서론
당뇨병의 지속적인 관리를 위해 가족의 역할은 중요하다. 약물 복용, 식이 요법, 생활습관 개선 등 신체적 요구에 대한 도움뿐만 아니라 정서적ㆍ사회적 지지를 위해서도 많은 역할이 요구된다. 당뇨병 환자의 관리를 위한 가족의 지지는 환자가 당뇨병의 경과 및 합병증 발생에 대해 심각하게 생각하고 효과적인 치료를 시작하게 할 수 있는 자기관리 능력의 향상과 연계된다. 가족의 긍정적인 지지는 환자로 하여금 당뇨병의 기전 및 경과, 합병증 발생 등에 대한 위험성을 인식하는데 도움을 줄 수 있으며, 당뇨병관리를 위한 자가혈당측정, 식이 요법, 운동 요법의 유지, 정기적인 병ㆍ의원 방문, 의사의 지시에 대한 순응도 향상을 위해 긍정적인 영향을 줄 수 있다[1].
그러나 가족이 당뇨병에 대해 잘못 이해하고 있거나 이해가 부족한 경우, 가족으로서의 스트레스나 부담을 감당하기 어려워하는 경우, 가족 내 스트레스, 관계상의 문제나 갈등을 가지고 있는 경우에 가족은 당뇨병관리에 도움을 주기 어려울 뿐만 아니라 오히려 걸림돌이 될 수도 있다[2]. 성인 당뇨병 환자가 가족과의 상호작용에 대해 부정적으로 지각할수록 혈당관리가 어렵다는 연구 결과가 제시되었는데, 이는 가족 내에서 발생하는 스트레스나 지지가 당뇨병 환자의 혈당관리에 유의미하다는 것을 보여준다[3].
가족 개입의 목표는 가족이 당뇨병에 대한 올바른 지식을 가지도록 해야 하며, 환자와 함께 적절하게 당뇨병에 적응하는 것과 환자의 당뇨병관리에 가장 큰 영향을 미치는 지지체계로 기능하도록 역할을 알려주고 실천하도록 돕는 데 있다[4].
당뇨병은 환자와 가족 모두에게 새로운 도전이고, 일상의 변화와 스트레스를 경험하도록 하여 가족 전체가 위기 상황을 맞이할 수도 있다. 그러므로 당뇨병교육자는 환자와 함께 가족을 이해하는 것이 중요하며 가족에 대한 적극적인 개입을 해야 한다. 따라서 본 원고에서는 당뇨병교육자가 임상현장에서 만나게 되는 특수한 욕구를 가진 가족 특성을 이해하고, 효과적인 개입 전략을 소개하고자 한다.
가족의특성별 개입
임상 현장에서 당뇨병교육자의 적극적 개입을 요하는 가족은 복잡한 심리사회적 상황에 처해 있고 그로 인한 특수한 욕구를 가지고 있으며, 문제나 취약성으로 드러날 수 있다. 당뇨병교육자는 긍정적인 시각을 가지고 가족을 이해하고, 가족 특성별 개입 전략을 숙지하여 효과적인 당뇨병관리가 이루어질 수 있도록 해야 한다.
1. 가족의 응집력, 친밀도가 낮은 가족
응집력과 친밀도가 낮은 가족은 주로 당뇨병 진단 이전부터 가족 문제를 가지고 있거나 또는 특별히 드러난 갈등은 없으나 정서적 관여가 적고 서로에 대한 관심이 적다. 당뇨병은 환자 개인이 대처해야 하는 일이라고 여기며 식사, 운동, 약물 요법 등 혈당관리에 있어 가족의 역할을 최소화하거나 무관심하다. 가족은 학업이나 직장 생활, 사회적 활동으로 인해 각자의 생활 패턴대로 살아가다 보니 환자는 불균형적인 식단과 영양섭취를 하거나 정서적 지지를 받지 못하게 된다.
만성질환관리에 있어 정서적 지지가 부족하면 혈당관리에 부정적인 영향을 미칠 수 있다[5]. 가족이 당뇨병에 무관심하거나 병을 부인할 경우 환자가 소외감을 느끼고 지지를 받지 못하여 당뇨병관리 의욕을 상실하기도 한다[4].
이런 가족 특성을 감안하여 당뇨병교육자는 당뇨병이 오랜 시간 동안 식습관을 포함하여 생활 습관을 공유해 온 가족에게 발병할 수 있는 가족 질환임을 인식할 수 있도록 교육하여 공감과 관심을 유도해야 한다. 환자와 가족이 당뇨병에 대한 올바른 이해와 자기관리 방법을 공유해 나가면서 건강한 생활 습관을 만드는 것이 중요함을 강조한다. 이런 생활 속 실천을 통해 가족도 당뇨병을 예방하고 건강한 생활을 할 수 있으며 더 나아가 가족 유대가 강화될 수 있음을 교육한다.
2. 가족체계가 가진 자원과 능력이 부족한 가족
당뇨병관리는 환자와 가족이 가지고 있는 내ㆍ외적 자원을 활용하여 건강을 유지하고 삶의 질을 높여가는 행위이다.
이 가족의 특성은 임상 현장에서 지적 능력 저하, 대처 능력 부족, 경제적 자원 결핍 등의 문제로 확인될 수 있다. 이런 가족이 당뇨병을 진단 받게 되면 가용할 자원이 없고 대처가 미숙하여 당황하며 쉽게 포기해 버릴 수 있다. 또한 당뇨병관리가 삶의 우선순위가 되지 못하여 소홀해질 수밖에 없다. 병원 세팅에서 이루어지는 당뇨병교육만으로는 효과를 기대하기 어렵다.
따라서 진단 초기에 병에 대한 교육이나 심리사회적 개입이실생활에서 바로 적용될 수 있도록 구체적이어야 한다. 당뇨병교육자는 생존을 위해 꼭 필요한 당뇨병관리 지침을 가족과 함께 작성하고, 익숙해질 때까지 정기적인 관리를 제공해야 한다. 당뇨병관리 목표를 높게 설정하기보다는 실천 가능한 수준에서 한 번에 1~2가지만 강조하도록 한다. 하루 3끼 식사 해결이 어려울 수 있으므로 지역사회 내에서 밑반찬 서비스 연계, 보건소를 통한 정기적인 관리를 연계하는 등 지역사회의 인적ㆍ물적 자원을 적극 활용하는 것이 효과적이다.
3. 가족 내 또 다른 당뇨병 환자가 있는 가족
가족은 환자의 질병 과정 대부분의 시간을 함께 경험하고 있기 때문에 환자에 대한 대변인 역할, 환자에 대한 정서적 지지, 진단과 치료를 위한 비용의 부담, 질병에 대한 올바른 지식의 습득, 가정 내에서의 치료의 제공, 환자의 치료에 도움이 되는 환경의 변경 등 효과적인 가족 자원을 제공해 줄 수 있다[1].
환자와 가족의 당뇨병에 대한 체험은 중요하다. 질병체험은 과거의 질병 사건과 관련된 환자의 현재 입장과 태도, 가치관, 감정 등의 개별적이고 주관적인 상태를 나타낸다[1]. 이미 가족 내에서 경험한 당뇨병관리가 성공적이든 아니든 간에, 가족은 당뇨병이 익숙하여 대수롭지 않게 여길 수도 있고 반대로 당뇨병관리를 통제하기 불가능한 과제로 받아들일 수 있다. 또한 업데이트되지 않은 당뇨병에 대한 지식과 기술을 충분하다고 믿어 새로운 정보나 교육의 필요성을 인식하지 못하거나, 이미 실패한 자기관리 경험에 비추어 의욕을 상실하고 소진되어 있을 수 있다.
기존에 당뇨병이 있는 가족 구성원의 현재 상태를 확인하고, 당뇨병에 대한 가족의 질병 체험에 대해 확인하여, 그 지점에서부터 가족에 대한 개입을 시작한다. 그동안 효과적이었던 자기관리 방법들을 찾아 강화하고, 가족을 곤란하게 해 온 문제들에 초점을 두어 문제 해결적 접근을 시도한다. 이번 기회를 통해 가족 전체가 협력하여 건강을 관리하는 계기로 삼도록 동기 부여한다. 이때 당뇨병교육자는 가족의 어려움에 공감하고, 가족이 활용해 왔던 노하우를 인정해 주는 태도가중요하다.
4. 과도한 불안과 걱정을 하는 가족
가족의 병에 무관심한 가족과는 대조적으로, 과도하게 불안과 걱정을 하는 가족도 있다. 가족은 환자의 질병으로 인하여 다양한 부정적인 감정(불안, 분노, 긴장, 절망, 우울, 동기저하, 스트레스, 두려움, 막연한 사회적 고립감 등)을 공유하게 되며, 일상생활에 직ㆍ간접적으로 영향을 주고 받는다. 또한 이러한 감정은 환자에게 다시 영향을 주어 환자의 투병생활 또는 일상생활의 어려움으로 돌아오게 된다. 따라서 오랫동안 투병생활을 하고 있는 환자는 가족에게 의존적으로 변하게 되며, 가족은 환자를 돌봐야 한다는 부담감으로 인하여 일상생활뿐만 아니라 치료과정에서도 어려움을 겪는다. 그러므로 환자와 가족이 갖고 있는 불안감을 파악하여 감소시키고, 이들이 직면하고 있는 힘든 과정에 대한 이해를 통하여 어려움을 해결하기 위한 개입이 필요하다[6]. 많은 경우 가족의 식습관과 생활 패턴의 중심에서 돌봄 역할을 제공하는 부인과 어머니가 해당될 수 있다. 환자의 발병에 대해 죄책감을 갖고 있고, 이는 환자의 자기관리 행위에 지나치게 간섭하거나 혈당조절 결과에 대해 과도하게 정서적으로 관여하여 가족 전체를 불안하고 우울하게 만들 수 있다. 진단 초기 죄책감과 지나친 관심은 시간이 지나면서 가족 구성원들 간에 책임 전가로 나타날 수도 있다.
가족의 불안과 걱정의 원인을 구체적으로 파악하여 현실적인 대처 방법을 교육한다. 당뇨병관리의 책임이 1차적으로 환자에게 있음을 명확히 하며, 가족의 역할은 지지자이며 조력자임을 알려 준다. 환자에게 도움을 주고자 할 때에는 환자의 의사를 존중해 주는 태도가 중요함을 인식시킨다. 환자가 완벽한 혈당수준을 유지하고, 완벽한 관리행동을 하는 목표는 가능하지 않음을 교육하여 가족이 현실적이고 적절한 기대를 가질 수 있도록 해야 한다[2]. 또한 당뇨병의 발병 기전에 유전적 소인 외에 환경적 요인들이 결합된 것임을 알려주어 죄책감을 감소시켜 준다. 가족의 죄책감, 스트레스가 이후 당뇨병의 관리 및 경과에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 설명하여, 부정적인 결과를 낳지 않도록 주의를 준다. 합병증은 한두 번의 저혈당 또는 고혈당으로 생기는 것이 아님을 설명하고, 혈당조절에 있어 여유를 갖도록 한다.
5. 당뇨병관리가 잘 되지 않아 자주 입ㆍ퇴원을 반복하는 가족
대부분의 경우 급성합병증과 만성합병증으로 입원을 하게 되는데, 그때마다 가족들은 당황, 불안, 두려움을 경험하게 된다. 합병증으로 인한 입ㆍ퇴원이 반복되면 당뇨병을 무서운 병으로 인식하게 되어 당뇨병관리에 있어 무기력감을 갖거나 포기하고 싶은 마음을 갖게 되고, 자기관리에 대한 동기가 낮아질 수 있다. 또한 입원 시마다 생업에 지장을 받게 되거나 돌봄에 대한 부담, 경제적 부담도 커질 수 있다. 이러한 현실적인 부담들은 환자와 가족 간에 비난 또는 책임 전가를 불러 올 수 있다.
입ㆍ퇴원을 반복하게 만드는 혈당관리의 장애요인을 다각도로 확인하고 평가하여 개입 계획을 세운다. 이때 당뇨병관리에 대한 지식이나 이해 정도 외에도 가족에 대한 평가가 필요하며 가족의 기능, 가족관계, 가족 내 환자의 역할, 당뇨병에 대한 가족의 반응, 지식 정도, 관리방법에 대한 이해가 포함되어야 한다[4]. 환자가 당뇨병합병증으로 인한 전적인 의존 상태가 되지 않도록, 현 시점에서의 당뇨병관리지침을 실행하도록 격려하며 실천 가능한 목표와 방법을 제시한다. 환자가 가족의 조언을 무시하고 치료 순응도가 떨어지는 경우, 교육 시간에 의료진이 환자에게 경각심을 심어 주도록 한다. 경제력 평가를 실시하여 호구지책 및 치료비 도움이 필요하지 않은지 확인하여 관리 부담을 낮추어 준다.
6. 당뇨병을 부정하는 가족
당뇨병의 진단은 가족에게 긴장을 유발하고 위기로 인식되어 심리적 수용을 어렵게 하며, 심한 경우 진단 자체를 부정할 수 있다. 일반적으로 진단 초기에 보이는 부정의 반응은 정상적이며 이후 자기관리 행위의 동력이 될 수 있다. 그러나초기 단계를 지난 이후에도 지속되는 부정의 반응은 당뇨병의 심각성을 인정하지 않거나 자기관리 행위를 소홀하게 하여, 치료 시기를 놓치고 합병증 예방을 어렵게 할 수 있다. 자존심이 강하고 자기 통제력에 대한 강한 확신이 있는 경우에는 당뇨병교육자의 개입을 거부하기도 하고, 알아두면 좋은 정보의 수준으로 가볍게 수용하기도 한다.
가족이 당뇨병을 부정하게 되면 환자가 가족으로부터 적절한 도움을 받을 수 없고 환자도 당뇨병관리에 집중하기 어렵다. 당뇨병을 부정하는 문제가 진단 초기의 일반적으로 예상되는 수준인지, 그 수준 넘어 특별한 개입을 요하는 것인지 평가가 필요하다. 이 가족이 당뇨병을 사실로 인정했을 때 불편하거나 두려워하는 일이 무엇인지를 파악하여 거기서부터 개입하는 것이 중요하다. 당뇨병교육자는 부정의 반응을 보이는 가족을 대면하는 것이 불편할 수도 있으나, 교육자에 대한 거부가 아니며 적극적인 도움을 요청하는 사인으로 받아들이는 것이 중요하다. 실제로 당뇨병에 대한 이해가 부족하거나 왜곡된 부분이 있을 수 있으니 다시 교육하고, 심리적 반응에 대해 재확인해 보는 것이 필요하다.
7. 노인 세대로 구성된 가족
노인 세대는 자녀 없이 노인 혼자서 또는 노인 부부만 생활하고 있는 가구로 신체적ㆍ인지적 기능의 쇠퇴, 경제적 취약성, 여명이 길지 않다고 생각하여 치료 동기가 낮을 수 있고 적극적인 당뇨병관리를 기대하기 어려울 수 있다.
노인 당뇨병 환자의 심리사회적 적응을 위해서는 가족과의 동거가 혼자 사는 경우보다 도움이 된다는 연구 결과가 있으며, 동거 노인 환자의 경우 가족 지지 이외에 현실적인 지원 방안이 될 수 있는 사회적 지지의 연결 중요성을 제시한 연구도 있다[3]. 또한 도시 거주 노인을 대상으로 한 연구에 따르면, 만성질환이 증가함에 따라 우울증이 증가하는 것으로 나타났고, 만성질환이 있는 집단이 없는 집단에 비해서 우울 평균 점수가 유의미하게 높은 것으로 보고되고 있다[5].
당뇨병교육자는 기본적인 식생활이 이루어지고 있는지, 정기검진에 올 수 있을 정도의 경제력이나 기동력을 갖추고 있는지, 가족이나 주변 지지체계가 있는지, 당뇨병관리가 독립적인 일상생활에 필수적인 요소임을 알고 있는 확인해야 한다[7]. 노인 당뇨병 환자는 지금까지의 생활 방식에 큰 변화를 가져올 만큼의 신체적, 인지적, 정서적, 경제적 수용력에 제한이 있을 수 있다. 따라서 한번에 많은 내용을 교육하기보다는 중요도가 높은 관리 항목 1~2가지를 강조한다. 가능한 한 자녀들을 교육 시간에 오게 하여 당뇨병관리에 참여시키며, 가족의 적극적인 관리와 지지가 향후 자녀들의 보호부담을 경감시키는 일임을 교육해야 한다. 자녀가 정기적인 방문이나 전화 통화로 당뇨병관리를 모니터링 하도록 권고하며, 자녀들과 실천 가능한 자기관리지침을 마련하여 집안에 노인 환자가 잘 볼 수 있는 곳에 게시하도록 하여, 기본적인 식사나 약물 복용을 할 수 있도록 한다. 경제력 평가를 실시하여 저소득층 노인의 경우 지역사회 내에서 밑반찬 서비스 연계, 보건소를 통한 정기적인 관리를 받을 수 있도록 연계한다.
8. 환자가 젊고 사회적 활동이 활발한 시기에 있는 가족
환자가 젊고 사회적 활동이 활발하다는 것은 당뇨병관리 외에도 신경 써야 할 영역이 많고 다양한 도전과제가 있음을 의미한다. 젊은 환자는 건강에 대한 자신감으로 진단 자체를 인정하기 어려워하며, 당뇨병관리에 몰입하기도 어렵다. 환자는 바쁜 사회 활동으로 당뇨병관리에 소홀해지기 쉽고, 가족은 환자가 아직 젊으니까 하는 생각에 당뇨병관리를 뒤로 미루어 둘 수 있다. 사회 활동에서 음주, 흡연을 포함하여 식이 요법을 방해하는 요인들이 많을 수 있고, 당뇨병관리와 갈등을 일으키는 상황에서의 대처로 스트레스를 경험할 수 있다.
직장 당뇨인의 삶의 질 영향 요인 연구에서 일-건강 갈등 수준, 당뇨병 자기관리, 가족 지지는 삶의 질과 유의미한 관계를 보였다[8]. 따라서 당뇨병교육자는 당뇨병관리가 환자와 가족의 삶의 목표를 성취하는 데 있어 중요한 부분임을 강조하여 동기를 유발시켜야 한다. 가족은 환자가 당뇨병관리와 직업 활동을 포함한 사회적 활동을 균형 있게 유지할 수 있도록 격려하고 모니터링 해야 한다. 가족 간 의사소통을 촉진하여 가족이 적극적으로 도울 부분과 환자 스스로 챙겨야할 부분을 구분하여, 환자가 책임감 있게 당뇨병관리를 해 나갈 수 있도록 한다. 스트레스 관리의 한 방법으로 운동을 적극 권장하며, 시간을 쪼개어 운동할 수 있는 다양한 방법을 함께 모색하는 것도 좋다. 당뇨병에 대한 정확한 지식과 기술을 습득하도록 하여 사회적 활동 중에 갈등을 유발할 수 있는 특정 상황에 융통성 있게 대처할 수 있도록 교육하고 연습하는 것도 효과적이다. 가족과 함께 흡연, 음주, 성 생활, 스트레스 관리, 시간 관리 문제에 대해서 구체적으로 토의하고 대안을 마련한다.