Abstract
Methods
The participants were 12 parents of preterm children who were identified through theoretical sampling. In-depth interviews were conducted for the data collection. For data analysis, grounded theory was used according to the process suggested by Corbin and Strauss.
Results
The parenting experience was characterized by the phenomena “intangible anxiety” and “finding hope with child.” Causal conditions were “unpredictability of the child’s health” and “guilt over the preterm birth.” Contextual conditions were “social prejudices” and “incomplete parenting support system.” Intervening conditions were “spousal conflicts” and “active search for information.” Action/interaction strategies were “hiding of preterm birth,” “dependency of online community,” “effort to understand spouse” and “Waiting with mind control.” The consequences were “rewarding of parenting” and “growth of the couple’s intimacy.” The core category was “waiting with controlling uncertainty.”
다양한 사회위축 현상을 초래한 극심한 인구 감소 문제를 해결하기 위해 국가는 적극적으로 임신 출산을 장려하고 있다. 특히 2008년부터 시작된 신생아집중치료센터 지원사업은 미숙아 생존율을 극적으로 상승시켜 2015년에 1.5 kg 미만 미숙아생존율이 87.9%, 1 kg 미만 초극소미숙아 생존율이 72.8%까지 도달하였다(Ministry of Health and Welfare, 2017). 생존한 미숙아는 신생아중환자실 입원치료 후에도 만성질환 및 발달장애 이환율이 높다(Gardner et al., 2016). 그러므로 미숙아가 출생한 가정의 부모는 아이의 건강문제 및 발달장애를 해결하는 과정에서 다양한 위기 상황을 경험하게 된다.
임신 기간부터 시작하는 부모역할은 출산 후 자녀가 성인이 되기까지 지속되면서 역동적으로 변화된다(Yoo et al., 2015). 특히 임신부터 출산 후 한달까지 지속되는 부모 역할 이해 과정은 간접적으로 기대했던 아기를 실물로 경험하면서 긍정적 상호작용을 통한 애착을 형성하는 시기로(Yoo et al., 2015), 기대했던 아기 모습이 출산 후 실제 모습과 일치할수록 성공적이다. 이 때 일반적으로 부모는 생소하고 과중한 육아를 수행하면서 무력감과 분노 등의 부정적 감정을 느끼기도 하는데, 미숙아를 출산한 부모는 아기의 생존과 관련된 스트레스로 인해 더 심한 감정적 위기를 경험할 수 있다.
미숙아 부모는 갑작스러운 출산 및 신생아중환자실 입원치료로 인해 매우 당황스러운 감정과 함께 부모역할 상실로 인한 양육 소외감, 미안함, 죄책감, 절박감, 아이 죽음 및 장애에 대한 두려움 등을 경험한다(Choi & Lee, 2018; Gardner et al., 2016; Obeidat et al., 2009; Spinelli et al., 2016). 그리고 시간이 경과하여 아이가 신생아중환자실에서 퇴원할 때는 퇴원에 대한 기쁨을 느끼는 동시에 양육에 대한 두려움을 같이 느끼고(Choi & Lee, 2018; Pierrehumbert et al., 2003), 가정에서 양육을 담당하면서 양육스트레스와 부모역할에 대한 무능함을 인지한다(Kynø et al., 2013; Spinelli et al., 2016). 그 외에도 자신의 아이가 남과는 다른 특별한 아이로 인식하는 분리감, 발달지연에 대한 속앓이, 갈등 및 고단함을 경험하기도 한다(Provenzi et al., 2016; Moon, 2002; Park & Lee, 2017).
미숙아는 특별한 장애를 동반하지 않고 적절한 치료가 병행되면 교정연령 만 2–3세의 유아기에 정상만삭아와 비슷한 성장발달 패턴을 보인다(Gardner et al., 2016; Park, 2017). 이처럼 아이의 건강 상태가 호전되고, 성장발달이 만삭아와 비슷해지기 시작하면 미숙아 부모는 힘겨웠지만 아이가 성장함에 따라 해냈다는 자부심과 보람을 느끼기도 하고(Moon, 2002), 자녀에 대해 마음을 놓고 여유를 가지며, 생명의 소중함을 깨닫기도 한다(Choi & Lee, 2018; Kynø et al., 2013). Bang과 Kang (2018)의 미숙아 어머니의 우울과 모아애착에 대한 전향연구에서는 미숙아 어머니의 우울이 출산 후 12개월에 최고조로 높았지만, 이후부터 점차 감소하기 시작하여 24개월에는 대폭 감소하고, 애착 또한 24개월에는 가장 높게 나타났다.
즉 선행문헌을 통해 미숙아 부모의 양육 경험이 꼭 부정적인 감정만 존재하는 것이 아니고 시간의 경과에 따라 아기의 건강상태, 성장발달 변화 등 다양한 요인에 의해 역동적으로 변화할 것으로 예측되는데, 현재 대부분의 연구는 neonatal intensive care unit (NICU) 입원 기간과 생후 6개월 이내에 초점이 맞춰져 있고(Broedsgaard & Wagner, 2005; Choi & Lee, 2018; Obeidat et al., 2009; Spinelli et al., 2016), 영아후반기 및 유아기의 양육 경험에 대한 연구는 비교적 충분치 않다. 그러므로 미숙아로 출생한 영유아를 양육하는 부모의 경험에 대한 체계적 탐색이 필요하다.
이 연구는 미숙아 부모의 가정 내 양육 경험을 탐색하기 위해 일련의 체계적 과정을 통해 귀납적으로 현상을 탐색하고 이론적 기틀을 형성할 수 있는 Strauss와 Corbin (1998)의 근거 이론적 연구 방법을 이용한 질적연구이다.
이 연구는 재태기간 35주 미만의 미숙아를 출산한 경험이 있고, 신생아중환자실 입원치료 후 미숙아를 가정에서 직접 양육하고 있는 영아 후반기 및 유아기 아이를 둔 부모를 대상으로 하였다. 참여자는 입원병원 소개 및 인터넷 카페를 이용한 의도표출법을 통해 이론적 표본추출을 하였으며, 총 12명(어머니 11명, 아버지 1명)의 면담자료에서 이론적 포화상태에 이르렀다. 참여자는 대부분 30대였고, 8명이 전업주부였다. 9명이 부모에게 양육도움을 받고 있었으며, 자녀양육에 대한 정보원은 미숙아 부모로 구성된 인터넷 사이트가 대부분이었다. 대상자 자녀들의 출생 시 평균연령은 29.3±2.9주, 평균체중은 1341.2±527.6 g, 평균 교정 나이는 16.8±6.4개월이었다(Table 1).
자료 수집은 자발적 연구 참여에 동의한 대상자가 선택한 편안한 장소에서 녹음에 대한 동의를 받은 후 심층면담을 통해 이루어졌다. 주요 면담질문은 반구조화 형식의 ‘아이 키우기 어떠세요?’, ‘아이 키울 때 가장 어려운 점은 어떤 것이었나요?’, ‘그런 어려운 점들은 어떻게 해결하세요?’ 등으로, 참여자 12명에게 1회(40–60분)씩 총 12회 면담을 하였다. 그리고 필사하면서 발견한 명확하지 않거나 확인이 필요한 내용은 추후 유선으로 추가면담을 시행하여 자료를 보완하였다.
심층 면담을 통해 수집한 자료는 컴퓨터를 이용해 필사하였으며, 자료 분석은 Strauss와 Corbin (1998)이 제시한 방법에 따라 개방코딩, 축코딩, 선택코딩 과정을 거쳤다. 개방코딩은 필사본을 줄 단위로 읽으면서 개념화하였고 개발된 개념들 사이의 속성과 관계를 비교하면서 범주화하였다. 그리고 축코딩을 통해 추출된 범주 관계를 인과적 조건, 중심현상, 상황적 조건, 중재적 조건, 행동/상호작용 전략, 결과로 도출하였다. 마지막으로 선택코딩을 통해 핵심범주를 찾아내고 상황적 맥락의 틀 속에서 시간 흐름에 따른 변화 여부를 확인하는 과정분석을 시행하였다. 맥락과 핵심범주에 대해 질적연구자 경험이 있는 간호학박사 2인에게 검토과정을 거친 후 합의되지 않은 부분은 다시 대상자의 유선면담을 통해 재확인하면서 반복분석을 시행하였다.
연구의 엄격성 확립을 위해 Guba와 Lincoln (1981)이 제시한 4가지 기준을 지키기 위해 노력하였다. 신뢰성(credibility)을 위해 반구조 형식의 질문사용, 직접 양육 경험이 있는 참여자 선정, 충실한 필사를 준행하였으며, 도출된 개념을 참여자들에게 재확인시켜 경험을 충분히 반영하고 있는지 확인하였다. 적합성(fittingness)을 높이기 위해 연구결과를 아동간호와 질적연구에 능숙한 간호학박사 2인에게 내용을 확인받았다. 또한, 일관성 유지(auditability)를 위해 자료 수집 및 분석 방법을 상세하게 제시하고, 간호학 교수 2인과 지속적으로 내용을 검토하고 논의하였다. 마지막으로 진행 과정 동안 연구자는 이 경험에 대한 편견을 배제하고 거리감을 유지하는 등 중립성 확보(confirmability)를 위해 노력하였다.
면담자료 분석 결과 미숙아부모의 양육 경험에 대해 14개의 범주가 도출되었다. 축코딩을 통해 도출된 범주들을 재조합한 결과 중심 현상, 인과적 조건, 맥락적 조건, 중재적 조건, 행동/상호작용, 결과로 분류되었다(Fig. 1).
이는 당면한 상황에서 ‘어떤 일이 일어나고 있는가’에 대한 것으로 참여자가 집에서 아이를 양육하면서 경험하는 중심 현상은 ‘막연한 불안감’, ‘아이와 함께 희망찾기’ 였다.
참여자는 양육과정에서 가장 많이 느끼는 감정은 시간이 지나도 아이의 정상적인 성장 및 가족의 미래에 대한 불안감이었다. 참여자들은 미숙아들의 성장발달에 대한 명확한 가이드라인을 찾기 어려워 현재 증상이 장애로 이행될 가능성, 뒤처지는 성장발달에 대한 예후 등에 대해 현재로는 확신할 수 없었으며, 이러한 상황에서 참여자는 지속적으로 느껴지는 막연한 불안감을 떨칠 수가 없었다.
“만삭아 부모들이 느끼지 못하는 그런 걱정은 계속 있어요. 막연한 불안함 같은 거(참여자 4). 애가 크면서 발달이 잘 되는 것 같아 좋은데 그러면서도 한편으로는 막 마음이 놓이지는 않고 계속 걱정은 조금씩 되고(참여자 9)”.
참여자는 막연한 불안함 속에서도 시간이 경과함에 따라 특별한 중증의 합병증이 없으면 영아기 초반에는 만삭아와 상당히 차이가 있었지만 영아후반기를 지나 교정나이 12개월 정도 이후에는 대체적으로 정상적인 성장발달을 이루는 것을 자신의 아이를 통하거나 주변의 미숙아 아이들을 통해 보게 된다. 이 과정에서 참여자는 자신의 아이도 남들과 차이가 없고 건강하게 성장할 수 있다는 안도감과 함께 미래에 대한 희망을 찾기 시작한다.
“말로는 판사가 되라 발레를 시킨다 이러는 건데, 정말 부모 마음은 그렇죠. 그냥 건강하게 컸으면...(참여자3). ‘괜찮아. 이제까지 저렇게 컸으면 클 힘을 갖고 나왔으니까 그렇겠지’. **를 보니까 더 건강하게 잘 크더라구요. 그렇게 되길 믿으려고 노력하는 거예요(참여자 5)”.
중심 현상에 영향을 미치는 상황 및 조건으로는 ‘예측할 수 없는 아이 건강’과 ‘조산에 대한 죄책감’이었다.
미숙아가 신생아중환자실 치료를 받고 가정으로 퇴원했다 하더라도 외부환경에 적응하기에는 매우 취약한 상태로 다양한 감염 및 급성질환에 이환율이 높고 예후도 예측할 수 없는 상태이다. 참여자는 이러한 아이 때문에 매사 신경이 곤두서고 건강문제를 악화시키지 않기 위해 지속적으로 노력하고 있었다.
“정말 1년 조금 넘기까지는 조금 안 좋다 하면 무조건 응급실 가서 기다리는 거에요. 그게 마음이 안심되고, 뭔가 증상이 있을 때 전 아무것도 할 수 없으니까(참여자 5). 이비인후과도 난청검사로, 안과는 계속, 심장초음파 했었는데 작은 구멍이 있다고, 장기마다 다(참여자 6)”.
참여자는 끊임없이 이어지는 아기의 건강문제를 대할 때 임신 중 본인의 행동이나 책임인 것 같아 심한 죄책감에 시달리고 있었다. 다소 인과성이 떨어지는 자신의 사소한 행동조차도 조산의 원인으로 연결시키는 과정을 반복하면서 죄책감과 책임감을 연결시키고 있었다.
“아이 온몸에 몽고반점이 내가 약을 많이 먹어서 저렇게 얼룩이가 됐나. 작은 것 하나도 다 엄마 책임 같고(참여자 3). 임신 중 콜라 한 잔 먹었던 거, 매운 거 한 번 먹었던 거다 생각나는데, ‘내가 그 때 왜 그랬지’ 어쨌든 조산은 제 잘못이었으니까… (참여자 10)”.
중심 현상인 ‘막연한 불안감’과 ‘아이와 함께 희망 찾기’에 대해 특정한 행동/상호작용이 발생하도록 하는 상황적 조건은 ‘사회적 편견’과 ‘양육지원체계 미비’로 나타났다.
정을 중요시하는 한국사회에서는 때로는 간섭이 타인에 대한 관심으로 통용되고 인정되기도 한다. 이러한 분위기 속에서 미숙아 부모는 미숙아 출산을 경험하지 않은 주위사람에게 자신의 아이 및 양육방식에 대해 부정적 평가를 받는다.
“얘가 태어난 날만 생각하고, 교정 개월로 안 따지고, ‘발달장애 아니야?’ 이러고 (참여자 6). 교정으로 맞춰서 애를 키우는데 보통 친척들은 그렇게 생각을 안 하시더라구요. 똑같이 6개월인데 뭐 어떠냐는 식으로, 저는 되게 조심스러운데(참여자 12)”.
미숙아를 출산하면 입원치료비 지원을 받지만, 육아에 대한 공식적 양육지원 프로그램에 대해서는 만족하지 못하고 있었다. 참여자들은 미숙아 육아에 대해서는 대부분 치료했던 병원의료진 및 개인적으로 찾아낸 재활병원 의료진을 의지하고 있는 상황이었다. 더구나 일률적이지 않은 의학적 결과 및 단편적인 지원에 대해 참여자들은 불신하고 있으며, 체계적인 지원프로그램이 개선되기를 바라고 있었다.
“검사를 받아보고 싶어도 받아볼 수 있는 데가 없더라구요. 재활 갔는데 그냥 ‘괜찮다’라고 말씀을 해주시지만, 솔직히 신뢰는 그렇게 많이 안 들긴 하더라구요(참여자 3). 그냥 돈만 주고 땡이더라구요. 어떻게 케어를 해야 하는지 보건소에서 알려주고 했으면(참여자 12)”.
중심 현상을 해결하기 위한 참여자의 행동/상호작용 전략을 촉진하거나 제한하는 요인으로는 ‘배우자와 갈등’과 ‘적극적인 정보탐색’이었다.
참여자와 배우자는 가정 내에서 미숙아양육을 감당하면서 신체적 및 정서적 탈진을 유발하는 다소 버겨운 위기상황에 놓여있다. 대부분의 배우자는 남편으로 참여자를 지지하기 위해 만삭아 남편보다도 양육참여도가 높았다. 하지만 양육을 전적으로 담당하는 참여자는 배우자와 양육방법에 대한 견해 및 성격 차이, 부정적인 의사소통 등으로 인해 배우자와 갈등을 경험하였다.
“간섭하는 것처럼 느껴지면 ‘밥 한번 니가 먹여봐. 얘 얼마나 잘 토하고...’ 같은 부모인데도 생각하는 게 다르더라구요... 야속하고 속상하죠(참여자 2). 남편이 무뚝뚝해서 내가 모든 것을 감당해야 하는 것 같아서 사실 이혼생각도 들긴 했었죠(참여자 4)”.
‘막연한 불안감’과 ‘아이와 함께 희망 찾기’를 조절하기 위해 참여자가 선택한 전략은 ‘조산숨기기’, ‘온라인 커뮤니티 의존’, ‘배우자 이해 노력’, ‘마음 다독이며 기다리기’였다.
참여자들은 양육과정에서 주변의 편견과 비교를 느끼고, 그것에 관해 설명 및 변명을 해야 하는 상황을 자주 접하면서 심리적 불안감 및 스트레스를 경험하였다. 이런 심리적 압박감을 피하기 위해 조산과 관련된 사실을 가능한 숨기려고 하였다.
“의사 선생님이 ‘얘가 원체 작게 태어나고 740 g이여서’ 먼저 얘기하는데 저는 ‘아... 선생님이 저렇게 얘기 안하면 저 엄마들한테 모를 것을’ 하면서 야속한 거예요. 감추고 싶은 거죠(참여자 6). 미숙아 엄마들은 대부분 먼저 말하지는 않아요. 관심 대상이 항상 되니까(참여자11)”.
주변의 양육지원체계 부재로 인해 적극적으로 정보를 탐색하던 참여자는 미숙아부모 중심으로 구성된 온라인 커뮤니티를 접하고 이를 통해 양육을 위한 유용한 정보를 많이 얻을 뿐 아니라 동병상련의 정서적 위로까지 얻게 되면서 온라인 커뮤니티에 대해 많이 의존하고 있었다.
“M 카페에서는 ‘일찍 낳았지만 어쨌든 애기 낳았으니까 축하해요’. 이러거든요. 마음의 위로를 많이 받았던 것 같아요(참여자 4). 다행히도 이른둥이 카페라는 것도 알게 돼서, 내 맘 이해해 주는 사람들은 카페밖에 없다는 생각만 들었어요(참여자 12)”.
참여자들의 미숙아 양육을 위해 행동전략을 사용한 결과는 ‘양육의 보람’과 ‘부부친밀도 상승’이었다.
불안정한 아기의 건강상태와 불확실한 성장발달에 대한 불안감으로 힘든 과정이었지만 마음을 다잡으며 힘든 시간이 지나가길 바라는 마음으로 버티어 가고 있었고, 시간이 지남에 따라 아이의 건강상태 및 성장발달에 대한 경과가 좋아지면서 그동안 어려웠던 시간에 대한 보람 및 기쁨을 느끼고 있었다.
“걱정거리도 많고 이랬는데, 이렇게 커서 가족사진을 찍을 수도 있고 뿌듯하기도 하고 좋더라구요(참여자 6). 의사선생님이 진짜 잘 키웠다고 하는 말 듣고 하염없이 울었어요. 이제야 두 발 뻗을 수 있는 것 같아서...(참여자10)”.
이 연구에서 참여자들의 양육 경험의 핵심범주로 ‘불확실성을 다스리며 기다리기’였다. 미숙아양육은 아이의 성장을 예측할 수 없지만, 정상적인 성장발달을 위해 최선을 다해 양육하며 긍정적인 희망을 가지고 기다리는 과정이다. 이는 출생 후 시간이 경과함에 따라 변화하는 역동적인 과정으로 ‘버티기’, ‘한시름 놓기’, ‘희망 찾기’ 등 3단계로 구분되었다. ‘버티기’는 퇴원 후 가정에서 자녀를 직접 돌보는 단계이며, 가정 내 직접적인 양육을 수행하지만 아직은 미숙아 육아능력으로 인해 시간 및 체력의 소모가 많아지고 에너지가 고갈되어 탈진을 경험한다. 하지만 중단할 수 없는 육아환경으로 인해 버티기를 지속하는 단계이다. 그러는 와중 시간이 경과하여 ‘한시름 놓기’로 이행한다. 이는 아이가 신체적 건강문제가 줄어들고 성장발달도 안정적으로 진행되면서 부모는 뭔가 부족했던 자신의 아이가 만삭아와 별반 차이가 없다는 것을 인지하며 양육에 대한 보람을 느낀다. 그리고 어린이집과 같은 보육기관에 자녀를 보내게 되면서 미숙아 출생과 고됐던 육아를 지나간 추억으로 회상할 만큼 시간적 및 정신적 여유가 생기는 단계로 대부분 자녀의 교정연령이 12–24개월 정도에 경험하였다. 마지막으로 ‘희망 찾기’는 현재 유아기 자녀가 심각한 건강문제는 없지만 발달합병증에 대한 의구심은 지속되는 단계로 아이가 특별한 발달 문제 없이 성장하기를 희망하고 있다. 그리고 전보다는 인터넷 카페 의존도가 떨어지고 문화센터 및 어린이집과 같은 오프라인 사회망에 대한 의존도가 높아진다.
이 연구는 근거이론 방법론을 기반으로 미숙아 부모의 가정 내 양육 경험의 실체를 탐색하기 위해 시행되었으며 연구를 통해 드러난 핵심범주는 불확실성을 다스리며 기다리기였다. 이는 미숙아로 출생한 아이의 추후 건강상태 및 성장발달을 예측할 수 없어 불안하지만, 정상적인 성장발달을 위해 최선을 다해 양육을 수행하면서 긍정적인 희망을 갖고 기다리는 과정을 잘 나타내고 있다. 이는 Kynø 등(2013)이 미숙아 부모가 초기에는 걱정 상태에서 아이가 성장함에 따라 각성 및 경계상태로 변하는 등 양육에 대한 불확실성을 얻는다는 내용과 Park과 Rhee (2007)가 미숙아 출산 적응 과정은 양육을 온 몸으로 버텨낸 결과 희망을 다질 수 있는 과정이라고 한 내용과 유사하다.
참여자들의 양육 경험의 중심 현상은 막연한 불안감과 아이와 함께 희망 찾기였다. 막연한 불안함은 현재 건강상태에 대한 염려보다는 앞으로 아기가 건강하게 자랄 수 있을까에 대한 걱정에서 오는 부정적 감정으로 출산 직후부터 꾸준히 지속되는 현상이었다(Choi & Lee, 2018; Moon, 2002). 아이와 함께 희망 찾기는 불안한 와중에도 성장하고 있는 아이를 보면서 잘 클 수 있을 것이라는 희망을 찾으려는 참여자들의 의지를 나타내는 현상으로 이는 고위험미숙아 아버지되어감 과정(Park & Lee, 2017)의 핵심범주에 드러나는 긍정적 양육 경험을 통해 희망을 갖는 것과 일부 일치하였지만, 중심현상으로 나타난 비현실적 충격속의 좌절감과는 다소 상반된 결과를 보였다. 이는 Park과 Lee (2017)의 연구에서 참여자 자녀 대부분이 NICU 입원 중 이거나 영아초기로 재입원율이 높고 건강상태가 불안정한 특성을 가진 반면 이 연구 참여자 자녀는 영아후기 및 유아기로 건강상태가 안정적인 점과 모성과 부성의 역할책임감의 차이가 있음으로 인한 것으로 예측된다. 즉 미숙아 양육 경험은 불안 및 스트레스와 같은 부정적 감정뿐 아니라 긍정적인 기대가 공존하는 것을 알 수 있으나 이는 아기의 건강상태, 연령, 참여자의 특성에 따라 다양하게 나타나므로 이에 대한 연역적 추론검증을 위한 양적연구 수행이 필요하다고 사료된다.
이 연구에서 참여자들에게 나타난 행동/상호작용 전략 중 마음 다독이며 기다리는 것은 예측 불가능한 아기의 상태로 인한 불안감에 사로잡혀 있기보다는 긍정적인 마음을 유지하도록 자신의 마음을 다독이며 아이가 잘 성장해주기를 기다리는 마음을 반영하는 것으로, Black 등(2009)이 ‘엄마되기’ 현상에 대해서 대부분의 엄마가 초기의 경험에 대해 후회도 하지만 그 경험을 통해 자신의 성장을 인정하게 된다고 분석한 결과와 유사하였다. 그리고 온라인 커뮤니티에 의존하는 행동전략은 양육지원체계가 부족하다고 느끼면서 적극적으로 양육 정보탐색을 하던 중 웹 커뮤니티를 통해 실제적 도움과 심리적 지지를 얻게 되면서 나타나는 현상이었다. 이는 신생아중환자실 입원에 대한 어머니의 경험을 탐색한 Choi와 Lee (2018)의 연구 결과 중 어쩔 수 없는 상황에서 의료진을 믿게 되며, 가장 영향력 있는 자조집단인 인터넷 카페를 통해 큰 위로를 받는다는 결과와 일치하였다. 이를 통해 현재 국내 미숙아부모 지원체계의 개선이 필요함을 예측할 수 있으며, 이와 관련하여 Lee (2016)는 국내 취약한 미숙아 지원 의료 인프라 구축을 위해 근거기반 미숙아 정책 마련, 미숙아 관리 가이드라인, 장기적 관점의 지원이 필요하다고 강조하였다. 즉 현재 입원비지원으로 끝나는 일회성 지원정책보다는 권역별 보건소 중심으로 한 미숙아 양육을 위한 가이드라인 개발과 영양관리 및 재활관리 등의 구체적인 교육프로그램 개발이 필요하다.
이 연구에서 참여자들의 양육 경험 결과는 아기의 건강문제와 성장발달이 안정화되면서 약하기만 했던 자신의 아이가 만삭아와 별반 차이가 없다고 느끼면서 그동안 고생에 대한 보상과 보람을 얻었으며, 어려운 양육을 같이 해결해 나간 배우자에 대한 친밀도가 상승하였다. 이는 고위험 미숙아 자녀의 아버지되어감 경험을 탐색한 연구(Park & Lee, 2017)에서 미숙아 아버지가 가족의 가치 및 소중함을 다시 기억하고 아내와는 부부 이상의 끈끈한 연결고리가 생겼다고 한 결과와 유사하여 추후 양육지원프로그램 내용개발 시 부부관계에 대한 주제도 포함되어야 할 것이다.
이상으로 가정 내에서 미숙아를 양육하면서 얻게 되는 부모의 경험에 대해 탐색한 이 연구는 미숙아부모의 관점을 깊이 이해할 수 있는 근거를 마련하였고, 이를 기반으로 체계적인 양육지원프로그램 개발을 위한 기초자료를 제공했음에 의의가 있다.
이 연구에서 나타난 미숙아부모의 가정 내 양육 경험의 핵심범주는 ‘불확실성을 다스리며 기다리기’로, 이는 아이의 건강 및 성장발달이 불확실한 상황에서 긍정적인 희망을 가지고 양육에 최선을 다하며 아이가 잘 성장하기를 기다리는 과정으로 버티기, 한시름 놓기, 희망 찾기 등으로 구분되었다.
이 연구의 결과를 바탕으로 다음과 같이 제언한다. 첫째, 미숙아부모의 양육 경험에 대해 확인된 개념을 바탕으로 현재의 양육지원체계를 개선할 수 있는 교육프로그램 개발 및 적용 연구를 제언한다. 두 번째, 미숙아 양육 경험은 아기의 건강상태, 연령, 참여자의 특성에 따라 다양하게 변화하므로 양육 경험을 변화시키는 주요 변인을 확인하기 위한 양적방법연구가 시행되어야 할 것이다. 또한, 이 연구는 참여자 표출 시 비수도권 도심 지역, 영유아기 자녀로 한정하여 본 현상에 대해 총체적 탐색을 했다고 하기에는 무리가 있다. 따라서 후속연구에서는 수도권 및 교외지역의 미숙아 부모 및 유아기 이후의 아동을 양육하는 부모를 참여시키기를 제언한다.
REFERENCES
Bang KS., Kang HJ. Factors related to the development of premature infants at 12 and 24 months age: a prospective study. Child Health Nurs Res. 2018. 24:58–67.
Black BP., Holditch-Davis D., Miles MS. Life course theory as a framework to examine becoming a mother of a medically fragile preterm infant. Res Nurs Health. 2009. 32:38–49.
Broedsgaard A., Wagner L. How to facilitate parents and their premature infant for the transition home. Int Nurs Rev. 2005. 52:196–203.
Choi EA., Lee YE. A mother’s experience of hospitalization of her newborn in the neonatal intensive care unit. Child Health Nurs Res. 2018. 24:407–19.
Gardner SL., Carter BS., Enzman HM., Hernandez JA. Neonatal intenseive care. In : Carter A, Gratny L, Carter BS, editors. Discahrge planning and follow-up of the neonatla intensive care unit infant. St. Louis (MO): Elsevier;2016. p. 903–23.
Guba EG., Lincoln YS. Effective evaluation. San Francisco (CA): Jossey-Bass;1981. p. 303–38.
Kynø NM., Ravn IH., Lindemann R., Smeby NA., Torgersen AM., Gundersen T. Parents of preterm-born children; sources of stress and worry and experiences with an early intervention programme - a qualitative study. BMC Nurs. 2013. 12:28.
Lee YR. A comparative study on the support policy for prematurity in some OECD countries. Health Soc Welf Rev. 2016. 36:63–96.
Ministry of Health and Welfare. Support for the newborn intensive care center contributes to increasing premature birth survival [Internet]. Sejong (Korea): Ministry of Health and Welfare;2017. Feb [cited 2002 Feb 7] Available from: http://www.mohw.go.kr/react/al/sal0301vw.jsp?PAR_MENU_ID=04&MENU_ID=0403&CONT_SEQ=338347.
Moon JA. Experience of mother with very low birth weight infant. Child Health Nurs Res. 2002. 8:110–20.
Obeidat HM., Bond EA., Callister LC. The parental experience of having an infant in the newborn intensive care unit. J Perinat Educ. 2009. 18:23–9.
Park HS., Rhee CW. Post-discharge adjustment of families with pre-term infants. J Korean Soc Child Welf. 2007. 24:151–75.
Park JE., Lee BS. Experience of becoming a father of a high risk premature infant. J Korean Acad Nurs. 2017. 47:277–88.
Park SH. Clinical Trials for preterm infants’ neurodevelopment to the norm: erythropoietin and nutritional interventions. Neonatal Med. 2017. 24:101–9.
Pierrehumbert B., Nicole A., Muller-Nix C., Forcada-Guex M., Ansermet F. Parental post-traumatic reactions after premature birth: implications for sleeping and eating problems in the infant. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2003. 88:F400–4.
Provenzi L., Barello S., Fumagalli M., Graffigna G., Sirgiovanni I., Savarese M, et al. A comparison of maternal and paternal experiences of becoming parents of a very preterm infant. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2016. 45:528–41.
Spinelli M., Frigerio A., Montali L., Fasolo M., Spada MS., Mangili G. 'I still have difficulties feeling like a mother': The transition to motherhood of preterm infants mothers. Psychol Health. 2016. 31:184–204.
Strauss A., Corbin J. Basics of qualitative research: technique and procedures for developing grounded theory. Thousand Oaks (CA): Sage Publications;1998. p. 1–275.
Yoo EG., Kim MH., Ahn SH., Cho IS., Kim KJ., Kim TK, et al. Maternity & women’s health care. Seoul (Korea): Hyounmoonsa;2015. p. 50–2.