Abstract
The level of end-of-life (EOL) care quality in the Republic of Korea has been regarded as inferior to more advanced countries. The EOL care delivered has varied depending on physicians' perceptions and patients' family requests for care. A consensus guideline on withdrawing life-sustaining therapies, which has been endorsed by the Korean Medical Association, Korean Academy of Medical Sciences, and Korean Hospital Association, was published on 13 October 2009. However, the guideline seems to be still not widely applied in our hospitals. The acknowledgment of patient wish, reflected by such as an advance directives (AD) is the most important ethical and legal requirement in EOL care decisions. However, there are barriers to adopting the AD as a solely legitimate tool of EOL decision making even in Western societies. Advance care planning depending on a patient's condition seems to be a more reasonable approach for better EOL care. For an appropriate advance care planning, open communications between physicians and patients or their surrogates is crucial. The lack of an open approach to discussing EOL care with patients results in inappropriate prolongation of patients' dying process. In summary, physicians, who know the clinical signficance of treatments to be delivered to EOL patients, should play a central role based on the 2009 consensus guideline to help patients and their families make good decisions on EOL care. EOL care should be individualized to meet a patient's and family's wishes about the forgoing of life-sustaining therapy. Moreover, concerted actions between the public sector and a governmental organization are required to address ongoing public demands for better EOL care. social requests.
여러 나라들의 설문조사 결과들을 보면 환자들 대다수는 자신의 가정에서 사망하기를 원한다. 그러나 현실은 50% 이상의 환자들이 병원에서 사망하며 그 비율은 점점 증가할 것이다[1]. 이는 의료의 발전과 의료보험의 확대 그리고 핵가족제도의 확산과 연관된 사회현상으로 추정된다. 장기의 기능을 유지할 수 있는 의료기술의 발전은 중증환자의 회복에 도움이 된다. 반면, 질병이나 노화에 의한 사망의 과정을 연장시킬 수도 있어 자칫 환자의 고통을 도와주어야 할 병원이 오히려 삶의 마무리를 어렵게 할 수도 있다. 그러므로 현대의학은 의사가 환자의 건강을 지키려는 노력과 함께 말기환자의 삶의 마무리가 힘들지 않도록 환자와 그 가족들을 돌볼 것을 요구하고 있다[2]. 우리 사회도 전체인구 중 노인이 차지하는 비율이 현재의 약 11%에서 2030년이면 25%가 되는 고령사회로 진입하고 있어 좋은 죽음을 바라는 임종환자들의 요구를 의사들이 어떻게 충족시킬 것인지 더욱 노력해야 한다.
중환자실에서 기계장치에 의존하여 가족과 격리된 환자나 그 가족들의 어려움은 체험하지 않으면 잘 알 수 없다. 힘겨운 사망과정은 환자뿐만 아니라 가족들에게도 심한 고통을 남기는데[3] 한 조사에서는 중환자실 환자가족의 75.5%, 배우자의 82.7%가 불안과 우울증을 경험한 것으로 나타났다[4]. 국내 말기환자들이 대상인 한 연구에서 환자들이 겪는 어려움으로 통증이 37.9%, 가족에게 주는 부담감 24.1% 그리고 죽음에 대한 두려움 20.7%의 순으로 나타났다[5]. 서구에서는 이와 같은 사망과정의 어려움들을 덜어주기 위하여 연명치료 중지 시 환자의 자기결정권을 존중하기 위한 법률이나 조례가 시행되고 있다. 그러나 많은 의료인들이 말기환자들의 연명치료에 대한 뜻을 사전에 파악하여 사전치료계획을 준비하지 못하여 환자의 바램을 충족시키지 못하고 있다[67]. 미국의 중환자실을 대상으로 한 연구조사에서도 중환자실에서 이루어지는 연명치료의 중지의 유형은 병원마다 매우 다양하였다[8]. 국가마다 연명치료에 대한 제도가 다르고 법률의 뒷받침이 다르지만 의료현장에서 연명치료에 관한 결정은 대부분 의사와 환자 혹은 환자의 가족들과의 협의로 이루어지고 있다. 그러므로 의료인들은 그 시대에 합의된 의료윤리와 의학지식을 바탕으로 연명치료의 의미를 판단하여 환자의 뜻이 존중되고 환자에게 최선의 이익을 가져올 수 있도록 하여야 한다. 이는 연명치료의 지속여부의 결정과정에서 담당의사의 역할과 가치관이 매우 중요하다는 것을 의미한다. 본 논문에서는 연명치료의 현황을 살펴보고 보다 바람직한 연명치료을 위한 요소들을 고찰하고자 한다. 연명치료에서도 완화치료의 역할은 매우 중요하나 본 논문에서는 언급하지 않았다.
2009년 7월의 한 시점에 중환자실을 운영하는 총 308개의 우리나라 의료기관에서 말기질환을 가진 환자로서 연명치료를 받고 있는 환자 수는 응답한 256개 기관(응답률 83.1%)에서 총 1,555명으로[9] 요양시설에 수용되어 있는 환자들까지 고려한다면 그 숫자가 적지 않았다. 연명치료에 관한 결정 시 의사의 어려움은 말기환자들의 잔여생존 기간을 정확히 예측하기 어렵다는 점이다. 대부분의 말기 암환자들은 사망 1-3주 사이에 전신상태가 급속히 악화되어 비교적 정확하게 잔여 생존기간을 예측할 수 있다고 알려져 있다[10]. 그러나 말기 폐, 심장, 간질환을 가진 환자들 2,607명을 대상으로 한 연구조사에서는 미국 National Hospice Organization에서 추정하는 예상생존과 실제 환자들의 생존기간과 잘 일치하지 않았다[11]. 그럼에도 의료현장에서 회복이 어려울 것으로 판단되는 환자들은 연명치료 지속에 대한 결정이 흔히 필요하다[8]. 유럽의 경우도 17개국을 대상으로 한 조사 보고에 따르면 중환자실에서 사망한 환자의 72.6%가 연명치료의 유보나 중지가 일어났다[12].
사회 혹은 의료인들이 합의한 연명치료 중지지침이 없었던 우리나라는 담당의사의 가치관과 의학적 판단 그리고 가족들의 요청이나 합의로서 연명치료 지속여부가 결정되어 왔다. 그리고 의사들의 만류에도 불구하고 가족들이나 환자가 치료를 중단하고 퇴원을 요구하면 의사들은 의학적 권고에 반한 퇴원으로 규정하고 관행적으로 그 요청을 수용하였다. 그러나 1997년 12월에 환자 부인의 요청에 따라 환자를 퇴원시켰던 의료진들이 살인죄의 방조범으로 실형을 선고 (대법원 2004. 6. 24. 선고 2002도995 판결, 서울고등법원 2002. 2. 7. 선고 98노1310 판결)받은 소위 '보라매병원사건' 이후 의사들은 의학적 권고에 반한 퇴원뿐만 아니라 무익한 연명치료의 중지의 경우에 대해서도 법적 윤리적 부담을 가지게 되었다. 의식 없이 장기간 인공호흡기치료 중인 한 환자의 가족들이 요청한 인공호흡기제거를 수용한 2009년 5월 21일 대법원의 판결(대판 2009다 17417)을 계기로 회복 불가능한 환자의 명시적 연명치료 중지의 요구는 의료현장에서 보다 존중 받게 되었다. 2009년 한국보건의료연구원에서 '무의미한 연명치료의 중단, 어떻게 접근할 것인가?' 라는 주제로 주관한 사회적 합의 도출을 위한 연속토론회에서 우리 사회에서 합의될 수 있는 연명치료 중지 대상군은 뇌사자와 치료에 반응하지 않는 다장기부전을 동반하여 사망이 예상되는 환자이었다[13].
연명치료는 의식이 분명한 환자가 자신의 상태와 치료에 관하여 충분히 이해를 한 환자의 판단에 근거하는 것이 가장 적합하다. 그러나 의료현장에서 환자와 직접 연명치료에 관한 결정을 하기는 어려움이 많다[14]. 한 외국의 조사에서도 21.2%의 환자만이 연명치료에 대한 의견을 직접 표현하였다[15]. 이는 말기암 환자에서도 한 연구에서는 85%의 환자들이 사전의료지시서(advance directive) 작성을 원하지 않는 것으로 보고되었다[16]. 이는 사전의료서의 내용이 지금 환자의 상황에 적합한지 판단이 어렵기 때문이다[19]. 그러나 이러한 제도가 이미 보편화된 서구에서도 그 활용도가 높지 않다[17]. 중환자실에서도 가족들이 치료 결정과정에 참여하려는 뜻을 가진 경우는 47%에 불과하였으며 실제 15%의 가족들만이 참여하였다[18]. 이는 사전의료요청서가 환자 자신의 의지를 표현할 수 있는 좋은 도구임에도 환자들이 사전의료요청서에 기술된 사항의 의미를 쉽게 이해하기 힘들고 비록 그 의미에 대하여 자세히 설명을 들어도 자신의 목숨과 직접 연관된 것들이라 환자가 쉽게 결정하기 어렵기 때문이다. 의사들도 사전의료의향서에 나타난 환자의 요구를 환자의 상태에 따라 무조건 받아 들이기 어려운 경우도 있다. 이는 사전의료의향서의 내용이 지금 환자의 상황에 적합한지 판단이 어렵기 때문이다[19]. 그러므로 사전의료의향서는 병원에서 만나는 또 다른 하나의 동의서가 아니라 환자와 그 가족과 의료인 사이에 사전의료계획 수립을 논의하는 대화의 도구로 사용되어야 한다. 더구나 개인보다는 "가족 속 구성원으로서 나"로서 판단을 하는 것에 익숙한 우리사회에서 말기환자에게 정형화된 사전의료의향서를 작성하여야만 연명치료 중지가 이루어 질 수 있다고 강제하기는 어려울 것이다. 사전의료의향서 작성은 우리 의료현장에서도 아직은 매우 낯선 것으로 국내 한 대학병원의 호스피스병동의 말기 암환자 및 내과의사를 대상으로 사전의료의향서에 대한 인식을 조사한 논문에서 97%의 환자와 39.2%의 의사들이 사전의료의향서에 대하여 잘 모르고 있었다[20].
연명치료 중지 논의는 환자의 생존 가능성이 매우 낮거나, 치료로 인하여 환자가 겪을 신체 및 정신부담이 치료로 얻을 수 있는 효과보다 훨씬 더 크게 생각될 때 시작되어야 한다. 유럽의 경우 중환자실 입원 2-4일에 연명치료 중단결정이 대부분 이루어졌다[21]. 그러나 국내 현황을 보면 연명치료 유보의 한 예인 심폐소생술 거절도 대부분 사망직전에 가족들과의 협의로서 이루어졌다[2223]. 이런 경우 환자의 자기결정권은 추정적 의사로서만 반영된다.
연명치료에 관한 결정 과정에 갈등은 의료진과 환자 혹은 가족들 사이에 환자 상태에 대한 대화가 부족하거나 대화 내용이 일관되지 않을 경우 흔히 생긴다[24]. 잘 운영되는 병원윤리위원회는 의료인들이 경험하는 의료윤리 문제 해결의 어려움이나 환자와 가족들이 겪는 의료윤리 갈등의 해결에 도움을 준다[25]. 137명의 국내 대학병원에 근무하는 의사를 대상으로 한 조사에서 병원윤리위원회가 연명치료 중지에 관한 결정과정에 6.6%는 매우 도움이 될 것으로 57.7%는 대체로 도움이 될 것으로 응답하여[5] 국내의 의사들은 병원윤리위원회의 역할에 대하여 회의적인 시각을 보였다. 그 이유로 보호자가 그 결정에 순응할 지에 대한 의사들의 회의적 시각과 함께 병원윤리위원회의 부재나 운영부실을 들었다. 실제 병원윤리위원회의 활동은 대부분의 대학병원들에서조차 미비하다[26].
2009년에 10월 13일 대한의사협회에서 대한의사협회, 대한의학회 그리고 병원협회가 합의한 연명치료중지 지침(이하 지침)이 연명치료 중지에 관한 지침 제정 특별위원회에 의해 발표되었다[27]. 이 지침의 목적은 회복가능성이 없는 환자의 품위 있는 삶을 위하여, 연명치료를 적용하거나 중지할 상황에 있는 의료인에게 행위의 범위와 기준을 제시하는 데 있다. 지침에서는 회복 가능성이 없는 환자 본인의 결정과 의사의 의학적 판단에 의하여 무의미한 연명치료를 중지할 수 있으며 환자의 자기 결정권의 수행과 그 결정을 의료인들이 존중할 것을 기술하고 있다(Table 1). 그리고 의도적으로 생명을 단축하거나 환자의 자살을 돕는 행위는 허용하지 않는다고 명시하였다. 담당의사는 연명치료의 적용 여부와 범위, 의료 내용의 변경 등을 환자와 그 가족에게 설명하고 협의하여야 하고, 연명치료에 관한 의학적 판단은 반드시 다른 전문의사 또는 병원윤리위원회에 자문하도록 규정함으로써 담당의사의 혼자만의 결정을 배제하고 있다. 이는 의료현장에서 대부분의 연명치료 중지에 관한 결정이 담당의사와 환자 혹은 그 가족의 합의에 의하여 이루어지므로 환자의 회생 확률 등과 같은 의료적 측면을 담당의사만의 판단에 의존하지 말고 다른 의사의 의견을 참고하여 결정의 오류를 최소화 하고자 하는 것이다.
사회나 의료인들이 합의한 연명치료 중지 지침은 의료인들과 환자 측 모두의 판단기준이 되며 또한 의료인들 사이의 치료중지에 관한 견해 차이를 좁혀줄 수 있다. 그러나 담당의사, 환자 그리고 가족들이 의료현장에서 경험하는 치료중지와 연관된 의료윤리 문제들은 다양하고 개개인마다 달라 사회 구성원 모두가 합의할 수 있는 지침을 마련하기는 매우 어려우며 또한 모든 해결책을 제시할 수 있는 지침은 마련될 수가 없다. 그리고 마련된 지침이 의료현장에서 적용이 될 수 있도록 지속적 교육이 필요하다. 실제 내과전공의를 대상으로 한 조사에서 응답자의 33%가 이 지침에 대하여 전혀 모르고 있었으며 12.2%의 응답자는 어떠한 경우에는 의사는 환자의 치료를 포기해서는 안된다고 응답하였다[28]. 또한 지금 우리 사회가 연명치료중지에 대하여 일정 수준의 합의를 하여도 연명치료 중지 대상환자, 절차 및 범위에 대한 사회의 요구는 시대 상황에 따라 변해갈 것이다.
치료의 의미를 잘 알고 있는 의사들은 의학정보를 환자와 공유하여 환자 혹은 대리인의 판단을 도와야 한다. 우리의 경우 의사와 말기환자 사이에 연명치료에 관하여 대화가 잘 이루어지지 않는다[14]. 의사들은 환자나 가족들이 연명치료의 의미를 제대로 이해할 수 있을 때까지 시간과 노력을 들여야 한다. 의료진은 환자의 예후를 정확하게 알기 어려워 가족들에게 분명한 의견을 제시하기가 어려운데 이로 인하여 가족과의 대화가 불충분해지기 싶고 가족들의 불만이 증가할 수 있다[29]. 이런 경우는 예후 예측의 어려움을 가족들에게 설명하는 것이 좋다. 다장기부전이 진행되어 사망이 예견되는 환자에게 조차 고통스러운 침습적 연명치료를 지속하는 것은 바람직하지 않다. Kwon 등[5]의 연구조사에서 본인의 상태가 회복되기 어렵고 인공호흡기에 의존하여 간신히 생명을 연장할 것이라면 인공호흡기를 떼고 임종을 맞이하겠다는 환자가 응답자의 89.9%이었다. 그럼에도 우리나라 중환자실에서는 뇌사환자로서 인공호흡기 치료를 받고 있는 환자들 조차 드물지 않는데 2009년 7월의 한 시점에 256개의 우리나라 의료기관에서 뇌사로 진단된 환자는 77명이었다[9]. 이러한 상황은 특히 환자의 가족이 진료비를 부담하지 않는 사고 등에 의한 경우에 가족들이 의료인들의 치료의 무익성에 대한 설명에도 불구하고 치료를 지속해달라고 요구하는 경우에 흔히 일어난다. 뇌사는 의학적 입증만으로도 모든 치료를 중지할 수 있도록 되어야 한다[30].
의사들은 흔히 연명치료의 유보 결정에 비하여 중지 결정은 꺼려하나 무익한 연명치료의 유보와 중지는 윤리성의 차이가 없다[3132]. 중환자실에서 무익한 혈압상승제의 투여나 인공호흡기 치료의 중지는 불필요한 사망의 과정을 줄인다.
의사는 환자와 연명치료에 대한 논의가 필요하다고 판단이 되면 환자에게 본인과 할 것인지 아니면 환자가 지정한 대리인과 할 것인지 물어보는 것이 좋다. 임종이 예상되는 상황에서 스스로 판단할 능력이 없는 환자는 적절한 대리인과 협의를 하여야 한다[33]. 만약 결정 능력이 없는 환자에서 그의 선호와 가치에 대한 적절한 증거가 없는 경우는 환자의 대리인과 함께 환자에게 최선의 이익이 될 수 있는 결정을 하고 필요 시 병원윤리위원회의 자문을 받아야 한다. 집중치료의 중단이 환자상태를 방치하거나 포기하는 것이 아니며 의료인들은 사망에 이르기까지 환자의 고통이나 두려움을 완화시키기 위한 노력 등을 지속하여야 한다. 그리고 더 이상 치료 효과가 없는 약제들은 중지하여야 한다. 국내 한 대학병원의 말기 암환자의 마지막 입원 동안 투여된 약제들에 대한 한 논문에서 임종당일에도 환자들의 59%에서 항생제가 58%에서 항궤양제가 투여되었으며 마약성 진통제는 46%에서만 투여되었다[34]. 이러한 결과는 마지막 돌봄의 과정에 필요한 약제의 사용이 부적절함을 시사하는 것이다. 이러한 여러 문제점들을 해결하기 위하여 의료인들은 환자들의 바람직한 삶의 마무리를 위하여 필요한 사항들을 꾸준히 학습하고 실천하여야 한다.
사망이 임박한 임종환자를 특별한 이유가 없이 중환자실에서 인공호흡기나 약물치료로써 심장의 박동과 호흡만을 유지시키는 의료행위는 환자의 사망과정의 어려움을 초래하는 것과 함께 다른 중환자들의 병상 이용의 박탈 그리고 불필요한 의료자원의 낭비라는 의료자원의 정의로운 분배의 측면에서 문제가 있다. 다만 연명치료 중지나 유보를 죽음에 이르는 비용이라는 경제적 논리로 접근하지 말아야 한다.연명치료의 중지 시는 환자에게 무엇이 최선인가이며 이미 지출하였거나 앞으로 지출할 비용 부담을 고려하되 이 점이 우선이 되면 안된다. 의사들은 연명치료 결정 과정은 기록하여 보존하여야 한다.
한 조사에서 응답에 응한 의료인의 50%, 말기환자의 51.6%, 환자보호자의 47.3%에서 연명치료 중지에 관련된 법규가 필요하다고 하였다[5]. 그러나 말기환자의 사망이 가정에서보다 병원에서 더 어려움을 겪게 되도록 법제화가 되어서는 안될 것이다. 연명치료에 관한 법적 규범은 적극적 안락사나 의사조력자살 금지와 사전의료지시서의 허용 등과 같은 제한된 범위에 한정하는 것이 바람직하다. 나머지 사항들은 합의된 연명치료중지 지침 내에서 의료진들과 환자 및 그 가족들이 합의하거나 필요 병원윤리위원회의 자문에 따르면 된다. 보건의료기본법 제12조(보건의료서비스에 관한 자기결정권)는 "모든 국민은 보건의료인으로부터 자신의 질병에 대한 치료방법, 의학적 연구대상 여부, 장기이식 여부 등에 관하여 충분한 설명을 들은 후 이에 관한 동의 여부를 결정할 권리를 가진다."로 되어 있다. 이를 "…장기이식, 연명치료 등에 관하여 충분한 설명을 들은 후 이에 관한 동의와 거부를 결정할 권리를 가진다"로 수정하고 구체적 사항은 의료계와 사회가 합의한 지침 형태의 규율에 따르게 하는 것이 의료현장의 연명치료에 연관된 어려움을 줄일 수 있을 것이다.
연명치료 중단지침에 대한 사회적 합의는 한 순간에 이루어질 수 없으며 일단 합의된 지침도 사회 환경의 변화와 임종환자와 임종환자를 돌보는 이들의 요구를 파악하여 지속적으로 개선되어야 한다. 우리사회에서는 연명치료 중단과 관련된 사회적 갈등이 있을 때마다 일회성으로 문제제기와 해결방안이 사회 각층에서 각자의 목소리로 제시되어 왔으며 항구적으로 서로 합의하여 해결하려는 노력은 없었다. 이제는 합리적 연명치료 수행을 위한 전략개발을 지속적으로 할 수 있는 조직과 예산이 보건복지가족부내에 마련되어 활동을 시작하여야 한다. 영국 보건국의 National End of Life Care Strategy와 같이 모든 환자들의 삶의 마지막 과정을 돌보는 전략위원회가 대표적인 사례일 것이다.
2010년 Lien Center for Palliative Care에서 판단한 우리나라 죽음의 질의 수준은 세계 32위로서 대만(14위), 싱가폴(18위), 일본(23위)보다 낮다. 의료인들은 사망과정의 불필요한 고통을 최소화하고 임종환자의 품위를 유지할 수 있도록 도와야 한다. 이를 위하여 연명치료를 중단 결정 과정은 의료진과 환자 및 가족들과 함께 하여야 한다. 그 결정과정에 치료의 의미를 잘 알고 있는 의사들의 역할이 매우 중요하다. 의사들이 연명치료의 중단에 대하여 환자 가족에게 제의하거나 환자 가족들로부터 요청을 받을 때 고려하여야 하는 것은 해당환자가 연명치료 중단의 대상이 될 수 있는지, 어떤 절차가 필요한지 그리고 어느 범위까지 중단하거나 유보할 것인지 등이다. 담당의사는 연명치료의 중단여부를 의학의 근거로서 판단을 하되 환자의 결정을 존중하고 그 결정과정은 의료문서에 기록하여야 한다. 국내의 경우 연명치료의 중단에 관련된 논쟁의 많은 경우에서 진료비 지불이나 환자의 간호의 어려움과 연관되어 있으며, 이런 경우 의료윤리 혹은 의학 논리만으로는 문제를 해결하기가 매우 어렵다. 생활형편이 어려운 환자들의 진료비를 국가가 우선 대납하는 진료비대여 제도나 공공 간호제도 등의 보완도 연명치료 중단 논의와 함께 하여야 한다. 이러한 사회 공적 부조없이 그리고 우리 사회 문화나 현실을 충분히 고려하지 않은 채 법과 윤리의 시각으로만 문제의 해결을 시도하는 것은 의료현장 현실과 큰 괴리가 있으며 합의된 지침도 잘 적용되기 어렵다. 비록 3개 의료단체가 합의한 지침이 하더라도 지침의 준수가 법의 보호를 의미하는 것은 아니나 의료인들은 이 지침들을 의료현장에 제대로 적용하기 위하여 노력하여야 한다. 이를 위하여 각 의학전문단체들은 의료인을 대상으로 지속적인 교육이 필요하다. 우리 사회가 어떤 합의에 이르던 삶의 마지막 순간에 이르는 과정에 가정에서 보다 병원에서 더 힘들게 되어서는 안될 것이다. 의료인들의 중요한 사명 중의 하나는 치료에 반응이 없는 환자들의 임종과정이 보다 인간적 품위를 유지할 수 있도록 그리고 고통은 최소화되도록 돌보는 것이다.
타인의 생명유지 및 중단에 대한 논의는 돌이킬 수 없는 중차대한 결정이라는 점에서 신중한 접근을 요구한다. 최근 건강보험공단과 병원협회가 말기환자의 무의미한 연명치료 중단 국민운동을 전개한다고 합의를 하고 연명치료 중단 목표를 달성하면 수가 인센티브 지급을 약속했다는 보도가 있었다. 필자의 지적처럼 분명 필요한 논의임에도 불구하고 중요한 윤리적 논의가 경제성의 논리로 측정되는 인상이 강하고 이를 의료계가 서둘러 제시한 것은 우려스러운 일이다. 무의미한 연명치료 중단에 대한 접근에 있어서 의료계는 보수적인 입장에 서야 한다. 비의료인이나 환자단체의 경우 치료중단에 보다 적극적일 것이기 때문에 균형이 필요하기 때문이다. 본 논문은 이러한 민감한 시대적 사안에 대해 그동안 국내 의료계가 어떠한 노력을 기울여왔는지를 보여주는 시의적절한 논문이다.
[정리: 편집위원회]
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