세계적으로 인터넷 이용은 증가하고 있으며, 인터넷을 통해 의료 정보를 얻는 암환자들도 점점 증가하고 있다.^1,2) 환자들은 인터넷을 통해 수많은 정보에 접근할 수 있으며, 그들은 유용한 의료 정보가 있는 인터넷 사이트를 찾게 된다. 인터넷은 편하고 빠르게 원하는 정보를 제공해 주는 것과 함께 사이버 공간상에서 사람들과 교류와 관계의 기회도 제공한다. 여러 소셜 네트워킹 사이트(Social Networking Service, SNS) 중 온라인 커뮤니티는 공통의 관심사를 가진 사람들과 연결이 가능한 매체로, 암환자의 약 20%가 온라인 커뮤니티에 참여하는 것으로 나타났다.²⁾ 같은 질환을 경험하는 환자들은 온라인 커뮤니티를 통해 질병 특이적 정보를 교환하고 경험을 공유하며 정서적 지지를 받는다.³⁾ 온라인 커뮤니티는 사용자 중심의 건강정보를 공유하는 곳으로 환자 중심의 치료를 위해서는 환자들이 참여하는 온라인 커뮤니티의 특성과 내용에 대해 알아야 할 필요가 있다. 최근의 의료 환경은 공급자 중심에서 소비자 중심으로 전환되면서 환자의 의견이 중요한 시대가 되었다.⁴⁾ 환자들은 온라인 커뮤니티에 가입하고 다양한 글을 게시하고 읽으며, 정보와 감정을 교환한다. 사람들이 온라인 커뮤니티 내에서 사용하는 단어는 많은 정보를 전달하며, 글과 단어에서는 사회심리적 측면이 나타나게 된다.⁵⁾ 온라인 커뮤니티에서 정보를 주고받는 것은 사회적 상호작용의 중요한 측면이며, 의료진은 이를 통해 환자들의 관심사 및 정보추구행위에 대해 파악할 수 있다. 이러한 자료는 헬스케어 영역에서 이들을 돕기 위한 데이터로 활용될 수 있으며, 온라인을 통한 사회적 지원도 모색할 수 있다.

갑상선암은 전세계적으로 꾸준히 증가하고 있는 암으로 한국에서는 2009년 이후로 급격히 증가하는 양상을 보였다.^6-8) 갑상선암은 악성이지만 진행이 느리고 예후가 좋은 암으로 장기간 생존한다.⁹⁾ 그러나 갑상선암 환자들은 다른 암환자들에 비해 삶의 질이 높지 않으며,¹⁰⁾ 재발, 사망, 치료의 부작용, 삶의 질 저하, 가족에 대한 걱정을 하는 것으로 나타났다.¹¹⁾ 암환자들은 충족되지 않은 사회적, 감정적 지원 요구를 가지고 있으며, 장기 생존기간동안 정보적 정서적 필요를 지속적으로 경험한다.¹²⁾ 갑상선암은 국내에서 암생존자 수 1위를 차지하고 있는 암으로, 수많은 갑상선암 환자들은 다양한 온라인 커뮤니티에 참여하여 활동하고 있다. 온라인 커뮤니티의 활성화에도 불구하고, 지금까지 갑상선암 환자의 온라인 커뮤니티를 분석한 연구는 거의 없다. 갑상선암 환자들의 온라인 커뮤니티에는 디지털 환경에서 생성된 수많은 데이터가 있다. 이를 활용해 갑상선암 환자들의 관심사 및 정보추구행위를 확인하는 것은 온라인 커뮤니티의 활용과 의료진과 환자의 소통에 기여할 수 있을 것이다. 본 연구에서는 갑상선암 환자들의 온라인 커뮤니티를 분석하여, 환자들의 관심사 및 정보추구행위를 파악하고 온라인 커뮤니티의 효과적인 활용에 도움을 주고자 하였다.

본 연구에서는 갑상선암 환자의 온라인 커뮤니티를 분석하여, 그들의 관심사와 정보추구행위를 파악하였다. 온라인 커뮤니티는 환자들의 건강관련 정보와 정서적 상호교류가 이루어지는 인터넷 공간으로 인터넷 접속 기록 및 검색어와 글의 내용을 통해 갑상선암 환자들의 정보추구행위와 그들이 궁금해하는 내용을 확인할 수 있었다.

갑상선암 환자의 온라인 커뮤니티를 분석한 결과 여성이 80.4%로 대부분을 차지하였으며, 연령은 30-40대가 많은 것으로 나타났다. 실제로 우리나라 갑상선암 환자 중 여성의 비율은 76.9%으로 남성에 비해 3배 이상 많다.¹⁴⁾ 그리고 온라인 커뮤니티를 가입하는 연령은 30대가 43.8%로 가장 많고 40대가 33.7%로 나타났는데, 2017년 국내 갑상선암 발생자 비율이 20대 이하 7.9%, 30대 20.6%, 40대 27.9%, 50대 25.2%, 60대 이상 18.4%인 것과 비교해 볼 때, 상대적으로 30-40대의 온라인 커뮤니티 이용률이 높고 50대 이상의 온라인 커뮤니티 이용률이 낮은 것을 알 수 있었다.¹⁵⁾ 우리나라의 실제 인터넷 이용자 수는 40대가 18.4%로 가장 많고, 환자의 자녀가 온라인 커뮤니티에 가입을 하여 질병에 대한 정보를 얻는 경우도 있기 때문에 30-40대의 온라인 커뮤니티 가입자가 많은 것으로 생각된다.¹⁶⁾ 온라인 커뮤니티 가입자들은 92%가 모바일을 이용하여 하루 평균 0.7회 방문하였다. 실제로 국내에서 인터넷 이용은 모바일 중심으로 바뀌고 있고, 인터넷의 주 이용목적은 커뮤니케이션과 자료 및 정보획득으로 나타났다.¹⁶⁾ 그리고 이용시간은 저녁 10시-12시 사이가 가장 많았는데, 환자들이 가장 편하게 온라인 커뮤니티에 접속할 수 있는 시간으로 생각된다. 온라인 커뮤니티는 시간과 공간의 장벽에 방해받지 않기 때문에, 늦은 시간에도 손쉽게 정보교환 및 소통이 이루어지는 것을 알 수 있었다.

갑상선암 환자들의 검색어는 매우 다양하게 나타났으며, 의료진 이름, 수술, 재발에 대한 검색어 순위가 높았다. 의료진 이름은 외과 의사의 이름 검색이 99%로 나의 수술을 집도할 외과 의사에 대한 관심이 높은 것을 알 수 있었다. 환자들은 수술을 받을 외과 의사를 선택할 수 있으며, 의사에 대한 정보를 원한다. 기존 문헌에서 환자들은 외과 의사를 선택할 때 외과 의사의 명성과 역량 및 병원의 평판을 중요시하며, 입소문에 의존하는 것으로 나타났다.¹⁷⁾ 환자들은 인터넷을 통해 병원과 의사에 대한 정보를 찾고, 다른 환자들이 인터넷에 공유하는 치료 경험은 그들의 선택에 많은 영향을 미치게 된다. 본 연구에서 의료진의 수술 경험이 담긴 진료일지와 환자의 수술받은 경험이 작성된 수술 후기의 조회수가 높게 나타났으며, 커뮤니티 내 검색어도 전절제, 반절제, 로봇과 같은 수술과 관련된 검색어가 많았다. 갑상선암 환자들은 수술에 대한 관심이 높으며, 온라인 커뮤니티를 통해 수술에 대한 지식과 경험을 쌓는 것을 알 수 있었다. 또한 재발과 전이에 대한 관심도 높은 것으로 나타났는데, 갑상선암의 예후가 좋음에도 불구하고 재발에 대한 걱정이 크게 나타났던 기존 연구 결과와 일치한다.¹¹⁾ 이 외 귀 뒤 멍울, 신지로이드 부작용, 메피폼, 수술 후 흉터, 피부과, 폐결절, 유방결절, 건강식품, 유전 등 다양한 검색어가 있었다. 수술에 대한 관심과 함께 수술 후 증상 및 관리에 대한 관심도 높은 것을 알 수 있었다. 기존 연구에서 갑상선암 환자들의 가장 흔한 문제는 피로이며, 수면 문제를 경험하고 휴식을 필요로 하는 것으로 나타났다.¹⁸⁾ 그러나 본 연구에서 피로와 수면에 대한 내용보다는 귀 뒤 멍울, 신지로이드 부작용과 같은 구체적인 증상 및 원인과 관련된 검색을 하는 것을 확인할 수 있었고, 수술 후 흉터에 대한 관심도 높아 피부과와 흉터 완화 제품인 메피폼에 대한 검색을 많이 하고 있었다. 또한 폐결절, 유방결절과 같은 다른 질환에 대한 관심과 함께, 영양제와 식품에 대한 관심도 많은 것으로 나타났다. 온라인 커뮤니티 내 검색어 중 Tg (thyroglobulin), TSH (thyroid stimulating hormone)와 같은 갑상선 혈액검사에 대한 전문 용어도 볼 수 있는데, 환자의 전문적인 지식이 높아진 것을 알 수 있다. 인터넷은 환자의 의료 정보에 대한 접근성을 향상시켰고, 환자들은 의학의 전문적인 지식을 배우며 자신의 치료에 더 많이 참여하고 있다.¹⁹⁾ 그리고 갑상선암에서 매우 드문 종류인 미분화암이 커뮤니티 내 검색어와 게시글 조회수에서 높은 순위를 보였다. 미분화암은 예후가 좋은 다른 갑상선암과 달리 치료가 어렵고 사망률이 매우 높은 공격적인 암으로 새로운 치료법의 연구가 지속적으로 이루어지고 있다.²⁰⁾ 희귀한 암에 걸린 사람들은 온라인에서 비슷한 경험을 찾기 위해 노력하며, 필사적으로 도움을 찾게 된다.²¹⁾ 실제로 인터넷을 통해 얻은 정보가 생사의 기로에 놓인 암환자의 인생을 극적으로 바꾸어 주기도 한다.²²⁾ 미분화암이 높은 순위를 보인 것은 생사가 달린 미분화암 환자들의 정보를 얻기 위한 간절한 노력과 함께, 갑상선암의 위험성에 대한 다른 환자들의 두려움이 반영된 것이라 생각된다. 그러나 절박한 환자들은 잘못된 정보에 쉽게 현혹될 수 있고, 다른 갑상선암 환자들도 최악의 시나리오를 생각하며 걱정이 커질 수 있기 때문에 의료진은 신뢰할 수 있는 정확한 정보를 제공하는데 노력해야 할 것이다.²³⁾

인터넷 건강 정보에 접근하며 검색하는 것은 개인의 건강관리에 많은 영향을 미칠 수 있다.²⁴⁾ 본 연구에서 환자들은 게시글을 통해 정보 제공 및 정보 요청을 하며, 정서적 표현을 하고 정서적인 지지를 요구하기도 하였다. 온라인 커뮤니티는 그들에게 정보적 및 정서적 지원을 제공하며, 유사한 질병을 가진 환자들과 연결시켜 대화를 촉진시키는 역할을 한다. 기존 연구에서 유방암 환자들은 온라인 커뮤니티를 이용하여 스트레스와 충족되지 않는 요구를 해결하는 것으로 나타났다.²⁵⁾ 갑상선암 환자들도 병원 진료에서 얻을 수 없는 지식과 경험을 온라인 커뮤니티를 통해 얻고, 정서적 스트레스와 미충족 욕구를 해결하는 것으로 생각된다. 또한 기존 연구에 의하면 몇몇 회원들은 다른 사람들의 경험을 공유하는 것이 중재자의 도움보다 더 중요하다고 생각하고 있었다.²⁶⁾ 암에 대한 경험에 환자 자신의 관점을 반영하여, 자신의 언어로 표현하는 것은 진실된 스토리를 느끼고 이해할 수 있게 해 준다.²⁷⁾ 그리고 암 생존자들의 온라인 네트워크를 통한 관계는 건강상태에 긍정적인 영향을 미칠 수 있다.²⁸⁾

의료진은 환자와 효과적으로 의사소통을 하고자 노력하지만 짧은 진료시간동안 환자의 걱정을 인식하고 공감을 하기는 어렵다. 환자의 우려, 두려움 및 기대를 알고 있는 것은 효과적인 환자 상담에 도움이 된다.²⁹⁾ 따라서 의료진은 지속적으로 온라인 커뮤니티에 관심을 가지고, 환자들의 관심사를 파악하며 함께 공감해야 할 필요가 있다. 온라인 커뮤니티는 암환자의 건강관리에 중대한 영향을 미칠 수 있으며, 앞으로 지속적으로 발전할 수 있는 강력한 잠재력을 가지고 있다. 이를 활용해 갑상선암 환자들의 정보추구행위와 관심사를 확인하는 것은, 온라인 커뮤니티의 활용과 의료진과의 소통에 기여할 수 있을 것으로 생각된다. 또한 의료진은 다양한 환자 요구를 충족시켜 주기 위해 온라인 커뮤니티를 활용한 중재도 발전시켜 나가야 할 것이다.

본 연구는 국내의 일개 포털에 있는 온라인 커뮤니티를 분석한 연구이기 때문에, 전체 갑상선암 환자의 관심사를 대표하지 못하는 제한점이 있다. 갑상선암과 크게 관련이 없는 왼쪽 갈비뼈 통증, 조갑박리증과 같은 유입 검색어도 볼 수 있었으며, 전자담배 간접흡연과 같이 언론에서 부각된 뉴스가 갑자기 높은 검색어 순위로 나타나기도 하였다. 그러나 갑상선암 환자들이 건강에 많은 관심을 가지고 있다는 것을 알 수 있었으며, 다양한 암환자 커뮤니티를 대상으로 암환자들의 정보추구행위를 확인하는 연구가 확대되길 기대한다.

본 연구는 온라인 커뮤니티에 대한 분석을 시행하여, 갑상선암 환자들의 관심사와 정보추구행위를 파악하고자 하였다. 갑상선암 온라인 커뮤니티 이용자들은 30-40대의 여성이 많았고, 수술, 재발, 흉터에 관심이 많은 것으로 나타났다. 온라인 커뮤니티는 환자들이 정보와 감정을 교환하며 소통을 하는 가상의 공간으로, 커뮤니티 내의 검색어와 글에는 그들의 관심사가 드러나게 된다. 본 연구결과는 갑상선암 환자의 경험을 이해하는데 도움이 되며, 맞춤형 온라인 건강 커뮤니티 중재의 발전에 기여할 수 있을 것이다.