하였다.
또한, 미숙아와 부모를 대상으로 매달 1회 2시간씩 서울시 서초구립 한우리정보문화센터에서 전문가 교육, 모아 애착을 위한 음악 놀이 및 자조그룹 모임을 진행하였다. 전문가 교육의 주제는 부모의 요구도 조사 결과에 따라 선정하였고, 부모 스트레스와 우울, 미숙아 발달과 양육(수면, 영양, 목욕, 예방접종, 응급관리 등), 미숙아 수유와 이유식, 미숙아 뇌발달과 모아상호작용, 미숙아 조기개입(근육운동)과 재활치료, 특수교육에 대해 지역 내 심리상담사, 소아청소년과 전문의, 영양사, 아동간호학 교수, 소아 물리치료사, 그리고 특수교사 등이 참여하여 주제 강연과 함께 부모 상담을 진행하였다. 자조 그룹 모임 시간에는 지난 한 달 동안의 자신의 관심사와 궁금한 내용을 이야기하였다. 이때 자조 모임의 대표인 모임 촉진자는 육아 체험을 들으며 구성원의 잘못된 지식이나 갈등의 경험을 바로잡고 다른 사람의 경험을 나눌 수 있도록 중재하였다. 자조 모임이 시작되기 전에 미숙아와 부모는 함께 모아 애착을 증진하는 음악 놀이에 참여했다. 이후 자조 그룹 모임이 진행되는 동안 전문가 교육에 부모들이 대화에 집중할 수 있도록 훈련된 간호학과 봉사자들이 미숙아를 돌보는 일을 자원하였다. 자조 모임이 없을 때 참여자들은 모임 촉진자를 중심으로 연락처를 공유하고 SNS 활동을 소통하여 육아에 관한 정보교환 및 고민을 나누며 사회적인 지지체계를 형성하였다.
이 연구팀은 미숙아 어머니를 위한 교육용 소책자를 개발하였다. 소책자의 내용은 문헌고찰 및 선행논문을 바탕으로 구성하였으며, 구체적인 내용은 미숙아의 특성과 NICU 치료, 미숙아의 주요 질환, 퇴원 후 미숙아 돌보기(일반적인 육아, 수유, 이유식, 목욕, 배변, 수면, 감염예방, 산후우울, 모아 상호작용), 교정 연령을 고려한 발달검사, 발달 촉진과 조기 개입을 포함하였다. 또한 소책자에는 미숙아를 위한 영육아 의료비지원과 발달 재활 및 교육 서비스 안내를 포함하였다. 소책자는 대조군에게 무료로 제공하였다.
5. 자료 수집 방법
자료수집 기간은 조기 개입 가정방문이 진행된 2018년 3월 1일부터 2019년 9월 1일까지였다(Fig. 1). 연구자는 실험군에게 직접 참여동의서를 받고, 미숙아의 출생 관련 특성과 질병 특성, 어머니의 일반적 특성, 양육 스트레스, 우울 및 양육효능감에 관한 설문지를 이용하여 조사하였다. 실험군에게는 등록 후 1주 이내에 조기 개입 혹은 자조 모임에 참여하는 것을 시작으로 총 1년간의 추후 관리 프로그램을 제공하고, 각각 12회의 조기개입과 자조 모임이 종료되면 사후 조사를 하였다. 연구등록 당일에 연구팀의 코디네이터가 실험군 어머니와 직접 연락하여 조기 개입을 위한 첫 가정방문 시기를 결정하였다. 첫 가정방문은 조기개입팀의 담당자와 코디네이터가 함께 방문하여 IFSP를 위한 조사를 진행하고, 이후 격주로 조기 개입팀의 담당자만 방문하여 IFSP를 제공하였다. 실험군은 매월 마지막 토요일에 서울시 서초구립 한우리정보문화센터에 모여서 음악 놀이, 전문가 교육 및 자조모임을 제공받았다. 음악 놀이와 전문가교육의 내용은 6가지 주제가 매월 순서대로 진행되고, 6개월 후에 같은 순서로 반복되었다.
대조군은 사전 조사 및 사후 조사 모두 실험군과 동일한 방법으로 자료를 수집하였다. 단, 대조군에게는 추후 관리 프로그램을 제공하지 않고 이 연구팀에서 개발한 미숙아 어머니를 위한 교육용 소책자를 제공하였다. 이 연구에서 설문지는 이메일이나 우편으로 발송하였으며, 자료 수집에 소요된 시간은 평균 15분이었다.
6. 연구의 윤리적 고려
이 연구는 건국대학교의 기관생명윤리위원회로부터 승인(7001355-201609-HR-137)을 받았다. 연구자는 대상자선정을 위해 건국대학교병원과 서울시 서초구립 한우리정보문화센터에 협조를 구하고, 연구 참여문을 공지한 후 직접 자료수집을 하였다. 연구자는 연구 대상자에게 연구의 목적과 방법을 설명하고, 대상자에게 조사된 자료는 익명으로 사용하고, 연구 이외의 목적으로 사용하지 않으며, 연구 도중에 참여를 거부할 수 있는 것과 연구에 참여하지 않을 시 불이익이 없고 개인정보의 비밀유지를 위해 엄격하게 관리하는 등의 정보를 제공하고 자발적인 서면동의서를 받았다. 연구에 참여한 모든 대상자에게는 설문지 작성마다 소정의 답례품(음악놀이 도구, 이유식 용기)을 제공하였다.
7. 자료 분석 방법
수집된 자료의 분석은 IBM SPSS Statistics ver. 25.0 (IBM Co., Armonk, NY, USA)통계 프로그램을 이용하였다. 대상자의 일반적 특성은 빈도, 백분율, 평균, 표준편차로 분석하였다. 실험군과 대조군의 일반적 특성, 종속변수의 동질성 검증은 χ2-test, t-test로 분석하였다. 두 군의 추후 관리 프로그램 적용 전후 종속변수의 차이는 평균과 표준편차, Paired T-test로 분석하였고, 사전 조사 점수에서 차이가 있었던 양육 스트레스와 우울은 사전 조사 점수를 공변수로 처리한 공분산분석(analysis of covariance, ANCOVA)으로 분석하였다.
결 과
1. 대상자의 일반적 특성과 동질성 검증
연구 대상자의 일반적 특성은 Table 1과 같다. 어머니의 일반적 특성 중 실험군의 평균 연령은 36.64세였고, 대졸 이상이 86.7%로 고졸 이하인 경우보다 많았으며, 직업이 없는 경우(56.7%)가 직업이 있는 경우(43.3%)보다 많았고, 종교가 있는 경우가 56.7%였으며, 결혼 만족도에서 ‘만족(86.7%)’이라고 응답한 대상자가 많았다. 계획 임신이 83.3%로 많았고 수유 유형에서는 분유를 먹이는 경우가 56.7%로 가장 많았다. 미숙아 자녀의 일반적 특성 중 실험군의 평균 재태기간은 30.29주였고, 출생체중은 1,419.38 mg이었으며, 출생 후 병원 입원 기간은 74.1일이었다. 아기의 진단명은 신생아 호흡곤란증, 폐이형성증을 포함한 호흡기질환이 73.3%로 가장 많았으며 소화기질환, 심혈관질환 및 신경계 질환 순서로 나타났다. 일반적 특성에서 실험군과 대조군의 동질성 여부를 분석한 결과, 통계적으로 유의한 차이가 없어 두 집단이 동질 한 것으로 나타났다.
Table 1.
General characteristics of mothers (N=59)
| Variable | Experimental group (n=30) | Control group (n=29) | χ2/t | p-value |
|---|---|---|---|---|
| Age (yr) | 36.64±3.78 | 35.60±4.31 | 0.169 | 0.866 |
| Educational level | 1.150 | 0.690 | ||
| ≤High school | 4 (13.3) | 4 (13.8) | ||
| ≥College | 26 (86.7) | 25 (86.2) | ||
| Job status | 3.960 | 0.411 | ||
| Yes | 13 (43.3) | 11 (37.9) | ||
| No | 17 (56.7) | 18 (62.1) | ||
| Religion | 0.163 | 0.686 | ||
| Yes | 17 (56.7) | 16 (55.1) | ||
| No | 13 (43.3) | 13 (44.9) | ||
| Marriage satisfaction | 4.719 | 0.194 | ||
| Satisfied | 26 (86.7) | 24 (82.8) | ||
| Usually | 4 (13.3) | 5 (17.2) | ||
| Pregnancy type | 2.256 | 0.324 | ||
| Planned pregnancy | 25 (83.3) | 22 (75.9) | ||
| Natural pregnancy | 5 (16.7) | 7 (24.1) | ||
| Feeding type | 0.448 | 0.800 | ||
| Breastfeeding | 5 (16.7) | 5 (17.2) | ||
| Formula | 17 (56.7) | 15 (51.7) | ||
| Mixed feeding | 8 (26.6) | 9 (31.1) | ||
| Gestational age (wk) | 30.29±4.14 | 30.95±4.37 | -0.567 | 0.573 |
| Birth weight (g) | 1,419.38±630.52 | 1,568.24±727.97 | -0.805 | 0.424 |
| Length of hospitalization (day) | 74.1±53.00 | 56.4±46.0 | 1.294 | 0.201 |
| Prematurity diagnosis* | 0.019 | 0.903 | ||
| Respiratory disease† | 22 (73.3) | 22 (75.8) | ||
| Cardiovascular disease‡ | 5 (16.6) | 4 (16.0) | ||
| Neurological diseases§ | 3 (10.0) | 4 (16.0) | ||
| Digestive diseases∥ | 12 (40.0) | 11 (37.9) |
2. 미숙아 추후 관리 프로그램의 효과
미숙아 추후 관리 프로그램의 효과를 확인하기 위해 두 군의 양육 스트레스, 우울, 양육효능감의 사전값과 사후값의 차이를 비교하였다. 이중 실험군과 대조군의 사전값이 차이가 있었던 양육 스트레스와 우울은 각각의 사전값을 공변량으로 두고 공분산분석(ANCOVA)으로 분석하였다(Table 2).
Table 2.
Differences pre and post the follow-up program on using the parenting stress, depression, parenting efficacy (N=29)
| Variable | Pre | Post | Pre and post difference | t/F | p-value |
|---|---|---|---|---|---|
| Parenting stress | 0.000 | ||||
| Experimental group (n=30) | 86.20±17.52 | 77.58±24.22 | 8.62±32.19 | 46.56* | |
| Control group (n=29) | 78.87±18.06 | 79.48±22.28 | -0.64±32.12 | ||
| Depression | 0.000 | ||||
| Experimental group (n=30) | 12.62±8.13 | 9.17±4.05 | 3.44±9.47 | 75.70* | |
| Control group (n=29) | 10.72±9.11 | 8.96±8.13 | 1.76±13.30 | ||
| Parenting efficacy | 0.000 | ||||
| Experimental group (n=30) | 30.68±5.07 | 33.72±5.11 | -3.03±7.83 | 68.74 | |
| Control group (n=29) | 30.12±5.94 | 31.32±5.49 | -1.20±8.18 |
양육 스트레스는 추후 관리 프로그램에 참여한 실험군은 사전 86.20점에서 프로그램 참여 후 77.58점으로 8.62점 감소하였으나, 대조군은 사전 78.87점에서 사후 79.48점으로 0.64점 증가하여 두 군 간에 유의한 차이(F=46.56, p=0.000)를 보였다. 우울은 실험군이 프로그램 적용 전 12.62점에서 사후 9.17점으로 3.44점 감소하였고, 대조군은 사전 10.72점에서 사후 8.96점으로 1.76점 감소하여, 두 군 간에 유의한 차이(F=75.70, p=0.000)가 나타났다. 프로그램 적용 후 실험군의 양육효능감을 측정한 결과, 사전 30.68점에서 사후 33.72점으로 3.03점 증가하였고, 대조군의 경우 사전 30.12점에서 사후 31.32점으로 1.20점 증가하여 통계적으로 유의한 차이(F=68.74, p=0.000)가 있었다.
고 찰
이 연구에서는 미숙아를 자녀로 둔 어머니를 대상으로 미숙아의 퇴원 후 발달 촉진과 부모의 양육지원을 위해 조기 개입과 자조 모임을 적용한 추후 관리 프로그램을 개발하였다. 미숙아가 퇴원 후 가정방문을 통해 가족의 요구에 맞춘 개별화된 조기 개입을 수행하고 주기적으로 자조 모임을 제공한 결과, 실험군은 대조군에 비해 어머니의 양육 스트레스와 우울은 감소하였고 양육효능감이 증가하였다. 추후 관리 프로그램에 참여한 미숙아 어머니의 양육 스트레스가 유의하게 감소되었는데, 이는 퇴원 후 온라인 채팅으로 의료진이 교육을 제공하는 것이 미숙아 부모의 양육부담감과 불안을 감소시키고(Yan et al., 2022), 신생아 돌보기와 응급상황대처로 구성된 가족 중심의 미숙아 돌보기 교육을 제공한 것이 양육 스트레스를 감소시킨다(Kim et al., 2023; Zhang et al., 2018)는 선행연구 결과와 일치하였다. 미숙아를 돌보는 부모의 경우 자녀의 출산과 신생아중환자실 입원 기간에 자녀의 생존과 의학적 치료에 대한 심각한 스트레스와 부정적인 감정에 휩싸이면서(Kim et al., 2023), 양육 스트레스는 불안, 우울과 같은 정서와 밀접한 관련이 있으며(Gray et al., 2018), 미숙아 어머니는 미숙아 출산이라는 삶의 위기 사건을 경험한 이후 특별한 돌봄이 요구되는 자녀의 양육으로 인한 스트레스가 가중된다는 것을 인지하여야 한다. 또한, 신생아중환자실에서 입원하는 기간 동안 아기와 분리되어 미숙아 부모의 스트레스를 감소시킨다는 것이 어렵지만, 어머니가 느끼고 있는 감정을 지지해줌으로써 퇴원 후 스트레스 상황에서 빠르게 회복하고 자신을 보호할 수 있도록 교육하는 것은 중요하다. 미숙아를 돌보는 어머니에게 흔히 나타나는 수유와 수면 문제에 직면했을 때, 문제 해결을 위해 함께 고민하거나 의지할 수 있는 대상이 필요함에도 불구하고, 남편이나 다른 가족 구성원의 도움이 없이 혼자서 육아 문제를 감당해야 할 때 스트레스를 많이 느낀다고 하였다(Ji & Shim, 2020). 선행연구를 살펴보면 영유아기 때 만삭아 어머니의 양육 스트레스는 비슷한 수준이었으나, 미숙아 어머니의 양육 스트레스는 아동이 2세와 3세로 성장할수록 더욱 증가하였다(Kang & Choi, 2022). 이를 토대로 미숙아 자녀의 출산에 대한 스트레스에 초점을 맞춰 어머니에게 정서적 지지와 중재를 제공하는 것에서 멈추지 않고, 퇴원 이후 가정에서의 미숙아 건강과 부모의 양육에 더욱 관심을 가져야 한다. 미숙아 어머니의 스트레스 중재에 관한 연구에서, 스트레스 중재의 시기는 퇴원 전부터 퇴원 후 2년 동안 이루어져야 하고, 중재 횟수는 아동과 가족의 요구에 따라 다르게 진행될 수 있으며, 내용은 부모의 정서 지지와 신생아 다루기 교육, 조기 개입 등으로 구성하는 것이 효과적이라고 하였다(Martínez-Shaw & Sánchez-Sandoval, 2023).
이 연구는 퇴원 후 총 12회의 가정방문으로 조기 개입을 제공하였는데, 편안하고 일상적인 가정환경에서 지원하는 것이 어머니의 양육 스트레스를 감소시키는데 영향을 준 것으로 생각 한다. 특히 아동의 발달 상태와 부모의 요구를 기반으로 한 개별화된 계획(IFSP)으로 부모 코칭을 실시한 것은 실험군 어머니의 육아의 도움이 되어 양육부담감을 해소했다는 점에서 의의가 있다. 미숙아 어머니들은 자녀의 주요한 건강 특성 이외에도 개별적으로 가지고 있는 양육의 문제들이 발생한다. 가장 많은 어머니가 공통적으로 어려움을 호소한 것은 자녀의 수유 문제였으며, 수면 문제와 근육운동 또한 어려움이 있다고 하였다. 가정방문 시 개별적인 상담을 통해서 어머니에게 필요한 양육정보를 제공하고, 가정에서의 할 수 있는 운동 방법과 바른 자세 교정을 위한 놀이 방법을 가족 환경에서 해결할 수 있도록 제시함으로써 어머니의 부담감을 덜어내고 스트레스를 감소시킬 수 있도록 도움을 주었다. 즉, 각각의 가족의 독특한 요구에 따라 차별화된 가족 서비스를 제공하였기에 효과적이었다고 볼 수 있다. 때로는 개별 가족에게 맞춤형으로 계획하여 부모 상담과 교육이 진행되었으며 미숙아 자녀 양육에 부부가 함께 참여할 수 있도록 지원하였다. 이로 인해 부부관계의 개선뿐만 아니라 어머니의 양육 스트레스를 낮추는데 도움을 주었다고 생각한다.
가정방문을 통해 미숙아의 건강관리와 어머니의 정서적 지지를 제공하는 것은 병원이나 기관에서 제공하는 교육보다는 가정이라는 편안한 환경에서 진행되는 장점이 있다(Martí nez-Shaw & Sánchez-Sandoval, 2023). Ji와 Shim (2020)의 연구에서 NICU 경력 간호사가 가정방문을 통해 미숙아의 신체 건강 상태를 스크리닝하고 어머니의 스트레스 관리와 신생아 돌보기 등에 대한 교육을 실시하였는데, 그 결과 미숙아 어머니의 양육 스트레스가 이 연구와 유사하게 감소된 것을 확인할 수 있다. 실제로 가정방문을 이용한 가족 중심의 조기 개입은 미숙아의 두뇌 발달과 인지, 운동 및 사회성 발달에 긍정적인 영향을 주고, 장애 예방의 효과가 있는 것으로 알려져 있다(Korfmacher et al., 2008). 조기 개입은 특수교육, 재활치료 및 가족 지원을 하는 통합적 지원시스템으로 다수의 선진국에서 장애아와 미숙아를 포함한 장애 위험 영아의 발달 촉진과 가족 역량 강화를 목적으로 제도화하고 있다(World Health Organization, 2022). 그러나 국내의 미숙아 조기 개입은 병원이나 사설 치료실에서 장애아를 위한 재활치료에 집중되어 있어서 부모를 대상으로 한 체계적인 교육은 제한적으로 진행되고 있으며, 가정방문을 통해 개별화된 서비스를 제공받기 어려운 상황이다. 따라서 이 연구의 결과를 바탕으로 조기 개입을 적용하여 가정방문을 통한 미숙아 추후 관리가 제공된다면, 미숙아의 성장 과정 중 나타나는 발달 문제를 조기에 발견하고 양육 어려움에 대해 지속적으로 상담할 수 있기에 어머니의 스트레스를 감소시키는 긍정적인 영향을 주게 될 것으로 생각한다.
미숙아 추후 관리 프로그램에 참여한 실험군의 우울은 대조군에 비해 유의하게 감소하였는데, 미숙아 부모에게 가족 중심의 신생아 돌보기 중재를 제공한 결과 어머니의 우울이 감소되었다는 선행연구의 결과와 일치한다(Zhang et al., 2018). 미숙아 어머니는 만삭아 어머니보다 산후우울의 빈도가 높고, 미숙아 어머니 중 자녀의 발달 지연이 의심되는 경우에 우울 점수가 더 높은 것으로 나타났다(Kang & Choi, 2022). 어머니의 우울은 양육 스트레스와 관련이 있으며(Gray et al., 2018), 우울이 있는 어머니는 자녀에 대한 반응을 읽는 것을 어려워하고 그로 인해 소극적이고 비효과적인 양육 태도를 보인다(Brown et al., 2014). 따라서, 미숙아 어머니에게 자녀에 대한 지식과 이해를 높이면서 양육 문제로 인한 우울을 해결하고 양육 스트레스를 감소시키며 긍정적인 양육 태도를 유도하는 추후 관리가 필요함을 시사한다. 이 프로그램에서는 매달 1회 자조 모임을 개최하여 전문가특강을 함께 들으면서 어머니들의 만남을 통해서 미숙아 양육과 관련된 어려움을 나누며, 소통하는 시간을 갖는다. 더불어, 자녀와의 상호작용하는 방법을 배우고 실제로 수행해보는 놀이시간을 제공하였다. 자조 모임은 참여한 미숙아 가족들은 지난 한달 동안 자녀의 발달과 양육과 관련된 어려움을 얘기하고, 자신의 경험을 나누면서 정보를 공유하였다. 이때 미숙아를 키워본 선배 어머니를 초청하여 육아 경험을 함께 나누고 궁금한 것을 물어볼 수 있도록 했다. 전문가특강은 어머니들의 요구도를 조사 결과에 따라 주제를 선정하였고, 미숙아 발달, 조기 개입, 응급 관리, 수유와 이유식, 산후우울과 정신건강, 특수교육 등의 주제로 진행하였으며, 특강이 진행된 후 상담을 진행하였다. 자조 모임과 전문가특강이 진행되는 동안 훈련된 간호학과 학생 봉사자들이 강의실과 가까이에 위치한 놀이방에서 미숙아 자녀를 돌보았다. 이 연구가 종료된 후 만족도 조사를 실시한 결과, 어머니들은 자조 모임에서 다른 가족들을 만나서 서로의 이야기를 들으며 자신의 고민을 털어놓을 수 있어서 우울했던 마음이 편안해졌다고 하였다. 또한 어머니들은 자조 모임에서 배운 놀이와 전문가 교육 내용을 한달 동안 가족들과 직접 수행해보고 결과를 공유하면서 양육 태도가 적극적으로 바뀌었다고 하였다. 미숙아 부모를 위한 사회적 네트워크는 부모들의 스트레스, 불안, 우울을 낮추고 상호 간에 지지가 되었다는 선행연구 결과를 고려할 때(Ji & Shim, 2020), 이 연구의 자조 모임은 미숙아 어머니들이 상호 공감대를 형성하는 지지기반이 되어서 우울감을 낮춘 것으로 생각한다.
이 연구에서 추후 관리 프로그램에 참여한 실험군의 양육효능감은 대조군에 비해 통계적으로 유의한 차이를 보였다. 이는 미숙아 어머니에게 동영상과 일대일 수행 교육이 포함된 체계적인 퇴원 교육 프로그램을 제공한 후 양육 자신감이 높아졌으며(Kim et al., 2023), 전화상담을 통한 정서적 지지 간호가 미숙아 어머니의 모성 역할 자신감이 증가했다는 결과(Kwon & Kwon, 2007)와 일치하였다. 미숙아는 출생 후 첫 일 년 동안 아직 신체 기관과 면역체계의 미성숙과 질환의 후유증 등으로 인해 성장 발달에 주의가 요구되며 이로 인한 추후관리와 의료 서비스가 요구된다. 미숙아의 영유아기 한국형 Denver II 발달 검사 결과에서(Kang & Choi, 2022), 의심스러운 발달로 확인된 경우가 1세 미만에서는 10.7%이었고 1세 이후 45.5%로 크게 증가하였다가 다시 2세 이후에는 19.8%로 감소한다는 결과는 미숙아 출생 후 영유아기 동안의 발달 상태에 대해 지속적으로 관심이 필요함을 의미한다. 조산으로 뇌신경이 완전히 발달하지 못한 상태에서 태어난 미숙아는 만삭아에 비해 사회 정서적 기능과 주의집중을 위한 신경 연결망이 적은 것으로 나타나 출생 시부터 부모의 적절한 반응과 상호작용의 필요성을 강조하였다(Brisch et al., 2003). 미숙아 부모는 미숙아 자녀의 초기 영유아기 발달 지연이나 장애 위험을 예방하기 위해 절대적인 돌봄이 요구되므로 미숙아를 대상으로 한 많은 연구에서 부모의 양육을 지원했는데, 이 중 부모 교육과 사회적지지를 통해 부모의 역량을 강화시키는 방법이 가장 많았다. 미숙아 어머니의 양육 문제는 자녀의 발달 정도와 가정환경의 조건에 따라 다르기 때문에 부모의 역량을 강화시키기위해 획일화된 부모 교육을 제공하는 것보다 개별화된 문제 해결법이 필요하다. 훈련된 가정 전문간호사가 미숙아 가정을 방문하여 의료기관과 연계하여 전문적인 서비스 특히, 미숙아 돌보기, 심폐소생술, 산소요법과 산소포화도 모니터 사용법, 아기 발달 마사지가 포함된 가정간호 서비스를 제공하는 것은 미숙아의 의료기관 이용률을 감소시키며 모성 자신감을 증가시켰다(Bishe et al., 2020).
조기 개입 프로그램은 미숙아 부모를 위한 사회심리적 지지, 부모 교육, 가정환경에 적합한 치료적 발달 중재를 제공하는 것으로, 영아의 장애를 예방하고 발달을 촉진하므로 미숙아 부모의 육아 부담을 감소시킨다(Bang, 2009). 퇴원 후 미숙아에게 조기 개입 프로그램을 제공하여 장애 위험성을 발견하고 발달을 촉진시키는 근육운동을 실시하는 것은 부모의 스트레스, 불안 및 우울감을 감소시키는 것으로 나타났는데(Ferreira et al., 2020), 이는 조기 개입에서의 부모 코칭이 초기 영유아의 발달 촉진을 위해 부모와 상호작용을 하는 것에 긍정적인 영향을 주었기 때문으로 생각한다. 추후 관리 프로그램은 물리치료사나 특수교사인 서비스제공자가 미숙아 가정방문으로 가족 중심의 조기 개입을 적용하였고, 영아발달촉진과 장애위험을 줄이고 가족역량을 강화하기 위해 IFSP를 실시하였다. 미숙아의 각 영역(대근육, 소근육 운동, 의사소통, 인지, 사회 정서, 기본 생활)별 발달 수준을 평가하고 이에 따른 치료계획을 전문가 회의를 통해 결정하고 조기 개입 담당자가 가정방문 시 이 내용을 어머니에게 지도하였다. 미숙아는 장애 위험군에 속하여 대부분 느린 발달 수준이었기 때문에 목표를 보통 수준으로 하고 발달 촉진 운동을 제공하였다. 6개월 동안 12회의 IFSP에서 대상자들의 발달 수준은 빠르게 향상되었고, 일부 장애가 있어서 근육 발달 점수가 낮은 경우에도 다른 영역의 발달변화가 긍정적으로 나타났다. 이는 조기 개입 담당자가 정기적으로 가정방문을 하면서 각 영아의 발달 특성뿐만 아니라 발달 지연이나 장애를 조기에 인식할 수 있었고, 발달 지연이 확인되는 경우에는 의료 진단을 의뢰하였기 때문이라고 생각한다. 미숙아 어머니는 자녀가 먹고, 자고 노는 일상이 양육의 과제로 받아들여 부담스러워하고, 산소호흡기를 사용하는 경우 자녀의 발달을 도와줄 전문가의 도움이 절실한데, 이 프로그램에서 가족 중심 조기 개입에 대한 충분한 이해를 바탕으로 가정방문을 시행하였기에 미숙아 어머니의 양육효능감을 증가시키고 가족을 지원할 수 있었다. 이 연구의 결과를 토대로 볼 때 미숙아 추후 관리의 효과를 극대화하기 위해서는 반복적인 중재가 필요한 것으로 보이며 이에 대한 효과도 확인할 필요가 있을 것으로 생각한다.
이 연구의 강점은 미숙아의 퇴원 후 가정방문과 자조 모임으로 구성된 추후 관리 프로그램을 개발하고 그 효과를 검증한 것에 있다. 가정방문을 통한 조기 개입은 미숙아의 감염에 대한 취약성 때문에 외출이 어려운 환경에서도 전문가의 평가와 교육을 받을 수 있다는 편리함과 자연스러운 가정의 일상생활에서 적용할 수 있는 중재를 제공하기 때문에 직접 수행하기에 부담이 적다는 것을 장점으로 볼 수 있다(Dusing et al., 2018). 기존에는 병원 또는 기관에서 교육용 동영상을 시청하도록 하거나, 지역사회 방문간호사의 신생아를 위한 가정방문이 이루어졌으나, 이 연구에서는 가족 중심의 조기 개입을 제공하고, 미숙아의 초기 발달 문제를 빠르게 접근할 수 있었으며, 주기적인 자조 모임으로 정보를 교류한 것이 어머니의 양육 스트레스와 우울을 감소시키고 양육효능감을 증가시켰던 것으로 보인다.
연구의 제한점은 프로그램을 1년간 진행하면서 6개월간 12회의 가정방문으로 조기개입서비스 제공 횟수가 적었고, 서비스가 종료된 후 지도 내용을 어머니가 지속적으로 수행하는지 여부를 확인하지 못하였으므로, 이를 보완할 수 있는 후속 연구가 필요하다. 또한 미숙아의 성장 발달 관련 문제와 장애 발생에 대해 장기간 추적할 필요가 있다. 이 연구는 일부 지역의 미숙아 어머니를 대상자로 하였고 편의 표출하였기 때문에 대상자가 충분하지 않아서 결과를 일반화하기에는 제한점이 있다. 앞으로, 지역 내 병원에서의 가정 방문간호사와 지역사회의 방문간호사와 연계하여 퇴원 직후부터 미숙아 조기 개입을 시작한다면, 추후관리 프로그램을 표준화할 수 있을 것이라고 기대한다.
결 론
최근 미숙아 출산이 증가하면서 미숙아의 양육을 지원하는 프로그램이 다양하게 시도되었으나, 미숙아의 발달 문제를 관리하는 가족 중심의 조기 개입을 적용한 추후 관리 프로그램의 효과를 검증한 국내 연구는 없었다. 미숙아는 신경계가 완전히 발달하지 못한 상태에서 태어나 만삭아보다 장애와 발달 지연의 위험을 갖기 때문에, 퇴원 후에 최적의 성장 발달을 유지할 수 있도록 영아 발달 촉진과 이들을 돌보는 어머니를 위한 역량 강화 및 소통의 공간이 필요하다. 이 연구에서는 미숙아 어머니의 양육 스트레스와 우울을 감소시키고 양육효능감을 증가시키기 위한 추후 관리 프로그램을 개발하고 효과를 평가하기 위해 시행하였다. 추후 관리 프로그램은 1년 동안 조기 개입 전문가가 가정방문을 제공하여 미숙아의 장애와 발달 문제를 조기에 발견하고 개별화된 중재를 제공하여 가족이 적극적으로 개입할 수 있도록 교육하였으며, 매달 1회의 정기적인 자조 모임을 통해 전문가 교육과 상담, 회원 간의 상호교류를 지속적으로 진행하도록 유도하였다.
이 연구 결과, 조기 개입과 자조 모임을 적용한 미숙아 추후 관리 프로그램은 미숙아 어머니의 양육 스트레스와 우울을 감소시키고 양육효능감을 증가시키는데 효과적인 중재임이 밝혀졌다. 따라서 미숙아 어머니가 퇴원 후 자녀의 발달 문제와 양육의 어려움을 효율적으로 극복할 수 있도록 돕는 추후 관리 프로그램을 운영하는데 근거가 될 것이다. 또한 미숙아를 위한 가정방문 간호뿐만 아니라 가족의 육아 지원, 장애아동의 체계적인 관리 등 지역사회 내의 전문가의 역할 확대를 위해 기여할 것으로 본다.
이 연구의 결과를 바탕으로 첫째, 미숙아의 퇴원 후 양육지원을 위한 공공 의료 지원 정책을 마련하기 위하여 지역사회 내의 전문가를 활용한 조기 개입 서비스와 자조 모임의 사회적 지지체계를 갖춘 지역사회 중심의 추후 관리 프로그램의 개발 및 운영이 필요함을 제언한다. 둘째, 미숙아 추후 관리 프로그램에서 가정방문을 통한 조기 개입의 기간과 횟수를 조정하여 반복 연구를 진행하는 것을 제언한다. 셋째, 추후 관리 프로그램이 미숙아의 성장 발달과 장애 예방에 효과가 있는지 검증하는 연구를 제언한다.
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