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서 론
전환(transition)은 “만성적인 의학적 문제를 가지는 청소년 진료를 아동 중심의 의료 시스템에서 성인 중심의 의료 시스템으로 계획적 이동하는 행위”로 정의할 수 있다.1 국내에서 염증성 장질환(inflammatory bowel disease) 진료에 있어서 소아청소년에서 성인으로의 전환에 대한 관심은 북미나 유럽에 비해 늦게 최근에 들어와서 증가하고 있다. 염증성장질환은 원인 미상으로 장관에 반복적인 염증이 발생하는 만성 질환이다.2 소아청소년 연령에서의 염증성 장질환의 유병률은 전 세계적으로 빠르게 증가하고 있고 이러한 경향은 한국에서도 예외가 아니다.3 전체 염증성 장질환 환자의 약 25% 정도가 18세 이전에 진단된다고 알려져 있고 특징적인 질병 경과를 보이기 때문에 소아청소년 클리닉에서 진료를 보게 되며,4 이들이 성장하여 성인이 되면 성인 클리닉으로 진료를 이행하는 것이 필요하게 된다.
소아 염증성 장질환은 17세 미만에 진단된 경우로 정의되며,5 성인에 비해 더 공격적인 질병 경과를 보인다고 알려져 있다.6 즉, 궤양성 대장염이 있는 소아청소년의 경우 범대장염의 발생률이 더 높았으며, 소아청소년 연령의 크론병의 경우 항문 주위 질환의 동반율이 높고, 상부위장관 침범, 장외 증상, 스테로이드 의존성, 협착 및 누공성 질환의 위험이 더 높았다. 국내 다기관 연구에서 소아 크론병의 진단 시점 시 항문 주위 질환 동반율을 확인한 결과 44.8%로, 유럽의 EUROKIDS 스터디 데이터에 따른 8.2%에 비해 현저히 높아 진단 시점부터 이로 인한 수술의 필요성이 높음이 확인되었다.7 또한 국내 단일 기관 연구이기는 하지만 소아 크론병의 장 절제율은 진단 1년, 5년, 10년, 20년 후 누적 확률이 각각 4.5%, 17.2%, 33.9%, 62.9%로 나타났다.8 소아 염증성 장질환은 신체적, 정신적 사회적 발달에서 미묘한 시기에 발생하며 성장, 교육, 취업 및 사회 적응에 영향을 미칠 수 있다. 또한, 진단 초기의 중요한 시기 동안 적극적인 치료의 결여는 예방 가능한 합병증의 빈도 증가를 초래할 수 있다.3 소아 염증성 장질환 환자의 발생률 증가와 질병의 평생 지속되는 양상을 고려할 때, 치료의 연속성을 보장하기 위해서 소아청소년 클리닉에서 성인 클리닉으로의 성공적인 전환을 위한 지원과 협의의 필요성은 광범위한 공감대를 이루고 있다.9
본 론
1. 삼성서울병원의 경험
삼성서울병원의 전환 방식은 소아청소년 시기에 진단된 환자들의 경우 환자와 보호자가 원하는 경우 소아청소년과의 진료를 유지하고 있고 향후 성인 클리닉 쪽의 치료가 더 이익이 되는 경우는 전환을 시행하고 있다.
1) 증례 1
13세에 항문 농양을 주소로 내원하여 크론병으로 진단받은 26세 남자이다. 13세에 진단 후 약 2년간 infliximab 치료를 받았고 호전되어 중단을 하였으나 회장 말단부 주변으로 누공 및 농양이 형성되어 있어 항생제 치료 후 infliximab을 다시 시작하였다. 이후 반응을 보였지만 다시 악화되어 ustekinumab과 adalimumab을 사용하였으나 농양이 재발되어 26세에 우측 결장반절제술(right hemicolectomy)을 시행 받았다. 성인 외과 파트에서 수술 후 내과로 전환되어 adalimumab으로 유지 치료 중이다.
2) 증례 2
16세에 치루를 주소로 내원하여 크론병으로 진단 받은 26세 남자 환자이다. 복강내 농양으로 회맹장절제술(ileocecetomy)을 받은 후 infliximab, adalimumab으로 치료받았지만 2차 반응 소실로 ustekinumab을 사용하였다. 이후 반복적인 장폐색 증상이 발생하였고 26세에 문합부 협착으로 대장내시경 풍선확장술을 시행하였다. 이후 다시 복통과 장폐색이 발생하였고 보존적 치료로 호전되었다. 추후 협착 증상 재발 시 내시경 치료 혹은 수술 등 추가적인 치료를 위해 내과로 전환되어 ustekinumab 유지 치료 중이다.
2. 소아청소년 클리닉에서 성인 클리닉으로 이행과 관련된 이슈
소아 환자가 성장기에 도달한 후에도 소아청소년 클리닉에서 치료를 계속 받는 경우에는 성인 고유의 건강 문제에 직면할 수 있다. 예를 들면 생활습관병으로 불리우는 고혈압, 고지혈증, 당뇨, 골다공증 등과 같은 성인병과 악성 종양이 대표적이다. 특히 염증성 장질환 환자의 경우 만성 염증에 의해 심혈관 질환 발생의 위험이 높아지고,10 만성 장염에 의한 소장 및 대장암의 위험이 증가하며, 장기적인 면역억제치료에 의해 따른 림프종 및 피부암과 같은 악성 종양의 발생 위험이 증가하는 것으로 알려져 있다.11 성인 내과 의사는 이러한 문제에 대해 경험이 많은 반면, 성장기 동안 스테로이드, 면역조절제 또는 생물학제제의 사용과 예방접종에 익숙하지 않을 수 있다.2 한편, 염증성 장질환은 장기간 정기적인 외래 진료 및 반복적인 입원이 필요한 경우가 많기 때문에, 환자 및 보호자들은 의료적 문제에 대한 조언뿐만 아니라 사회적 문제와 관련된 조언에 대해서도 소아청소년과 의사들에 대한 신뢰도가 높은 경우가 많다. 따라서, 소아 환자가 성장하여 성숙하여도 심리적, 사회적으로 본인의 진료와 투약을 능동적으로 관리하는 능력이 부족해지는 경우가 발생한다.12 그 결과 환자 및/또는 부모는 성인 클리닉에서 새로운 환자-의사 관계를 구축하는 것을 망설이는 경우가 많다.
3. 전환에 대한 진료 가이드라인
소아 염증성 장질환 환자가 아동 중심에서 성인 중심의 의료 시스템으로 이동하는 것은 성장하고 성숙하면서 인생의 어느 시점에서는 일어나야 하는 현상이다. North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition (NASPGHAN)과 European Crohn’s and Colitis Organization (ECCO)은 구조화되고 계획된 전환 프로그램을 권고하고 있다.13,14 계획적인 전환에 참여하는 염증성 장질환 환자가 성인 클리닉에 더 잘 적응하였고, 병원 방문 누락, 약물 복용 불량, 입원율 상승을 억제할 수 있을 것으로 생각된다. 하지만 구체적인 전환 프로그램에 대한 권고는 제시하고 있지는 않고 있다. 단, 전환 과정에는 소아청소년과, 내과, 간호 파트, 학교/회사 및 환자 사이에 다양한 문제가 발생할 수 있기에 전문적인 염증성 장질환 간호사와 같이 이를 조정하기 위한 전환 프로그램에서 코디네이터 역할을 수행하는 담당자 프로그램을 운영한다면 큰 도움이 될 수 있겠다.14
4. 전환에 영향을 미치는 요인들
아직 국내 자료는 없지만 서구와 일본의 기존 연구를 검토하면 전환에 장애가 되는 다양한 원인들이 보고되었다.14,17-20 환자측 요인으로는 아직 심리적 미성숙(psychological immaturity), 독립의 지연(delay of independence), 활동성 염증성 장질환 상태, 감정/인지 발달 지연(emotional/cognitive delay), 소아과 의료진 및 의료 세팅에 대한 애착(attachment to pediatric healthcare providers, medical setting, or practice), 질병과 자신의 과거 치료에 대한 지식의 부족(lack of knowledge about disease concept and own medical history), 불안정한 사회적 상황(unstable social situation), 염증성 장질환 외에 다른 동반 질환이 있는 경우로 보고되고 있다. 보호자(caregiver)측 요인으로는 부모의 높은 진료 참여(high parental involvement), 낮은 사회경제적 상태, 환자의 능력에 대한 과소평가, 부모의 지원 감소, 소아청소년과 의료진 및 의료 세팅에 대한 애착 등이 제시되고 있다. 소아청소년과 의료진 측면에서는 환아 및 환아 가족에 대한 애착, 성인 의료진과 협조 부족, 전환을 준비하기 위한 시간과 인력의 부족 등이 제시되고 있고, 성인 염증성 장질환 클리닉 측면에서는 소아 클리닉 의료진과의 친밀한 관계로 인해 환자와 부모의 전환에 대한 머뭇거림, 소아 의료진과 진료 형태의 차이, 소아 의료진과 진료 협조의 부족, 전환의 중요성에 대한 인식 결핍 등이 제시되고 있다. 의료 시스템 측면에서는 전환 프로그램이 수립하거나 계획하는 데 어려운 상황이거나 전환 프로그램을 수립하기 어려운 시간, 공간, 인력(염증성 장질환 간호사나 코디네이터)의 부족이 전환을 가로막는 원인으로 제시되고 있다.
7. 성공적인 전환을 위한 핵심 요소
소아청소년과 및 성인 염증성 장질환 전문가와 염증성 장질환 간호사로 구성된 전문가 패널에게 델파이 방법을 이용하여 염증성 장질환 환자의 성공적인 전환의 핵심 요소를 조사하였다.25 많은 전문가들이 성공적인 전환을 위한 중요한 포인트는 환자와 보호자에게 전환의 개념에 대한 적절한 교육, 조기에 계획해서 늦기 전에 전환 프로그램을 시작하는 것이라고 제안한다. 전환은 시간이 걸리는 과정이며, 관련된 환자의 요구 사항, 성격 및 과거력에 따라 개인화되어야 한다. 동일 기관의 소속된 소아청소년과에서 내과로 전환되는 경우가 아니라면 환자의 의료 기록을 적절하게 제공하는 것이 중요하며,표준화된 템플릿을 사용하는 것도 좋겠다.16
결 론
염증성 장질환이 있는 청소년이 소아청소년과에서 성인 클리닉으로 전환되는 것은 환자와 가족, 의사 모두에게 큰 도전이다. 앞서 언급한대로 소아청소년 연령에서의 환자가 늘면서 이러한 전환이 중요한 화두가 되었으나 전환의 이점은 제대로 평가되지 않았으며 전환에 대한 증거 기반 권고 사항 역시 없다.9 염증성 장질환이 있는 청소년의 부적절한 전이는 병원 방문의 누락, 약물 복용 불량, 입원율 상승 등과 관련이 있는 것으로 알려져 있다. 성공적인 전환을 위해서는 적절하게 구조화된 전환 관리 프로그램이 권장된다. 현재까지 이상적으로 구조화된 전환 관리 프로그램과 체크리스트는 제안과 논의 단계이므로 보다 적절한 프로그램을 위한 추가 연구가 향후 필요하겠다.
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